Назад

Купить и читать книгу

Вы читаете ознакомительный отрывок. Если книга вам понравилась, вы можете купить полную версию и продолжить читать

На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления

   В книге впервые на русском языке представлена распространенная система помощи детям с расстройствами аутистического спектра DIR/Floortime, разработанная профессором Стенли Гринспеном – одним из крупнейших в мире специалистов в этой области.
   Методика успешно применяется в работе с детьми с самого раннего возраста, с подростками и взрослыми людьми. Для оценки достижений выделяются такие параметры, как эмоциональная теплота, способность строить отношения с людьми, способность к творческому мышлению и осмысленному общению. Занятия проводятся в атмосфере эмоционального контакта, в них участвуют не только специалисты, но и вся семья, и в результате навыки общения и мышления быстро входят в повседневную жизнь.
   Книга адресована родственникам людей с расстройствами аутистического спектра, специалистам, работающим с ними, а также студентам – психологам, педагогам и др.


Стенли Гринспен, Серена Уидер На ты с аутизмом: использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления

   STANLEY I. GREENSPAN, M. D.
   SERENA WIEDER, PH. D.

   Engaging Autism

   Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think

   A Merloyd Lawrence Book

   DA CAPO LIFELONG BOOKS
   A Member of the Perseus Books Group

   Перевод с английского А. А. Ильина-Томича

   Публикуется с разрешения издательства DA CAPO PRESS, an imprint of PERSEUS BOOKS, INC. (США) при содействии Агентства Александра Корженевского (Россия).
   © Издательство «Теревинф», 2012

Введение
Мы способны на большее

   Когда педиатр сказал Мариссе, что у ее чудесного сына Шона аутизм, у нее сжалось сердце. Мариссе и ее мужу Джону потребовалось несколько дней, чтобы совладать с кошмаром этого диагноза и осознать, какие драматические последствия заложены в нем для их ясноглазого двухлетнего сына и для их совместной жизни. Когда они с этим справились и выяснили, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС), на душе у них не стало легче. Информации о расстройствах аутистического спектра в книгах и интернете было много, они обнаружили огромное разнообразие точек зрения и терапевтических подходов. Им пришлось освоить массу новых терминов, чтобы понять, что происходит с Шоном, и в состоянии ошеломления от диагноза сделать это было непросто. Но хуже всего было то, что у них не было уверенности в правильности рекомендаций по поводу того, как нужно обращаться с сыном. Они хотели найти терапевтическую программу, которая обеспечила бы ему максимальные шансы для развития и, как они надеялись, позволила бы ему завязывать дружбу, учиться в школе, отмечать дни рождения в кругу детей, встречаться с девушками, заниматься спортом, окончить школу, продвигаться по карьерной лестнице, завести и воспитать собственных детей.
   Первый специалист, с которым столкнулись Марисса и Джон, сказал им, что Шон, скорее всего, никогда не сможет адекватно воспринимать чувства других людей или мыслить творчески. Самое большее, на что они могут рассчитывать, – что благодаря терапевтическому подходу, направленному на устранение симптомов и коррекцию поведения, Шон научится приемлемым образом вести себя в обществе. Например, он научится запоминать записанные фразы и проговаривать их другим детям, а родители могут попытаться научить его смотреть в глаза, поощряя его чем-нибудь вкусным. Столкнувшись с такими оценками, родители ощутили безнадежность и беспомощность. Они верили, что их сын способен на большее, и мечтали, чтобы он захотел общаться с ними и думать собственной головой.
   Многие родители, чьим детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», испытывают те же чувства, что Марисса и Джон. Они нуждаются в такой терапевтической программе, которая учитывала бы индивидуальность их ребенка, предлагала бы подходящую именно для него терапию и высвобождала бы заложенный в нем потенциал для полноценного общения и взаимоотношений. Такие родители хотят и сами принимать участие в терапевтической программе. Они желают помогать и надеяться. Эта книга написана в расчете на них и на других помощников, занимающихся их детьми. В ней представлен метод, который может фундаментально изменить представления об аутизме и расстройствах аутистического спектра, а также существенно улучшить перспективы детей с этими заболеваниями.
   На протяжении шестидесяти лет терапия расстройств аутистического спектра была направлена на симптомы этих состояний, а не на проблемы, которые лежат в их основе. В результате цели, которые ставились перед отдельным ребенком, ограничивались изменениями в его поведении, и долгосрочные прогнозы для многих детей с подобными расстройствами были весьма пессимистичными. Представления о природе аутизма, преобладавшие до сих пор, ограничивали спектр возможностей развития и будущих достижений, которых ожидали от таких детей.
   По самым высоким оценкам, число детей с различными формами РАС достигает 1 на 166 человек. И ныне для таких детей открывается лучшее будущее. С помощью изложенного в последующих главах комплексного и индивидуального подхода к диагностике и лечению, который ориентирован на основные элементы здорового развития, многие дети с диагнозом «расстройство аутистического спектра» добились такого улучшения, которое значительно превосходит уровень, именуемый «высокофункциональным аутизмом». Официальное название этого нового подхода, учитывающего особенности развития, индивидуальные особенности и систему отношений, – концепция DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based)[1]. Ее также часто именуют методикой Floortime[2]. Floortime – это основополагающая стратегия в рамках концепции DIR. В этой книге концепция DIR описывается и разъясняется для родителей, специалистов и всех остальных людей, занимающихся детьми с расстройствами аутистического спектра.
   Цель терапии в рамках концепции DIR и методики Floortime – не столько работа над внешними сторонами поведения и симптомами заболевания, сколько создание фундамента для здорового развития. При помощи этой методики дети овладевают ключевыми способностями, отсутствующими или нарушенными в процессе их развития: способностью к приятным и теплым отношениям с окружающими, целенаправленному и полноценному общению (поначалу жестами, потом нередко и словами) и, в различной степени, логическому и творческому мышлению. Для значительного числа детей, с которыми занимались по этой методике, открылись новые возможности, они приобрели способности, которые прежде считались недостижимыми для детей с расстройствами аутистического спектра. У них сформировались теплые и близкие отношения с семьей и сверстниками, развились сложные речевые навыки. Они не только стали справляться с учебными дисциплинами, но и обрели такие интеллектуальные способности, как спонтанное мышление, умение рассуждать и понимать рассуждения, и научились сопереживать другим.
   Когда одному из детей (назовем его Джошем) поставили диагноз «аутизм», его родители решили не соглашаться с пессимистическими прогнозами и начали заниматься со своим трехлетним сыном по комплексной терапевтической программе, основанной на концепции DIR. Теперь, в семнадцать лет, Джош успешно учится в частной общеобразовательной школе с высоким уровнем требований и раздумывает, в какой колледж ему поступать. У него много друзей и даже намечается роман с девушкой. Он способен обсуждать собственные чувства и интуитивно (причем, пожалуй, даже на уровне одаренного человека) улавливает и понимает чувства других людей. Он способен рассуждать и писать логически связные эссе на множество различных тем. По словам его родителей, сверстники и учителя не знают об истории его заболевания аутизмом и считают его дружелюбным и талантливым подростком.
   Другой пример – Дэвид. В два с половиной года у него отсутствовал глазной контакт, он был погружен в себя и не проявлял никакого удовольствия от общения с родителями или сверстниками. Во время обследования его поведение было стереотипным с большим количеством самостимуляций: он механически называл числа по порядку, бесцельно и беспорядочно кружился и прыгал, выстраивал в ряд игрушки и машинки, издавая недифференцированные рычащие звуки. В рамках многих методик подобные симптомы означали бы диагноз без существенных прогнозов на улучшение, и к ребенку применялись бы терапевтические программы, направленные в основном на то, чтобы избавиться от такого поведения.
   Но мы заметили, что у Дэвида были сильные стороны: при хорошей мотивации он был способен показать, чего он хочет, иногда выражал удовольствие от объятий, мог воспроизводить действия, звуки и слова и узнавать картинки и формы. Мы разработали для него комплексную терапевтическую программу, основанную на его индивидуальном профиле развития. Дэвид слишком остро реагировал на звуки и прикосновения, поэтому мы стали использовать при общении с ним низкие мягкие звуки и слова. Ему нравилось повторять буквы (у него была отличная память), и мы воспользовались этим, чтобы вовлечь его в игру. Например, мы «ошибались», произнося за ним «В-А-Б» вместо «А-Б-В». В ответ он мотал головой и скоро научился произносить слово «нет». Благодаря таким играм у него появился интерес к общению, и постепенно он начал говорить более содержательно и разнообразно. Через несколько лет такого движения вперед он пошел в общеобразовательную школу и, в конце концов, стал прекрасно читать и добился хороших оценок как по языку, так и по математике. Сейчас у него несколько близких друзей, есть чувство юмора и понимание того, что чувствуют другие люди. Оставшиеся у него проблемы, такие как сложности с тонкой моторикой и склонность к тревожности и конфликтам в ситуациях соревнования, относительно невелики.
   Из-за отсутствия исследований, охватывающих репрезентативные группы, мы не знаем, сколько детей с расстройствами аутистического спектра относятся к той подгруппе, которой концепция DIR и методика Floortime помогли достичь описанных уровней мышления и социальных навыков. Но среди тех, с кем мы работали, такие дети составляют значительный процент (см. приложение А). Мы также заметили, что тот тип терапии, который обеспечивает в этой подгруппе результаты, превосходящие ожидания, помогает и тем детям, которые прогрессируют медленнее: они становятся более вовлеченными, общительными и дружелюбными и достигают более высоких уровней мышления, чем те, что предполагались для них прежде.
   Гарольд, мальчик четырех с половиной лет с неврологическими проблемами, очень медленно осваивал воспроизведение звуков и слов даже с помощью комплексной программы, специально разработанной, чтобы помочь ему развить навыки речевой моторики. Он мог спонтанно произнести одно-два слова, когда сердился или требовал, чтобы ему что-нибудь дали, а во всех остальных случаях приходилось заставлять его говорить. Каждая фраза давалась ему с огромным трудом, и иногда он сидел, уставившись на рот взрослого и пытаясь воспроизвести те же самые движения. У него был низкий мышечный тонус и выраженная диспраксия, и это мешало ему играть в сюжетные игры. Он не мог творчески использовать игрушки, но получал удовольствие, бегая по школьному двору или вокруг бассейна с другими детьми.
   На втором году терапии Гарольд научился сообщать, чего он хочет, например, подталкивая отца к холодильнику, чтобы тот достал ему хот дог. В такие моменты он мог даже выговорить несколько слов – «хот дог!» или «картошка-фри!». С течением времени Гарольд стал все больше настраиваться на то, что происходило с ним и вокруг него, начал использовать жесты и простые слова, запоминать буквы и цифры. Ему нравилось активное движение, и вместо того, чтобы бесцельно бродить туда-сюда, он научился использовать эмоциональные выражения и жесты, играя в скачки на спине у отца или взмывая вверх и вниз, словно самолет. На нынешнем этапе нашей работы с ним он все еще ограниченно использует воображение, но стал дружелюбным, научился взаимодействию, его поведение приобрело целенаправленность. Мы рассчитываем, что он будет постепенно и стабильно прогрессировать и дальше. Ключевая особенность таких детей, как Гарольд, состоит в том, что, несмотря на свои неврологические проблемы, они способны с большим дружелюбием и радостью учиться взаимодействовать с другими и осваивать наиболее важные навыки полноценного общения и решения проблем[3].
   Подобные результаты не могут достигаться в рамках программ, которые работают только над симптомами или придерживаются жестких прогнозов относительно будущего потенциала ребенка. В основе многих программ, которые направлены, прежде всего, на устранение симптомов или коррекцию поведения, лежит сомнительное убеждение, что многие дети с расстройствами аутистического спектра никогда не смогут приобрести навыки, необходимые для по-настоящему близких отношений, сочувствия и творческого решения проблем.
   В отличие от них концепция развития, описываемая в этой книге, фокусирует внимание не столько на самих аутистических симптомах, сколько на глубинных нарушениях, которые приводят к их появлению. Если помочь ребенку преодолеть эти нарушения, он будет поступательно развиваться, со временем начнет получать удовольствие от взаимоотношений и вовлечется в полноценное общение.
   Прежде считалось, что у 80 % детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, симптомы этих расстройств будут проявляться и много лет спустя. Кэти Лорд из Мичиганского университета показала, что прежние данные уже не соответствуют действительности. Наши предварительные исследования показывают, что при прогнозе для расстройств аутистического спектра следует принимать во внимание методику помощи (в приложении А современное состояние исследований излагается более подробно).
   Региональные общества сторонников DIR, практикующих этот подход, существуют ныне в большинстве городов и штатов США и во многих городах по всему миру. Модель DIR/Floortime недавно упоминалась в отчете Национальной академии наук «Обучение детей с аутизмом» как одна из главных комплексных методик, поддерживаемых текущими исследованиями. Национальная академия также признала, что современные методики отходят от методов, предполагающих тренировку определенных видов поведения, и движутся в сторону обучения в естественных ситуациях, что способствует полноценному развитию.
   Кроме того, обширное экспериментальное исследование показателей эмоционального развития, принятых в концепции DIR и в методике Floortime, которое было проведено «Корпорацией психологов»[4] в рамках разработки новых шкал Бейли для оценки развития младенцев и детей младшего возраста, показало, что эти показатели помогают отличать младенцев и детей с нарушениями в познавательной и эмоциональной сфере от детей без отклонений. (Шкалы Бейли – это самый распространенный в мире инструмент оценки развития детей и младенцев.) Это исследование выделило возраста, для которых концепция DIR предполагает овладение соответствующими эмоциональными навыками, и продемонстрировало, что – как и предполагалось в концепции – овладение ранними стадиями эмоционального взаимодействия связано с языковыми и мыслительными навыками. Результаты оказались столь впечатляющими, что «Корпорация психологов» опубликовала показатели эмоционального развития, принятые в концепции DIR, в качестве «Карты социально-эмоционального развития Гринспена», которую можно использовать и как самостоятельный инструмент оценки, и как элемент из набора новых шкал Бейли.
   В последующих главах мы описываем концепцию DIR и методику Floortime, показываем, как проникать в мир ребенка и вводить его в наш общий мир взаимоотношений, общения и мышления. В первой части представлен новый, более точный способ определения аутизма и расстройств аутистического спектра, описано выявление их ранних признаков. Там же излагаются цели, которые ставятся при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития в рамках концепции DIR. Во второй части рассказывается, как семьи могут работать со своими детьми над достижением этих целей. В третьей части мы описываем методику Floortime, основанную на концепции DIR, и иллюстрируем ее применение в разных обстоятельствах. Четвертая часть рассказывает, как составить комплексный терапевтический план и каким образом школьная среда может подстраиваться под терапевтические планы. В пятой части более подробно описывается работа с отдельными проблемами. Приложения А-В дают представление об исследованиях, обосновывающих концепцию DIR.
   Примечание: профили развития детей в начале каждой главы – это обобщенные портреты детей, с которыми мы работали или родители которых обращались к нам с вопросами.

Часть I
Прогноз при расстройствах аутистического спектра: мифы, факты, ранние признаки и новая концепция

Глава 1
Новое определение аутизма и наш подход к нему

   Аутизм – это комплексное нарушение развития, включающее проблемы с социальным взаимодействием, освоением языка и целым рядом эмоциональных, когнитивных, двигательных и сенсорных способностей, а также отставание в развитии этих способностей. Наряду с этим часто наблюдаются специфические формы поведения, например, вращение вокруг своей оси, выстраивание игрушек в ряд, бесцельное и бессмысленное повторение слов. Мы покажем далее, что подобные симптомы являются следствием более фундаментальных проблем, связанных со способностью вступать в отношения, общаться и мыслить. Кроме того, они не специфичны для аутизма. Язык, мышление и социальные навыки у ребенка с аутизмом или расстройствами аутистического спектра варьируются в зависимости от того, к какой части спектра относится его расстройство.
   До сих пор не вполне понятны причины и частота возникновения этого заболевания. Как уже упоминалось, согласно некоторым исследованиям, распространенность расстройств аутистического спектра доходит до 1 случая на 166 человек. Большинство исследований также отмечают резкий рост числа людей с подобными нарушениями по сравнению с уровнем десятилетней давности. Некоторые исследователи относят рост числа выявляемых случаев заболевания на счет улучшения диагностики, но многие считают, что наблюдается рост аутизма и расстройств аутистического спектра.
Множественность причин аутизма
   Причины роста заболеваемости, как и причины самого аутизма, неизвестны. Многие исследования подтверждают роль генетических факторов (например, подобное нарушение будет скорее наблюдаться одновременно у однояйцевых близнецов, чем у разнояйцевых). Сложилось мнение, что генетические (или, шире, биологические) факторы порождают совокупность симптомов, связанных с аутизмом или расстройствами аутистического спектра. Кроме того, принято считать, что имеют значение и факторы, связанные с иммунной системой, обменом веществ и состоянием окружающей среды. Тем не менее, единой причины, вызывающей это заболевание, до сих пор найти не удалось. Поэтому мы полагаем, что исследовать причины аутизма лучше всего с позиции так называемого кумулятивного риска, концепции множественности путей, которая полагает, что аутизм возникает в результате взаимодействия многих факторов. Генетические или пренатальные факторы, например, могут приводить к тому, что ребенок будет впоследствии подвержен стрессам от физической нагрузки, инфекционным заболеваниям или воздействию токсичных веществ. Этот новый подход к осмыслению причин признает влияние генетических факторов, но рассматривает пути развития заболевания как многоступенчатый процесс, как постепенное накопление взаимосвязанных проблем, и учитывает многочисленность их вариаций и разную степень их тяжести.
Широкий спектр проблем
   Для аутизма и расстройств аутистического спектра характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, общением (не важно, жестами, словами или знаками) и мышлением. Эти комплексные проблемы развития могут проявляться по-разному и встречаться в разных сочетаниях. Не у каждого ребенка с одним и тем же общим диагнозом все эти проблемы обнаруживаются в одной и той же степени. Например, дети с синдромом Аспергера нередко обладают большим лексическим запасом и могут рано начинать читать, но при этом испытывают трудности с осмысленным употреблением слов в верном эмоциональном ключе. Они могут просто повторять слова или понимать их исключительно в прямом словарном значении. Кроме того, им тяжело даются отношения с другими людьми и общение, сопровождающееся эмоциями и жестами.
   Иной вариант проблем встречается у детей с нарушениями моторного планирования[5]. Бывают дети с нарушениями речевой моторики: им сложно даются движения языка и мышц рта, чтобы произносить слова. Может казаться, что у некоторых детей с серьезными проблемами речевой и общей моторики имеются нарушения когнитивных функций и отсутствуют социальные навыки, тогда как на самом деле моторные нарушения просто не дают им проявить существующие способности и навыки. Когда мы помогаем детям, имеющим проблемы с речевой моторикой, освоить общение с помощью жестов или иных вспомогательных средств вроде компьютерной клавиатуры, часто оказывается, что они понимают гораздо больше, чем мы предполагали.
Ключевые проблемы при расстройствах аутистического спектра
   Аутизм и расстройства аутистического спектра характеризуются тремя ключевыми, или первичными, проблемами. Чтобы их выявить, мы задаем такие вопросы:
   1. Легко ли ребенок вступает в близкие и теплые отношения? Ищет ли он общества тех взрослых, с которыми ему по-настоящему комфортно, например, родителей или тех, кто о нем заботится? Если да, то демонстрирует ли он удовольствие от близких отношений?
   2. Общается ли ребенок с помощью жестов и эмоциональных выражений? Вовлечен ли он в постоянный поток взаимных эмоциональных сигналов вроде улыбок, нахмуриваний, кивков и иных обоюдных жестов?
   3. Когда ребенок начинает говорить, произносит ли он слова осмысленно? Насыщены ли эти слова эмоциями и желаниями, т. е. говорит ли он: «Мамочка, я тебя люблю» или «Я хочу тот сок», или же он произносит: «Это стол», «Это стул»?
   Если три эти базовые способности – установление близких отношений, постоянный обмен эмоциональными жестами и использование ранних слов или знаков с эмоциональной нагрузкой – отсутствуют, следует оценить, нет ли у ребенка признаков расстройств аутистического спектра. То, в какой мере эти три ключевых процесса или способности отклоняются от нормы для соответствующего возраста, может служить показателем (по крайней мере, первичным) степени, в которой ребенок «затронут» аутизмом.
Вторичные симптомы
   Существуют также вторичные симптомы, такие как склонность к навязчивому повторению одних и тех же действий (например, постоянное выстраивание предметов в линию), хлопанью в ладоши или самостимуляции (вроде неотрывного глядения на вентилятор, бесконечного протирания одного и того же пятнышка на полу и т. п.). Повторение написанных фраз, или воспроизведение наизусть целых книг, которые читались ребенку, или телепередач, которые он смотрел, – это тоже примеры вторичных признаков аутистических расстройств. Поскольку аналогичные симптомы наблюдаются при многих других видах нарушений развития и, стало быть, неспецифичны для аутизма, они не должны быть основными критериями при постановке диагноза.
   Дети, испытывающие проблемы с обработкой сенсорной информации, например, гиперчувствительные к прикосновениям или звукам, но в остальном обладающие прекрасными способностями к речи или взаимодействию с людьми, способные читать и отвечать на эмоциональные сигналы, могут демонстрировать склонность к самостимуляции или навязчивому повторению действий из-за перегрузки нервной системы; таким образом они пытаются регулировать свое состояние. Те же вторичные феномены могут наблюдаться у детей с серьезными формами нарушений моторного планирования, требующих для своей реализации определенной последовательности действий. Иногда те же симптомы проявляются у детей с проблемами развития речи, а также с негрубыми когнитивными проблемами или с трудностями обучения.
   Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода – это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
   Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, – это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.
Разные показатели прогресса
   Наблюдения последних двух десятилетий показывают, что дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра достигают разных уровней развития. Некоторые, именуемые «высокофункциональными», овладевают речью настолько, что осваивают различные школьные дисциплины, в том числе чтение и математику (и часто демонстрируют отличную успеваемость по тем предметам, усвоение которых основано на памяти), но при этом они могут оставаться социально негибкими и эмоционально изолированными. Другие дети добиваются скромных успехов в освоении речи и школьных дисциплин и осваивают лишь язык жестов и отдельные слова. У некоторых прогресс почти отсутствует. Они остаются замкнутыми, не используют речь для общения, и их взаимодействие со средой ограничивается стереотипным поведением и самостимуляцией.
   Но есть и другие дети, например, те, про которых рассказывалось во введении: они демонстрируют необычный прогресс и значительно превосходят уровень «высокофункционального аутизма». Благодаря терапевтической программе, основанной на концепции DIR, им удается установить близкие отношения с членами семьи и подружиться со сверстниками, они овладевают способностью мыслить и общаться гибко и творчески.
   Таким образом, расстройства аутистического спектра следует рассматривать не статически, а динамически. Статические свойства устойчивы: ребенок остается самим собой вне зависимости от среды, контекста и обстоятельств. Его голубые глаза вряд ли изменятся с течением времени или под действием переменчивых обстоятельств, ведь цвет глаз – это относительно устойчивое свойство. Динамические свойства, наоборот, подвижны и связаны со множеством факторов, включая чувства и эмоции. Три ключевые способности, описанные выше, представляют собой динамические процессы: они могут меняться и меняются, причем больше для самого ребенка, чем для окружающих, и активнее при одних видах терапевтических программ, чем при других.
   Недавние исследования того, как опыт, получаемый на разных возрастных этапах, может менять структуру и функционирование мозга, все больше подтверждают реальность положительных изменений, происходящих с детьми с аутизмом после терапии в рамках подхода DIR/Floortime. Новые техники нейровизуализации позволяют наблюдать эти изменения. Они начинают выявлять то, каким конкретно образом некоторые виды опыта могут повлиять не только на способность ребенка вступать в отношения с другими, общаться и думать, но и на саму архитектуру мозга.
   Специалисты расходятся в оценках того, сколь плодотворным может быть воздействие на эти способности, как в целом, так и для любого конкретного ребенка. По нашему мнению, эти способности могут значительно изменяться, и прогноз определяется одним-единственным показателем – реальным прогрессом ребенка. Многие факторы – домашняя обстановка, терапевтическая программа, зрелость нервной системы ребенка – влияют на его прогресс. Но единственный значимый показатель – график, отражающий результаты обучения с течением времени. Чем круче его кривая, тем лучше.
   Если прогресса нет совсем (что может казаться подтверждением правильности прежних взглядов на аутизм и расстройства аутистического спектра), причиной тому может быть отсутствие оптимальной программы дома, в школе и у терапевта. График результатов обучения часто улучшается, когда ребенку обеспечена правильная помощь. Кривая этого графика может изменяться год от года в зависимости от различных факторов, но главное тут – постоянный устойчивый прогресс. Поэтому суть идеи не в том, чтобы предсказывать прогресс, основываясь на каких-то неизменных диагностических критериях, а в том, чтобы создать оптимальную программу, а затем наблюдать, как ребенок учится, и радоваться его прогрессу.
Терапевтические подходы
   Существующие методы терапии аутизма и расстройств аутистического спектра основываются на определенных допущениях. Концепция DIR и методика Floortime базируются на предположении о том, что, работая с эмоциональными, или аффективными, проявлениями, мы можем благотворно влиять на базовые способности, ответственные за отношения, мышление и общение, даже если мы имеем дело с детьми с серьезными проблемами. Мы поговорим об этой концепции подробнее в главе 4.
   На протяжении многих лет в терапии расстройств аутистического спектра доминировала поведенческая концепция, которая действительно помогала некоторым детям влиться в школьную и семейную жизнь. При нынешнем, более глубоком понимании того, как развивается нервная система и как дети приобретают свои основные способности, перед детьми с расстройствами аутистического спектра открываются перспективы более глубоких изменений и более широкие возможности жить полноценной жизнью. Когда практикующие специалисты выстраивают основания для здорового развития, детям удается преодолевать свои симптомы. При создании таких оснований в рамках концепции DIR специалисты могут использовать и поведенческие подходы, если того требует ситуация. Концепция DIR – это не отдельный метод лечения или программа помощи, это путь к пониманию уникальности каждого ребенка, выстраиванию и организации комплексной терапевтической программы. Основанная на потребностях ребенка, такая программа может включать в себя разнообразные элементы.
   Предлагая различные занятия или упражнения, практикующие специалисты также могут включать в концепцию DIR разные подходы, в основе которых лежат отношения с людьми, но при этом следует придерживаться трех принципов. Эти принципы таковы: следует подбирать способы взаимодействия в соответствии с особенностями нервной системы ребенка, взаимодействовать спонтанно и использовать естественные интересы и эмоции ребенка как основу этого взаимодействия. Многие специалисты – особенно те, что работают в сфере речевых нарушений, физической терапии[6] и эрготерапии[7], образования и психологии, – применяют динамические интерактивные подходы. Они демонстрируют, что система отношений, приспособленная к индивидуальному неврологическому профилю ребенка, может помочь ему выстраивать отношения, общаться и мыслить. Например, упражнения на речевую моторику могут стимулировать доречевое звуко-извлечение, жестикуляцию и подражание и тем самым облегчать развитие речи. Обучение распознаванию звуков стимулирует фонематическое восприятие, которое служит основой для чтения.
   Но, несмотря на широкие возможности этого подхода, практикующие специалисты до сих пор склонны сосредотачиваться на симптомах и учитывают лишь некоторые значимые различия в протекании заболевания. Хотя накапливающиеся данные свидетельствуют в пользу динамической модели, подавляющему большинству детей с расстройствами аутистического спектра доступны лишь старые статичные подходы, в рамках которых уделяется недостаточно внимания уникальным особенностям развития каждого ребенка и его потенциалу роста. При скромной продуктивности многие из этих подходов остаются незыблемыми на протяжении многих лет.
   Ниже приводятся примеры широко распространенных подходов, которые не основаны в полной мере на динамических концепциях развития и поэтому недостаточно эффективны для большинства детей с расстройствами аутистического спектра.
   • Отдельные образовательные программы, которые используют повторяющиеся упражнения для обучения конкретным навыкам вроде умения находить соответствующие друг другу формы[8] вместо того, чтобы закладывать ключевые составляющие, необходимые для развития. Однако никто не доказал, что подобные упражнения создают базу для развития когнитивных и социальных навыков, слухового восприятия и развития речи, а также мыслительных способностей более высокого уровня.
   • Поведенческие подходы, которые работают в основном с внешней стороной поведения, не уделяя достаточно внимания отношениям, индивидуальным особенностям обработки информации и составным элементам мышления.
   • Биомедицинские подходы, которые не являются частью комплексной программы. Они могут включать различные диагностические процедуры и медикаментозное лечение без выстраивания дополнительной комплексной программы помощи. Врачи-диагносты могут сообщить родителям о диагнозе их ребенка, порекомендовать дополнительные тесты или определенные методы медикаментозного лечения, а затем они просто предлагают родителям связаться с представителями местной специальной образовательной программы.
   Многие родители и специалисты комбинируют элементы разных методов терапии в естественных условиях (таких как DIR/Floortime) с более структурированными поведенческими или образовательными подходами, но при этом они не разрабатывают плана терапии, по-настоящему ориентированного на развитие. Такой план обеспечивает концепция DIR. Далее будет показано, что эта концепция демонстрирует, как можно взаимосвязанно использовать разные виды помощи для совершенствования тех развиваемых способностей, которые нужны для отношений, общения и мышления (см. главу 20). Наши исследования показали, что умение вступать в отношения, общаться и мыслить предполагает наличие таких хорошо исследованных способностей, как использование языка для общения, совместное внимание[9] (способность играть с игрушкой и показывать ее отцу), модель психического[10] (понимание чувств и мыслей другого человека), прочтение сложных эмоциональных и социальных сигналов, умение делать умозаключения (порождать новые идеи). Мы показали, что все это – следствия освоения фундаментальных составляющих, которые будут описаны в главах 3, 4 и далее (см. также приложение Б). Эти фундаментальные ключевые способности закладывают основания для здорового развития, и это те самые способности, которые снижены у детей с аутизмом. Поэтому мы разработали комплексный подход: концепцию DIR и методику Floortime, которые используют сегодняшние знания о развитии человека, чтобы свести воедино разные компоненты терапевтической программы. В следующей главе будет показано, что каждый шаг на пути развития ребенка открывает возможности для совершенствования его ключевых способностей и не позволяет ослабевать тем, что уже есть.
   Если у четырехмесячного ребенка появляются признаки того, что он не испытывает постоянного удовольствия и радости, или четырехлетний не научился в полной мере наслаждаться отношениями с близкими, мы можем начать работать с этой проблемой, не теряя времени. Пятилетнему мы можем помочь освоить осмысленную речь и научиться играть, используя фантазию. Мы можем обратить внимание и на биологические факторы или условия среды, имеющие отношение к проблеме. Коррекцию отклонений лучше начинать как можно раньше, но заниматься этим никогда не поздно, если мы работаем над ключевыми основами развития. Кроме того, мы можем применять и превентивный подход.
   В остальных главах первой части мы подробнее рассмотрим мифы, которыми окружен аутизм и расстройства аутистического спектра, а также неправильные диагнозы, которые появляются из-за этих мифов. Мы объясним, как идентифицировать признаки расстройств аутистического спектра у младенцев и у детей и какие меры можно принять еще до появления симптомов. В завершение мы опишем подход DIR к терапии расстройств аутистического спектра.

Глава 2
Ложные диагнозы и мифы об аутистических расстройствах, включая синдром Аспергера

   Давая новое определение аутизму и расстройствам аутистического спектра, мы должны разъяснить, какими мифами окружены эти заболевания, поскольку эти мифы могут приводить к постановке неправильных диагнозов.
Неспособность любить?
   Вероятно, самый важный миф связан со способностью детей с расстройствами аутистического спектра к любви и формированию отношений, основанных на любви. Когда аутизм был впервые определен как нарушение развития в 1940-х годах, он характеризовался «аутистическим одиночеством» – неспособностью устанавливать близкие, теплые, заботливые отношения. «Отец аутизма» Лео Каннер, автор первых систематических описаний детей с расстройствами аутистического спектра, сформулировал эту идею в составе своей теории. С тех пор представление о неспособности к формированию близких связей или теплых, наполненных любовью отношений сохраняется во всех последующих определениях аутизма. Оно встречается во всех изданиях «Диагностического и статистического руководства» (DSM) Американской психиатрической ассоциации, включая текущее. Если изначально считалось, что детям с расстройствами аутистического спектра присуще фундаментальное аутистическое одиночество, то ныне господствует убеждение в том, что способностью вступать в близкие отношения обладают все без исключения. Однако сохраняется представление, что дети с аутизмом не способны на столь полные, богатые или глубокие отношения, как обычные дети.
   Способность любить, ощущать умиротворение от близких отношений предполагает, что эмоциональная близость с другим человеком доставляет удовольствие. Мы полагаем, что очаровательная улыбка четырехмесячного ребенка при виде матери или отца выражает глубинное, теплое ощущение взаимосвязи, которое в течение ближайших месяцев будет все больше и больше переходить в любовь и близость. Но когда мы наблюдаем, как ребенок двух с половиной лет с расстройством аутистического спектра пугается и бежит в объятия своей бабушки и крепко к ней прижимается, разве это не такой же знак любви, тепла или близости? Когда мы видим, как четырехлетний ребенок с диагнозом «аутизм» довольно улыбается во весь рот, когда мама трет ему спинку, можем ли мы утверждать, что мать для него всего лишь простой объект? Или он все-таки ощущает близость и для него важно, что именно мама трет ему спинку?
   Данные, собранные в процессе нашей работы с детьми с аутизмом, показывают, что они испытывают любовь, особенно к родителям или другим людям, которые о них заботятся, поскольку прочие взрослые не пробуждают в ребенке столь же значительные ощущения близости или умиротворения в момент страха или нужды. На самом деле после терапии дети не только перестают проявлять признаки одиночества, но иногда становятся даже более любящими, чем их обычно развивающиеся сверстники. Иногда родители жалуются, что дети становятся слишком зависимыми: «Он мне проходу не дает!» – говорят они. «Отличные новости!» – отвечаю я. Потому что для ребенка, который был изолирован в собственном мире, нет ничего лучше желания быть с родителем или другим заботящимся о нем человеком «слишком много». После того как дети включатся во взаимоотношения, мы постепенно научим их быть независимыми.
   Концепция DIR и методика Floortime принимают в расчет удовольствия, которые испытывает ребенок, даже если они, как кажется, порождаются стереотипными действиями или самостимуляцией. И с точки зрения этого подхода первым элементом, подлежащим развитию, является не речь или общение, а ощущение эмоциональной связи с другим человеком. Оно развивается быстро, в течение первых трех-четырех месяцев терапии. Тот факт, что эта эмоциональная связь появляется так быстро даже у детей, у которых ее не было прежде, свидетельствует о том, что в какой-то форме она у них уже существовала.
   В недавнем исследовании (более подробно описанном в приложении А) мы сравнивали первую стадию нашего первого сеанса работы с детьми с РАС со второй стадией того же сеанса и наблюдали значительные различия в степени развития эмоциональных отношений на этих стадиях. На протяжении всего сеанса мы учили родителей прочитывать эмоциональные сигналы детей и подстраиваться к их нервной системе. Например, если ребенок гиперчувствителен к звукам и прикосновениям, мы помогали родителям действовать на него умиротворяюще. Если ребенок проявлял склонность к самостимуляции, например, постоянно открывал-закрывал дверь, мы показывали родителям, как проникнуть в его мир и направить его активность в русло совместного взаимодействия. По мере того как мы обучали родителей, мы часто наблюдали, как расцветали дети, поначалу казавшиеся погруженными в себя, как они начинали выказывать удовольствие и даже искать общества родителей, чтобы те приласкали их или поиграли с ними.
   Таким образом, начиная с первых занятий, на протяжении первого года терапии между детьми и родителями возникала и росла близость по мере того, как родители все лучше постигали особенности нервной системы своих детей и подстраивались к их миру. Почти все родители рассказывали нам о чудесных, теплых моментах близости с детьми дома и говорили, что им хотелось бы, чтобы таких моментов становилось больше и чтобы их дети научились говорить о своей любви и теплых чувствах. Мы показывали родителям, как создавать такие моменты, помогая детям более эффективно выражать свои эмоции.
   Эти данные убедили нас, что у детей с расстройствами аутистического спектра есть способность глубоко любить, независимо от того, может она свободно выражаться или нет. Исследования показывают, что на самом деле многие дети с аутизмом бывают очень эмоциональны, но чувства могут переполнять их настолько, что они избегают контактов, пытаясь таким образом контролировать интенсивность своих эмоций. У других детей, наоборот, реакция замедленная, и они не выражают эмоций, потому что радость и удовольствие от взаимоотношений не привлекают их в полной мере.
   Заблуждения, касающиеся способности детей с расстройствами аутистического спектра любить и испытывать сильные эмоции, связаны с тем, что такие дети часто испытывают трудности с выражением своих чувств. В норме дети в возрасте от четырех до десяти месяцев вовлекаются во взаимные эмоциональные контакты с помощью звуков, поз и выражений лица: улыбка вызывает улыбку, звуки порождают звуки. У детей, которые развиваются нормально, этот процесс достигает определенного уровня сложности к двенадцати-шестнадцати месяцам: они могут подойти к отцу или матери и, смеясь, протянуть ручки, они издают призывные звуки, даже могут произносить одно-два слова, они умеют хихикать и улыбаться и в игровой форме подражать действиям родителей. Обмен эмоциями у них происходит практически непрерывно.
   Столь быстрый обмен эмоциональными сигналами гораздо труднее дается детям с расстройствами аутистического спектра. Мы полагаем, что это вызвано фундаментальными отклонениями биологического свойства, которые влияют на связь между их эмоциями и двигательной системой или способностью выполнять сложные действия, требующие определенной последовательности движений. Поскольку они не в состоянии привести свои действия в соответствие со своими желаниями, они могут стремиться к тесным связям, но при этом не знать, как перевести свою потребность в действие. С точки зрения речи, даже если они могут запоминать и воспроизводить некоторые слова, им трудно вкладывать в них чувства, связывать эмоции или переживания с вербальными символами и говорить: «Я тебя люблю» или «Мамочка, обними меня покрепче». Но мы не считаем, что за этими трудностями стоят непреодолимые ограничения. При надлежащей терапии дети с расстройствами аутистического спектра могут не только испытывать любовь, но и научиться ее выражать.
Неспособность общаться и творчески мыслить?
   Еще один миф, связанный с вышеописанным, гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны обрести фундаментальные навыки, необходимые для общения и мышления, и самое большее, на что можно рассчитывать, – что они изменят свое поведение и научатся запоминать сценарии действий. Но, как уже говорилось в предыдущей главе, дети с аутизмом или расстройствами аутистического спектра могут участвовать в совместном решении проблем и мыслить творчески и логически. Результаты наших исследований (см. приложение А) показывают, что немалая доля таких детей способна освоить все фундаментальные эмоциональные навыки и способности, необходимые для развития.
   Как только взрослые расстаются с мифами о неспособности к нормальным отношениям и общению и помогают детям развить эти навыки, нежелательные виды поведения – навязчивое повторение действий, эхолалия, агрессия и резкие перепады настроения – идут на убыль.
Неспособность к абстрактному мышлению?
   Еще один миф состоит в том, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны к абстрактному мышлению и умозаключениям. Мы обнаружили, что и это неверно. Не все дети могут подняться до самого высокого уровня абстрактного мышления (поскольку это требует определенных речевых и когнитивных способностей), но проведенное нами дополнительное исследование (см. приложение А) показало, что дети, добивающиеся наибольших успехов в рамках программы DIR, которая нацелена на развитие базовых способностей и стимулирование эмоциональных сигналов, приобретают умение делать умозаключения, справляются с задачами, требующими понимания чувств и мыслей другого человека (модели психического), и способны к эмпатии[11]. Эти результаты ставят под сомнение прежние представления и открывают пространство для новых исследований.
Неспособность к восприятию чужих эмоций?
   Еще один миф гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра не способны воспринимать эмоции других детей или взрослых. Проводившиеся ранее исследования предполагали, что когда дети с подобными расстройствами видят выражения человеческих лиц, они обрабатывают эту информацию не той частью мозга, которую используют для этого обычные люди. Это казалось подтверждением идеи, что у детей с расстройствами аутистического спектра иначе устроен мозг. Но когда Мортон Гернсбахер и ее коллеги из Висконсинского университета в Мэдисоне воспроизвели одно из этих исследований, они обнаружили, что участники исходного тестирования, по-видимому, вообще не смотрели на лица. Когда они побуждали своих участников с диагнозом «расстройство аутистического спектра» смотреть на лица других людей, сканирование головного мозга выявляло у них активизацию тех же участков мозга, что и у здоровых участников теста. Иными словами, в результатах более раннего исследования отражались не столько различия в функционировании мозга, сколько характерная для детей с расстройствами аутистического спектра тенденция вообще не смотреть на лица.
   В ходе исследования Гернсбахер и ее коллег обнаружилось, что детям и взрослым, которые очень остро реагируют на раздражители, трудно бросить быстрый взгляд на чужое лицо. Когда испытуемые смотрели на чужие лица, они проявляли беспокойство. Работая с детьми с расстройствами аутистического спектра, мы можем помочь им не только преодолеть такие стрессовые реакции, но научиться с удовольствием смотреть на лица других людей и их эмоциональные выражения.
   Описанное исследование показало, сколь сложны и тонки некоторые проблемы, связанные с расстройствами аутистического спектра, и как даже хорошая работа может приводить к неверным выводам, если исследователь не рассматривает все альтернативные гипотезы. Убедительные факты свидетельствуют, что многие дети с расстройствами аутистического спектра могут приобрести мыслительные способности более высокого уровня. Хочется сказать, что таким детям, возможно, изначально не стоило ставить диагноз «расстройства аутистического спектра», но такое суждение порождает замкнутый круг. Есть дети, которые исходно удовлетворяли критериям, сформулированным для расстройств аутистического спектра в четвертом издании «Диагностического и статистического руководства», и при этом достигли высоких уровней абстрактного и рефлексивного мышления.
Первичная проблема или последствие?
   Легко предположить или заключить, что у людей с аутизмом есть хронические или стойкие нарушения, связанные с неподдающимися изменению отклонениями в мозге. Однако подобные суждения часто основываются на недостаточном количестве данных. Один из самых сложных вопросов состоит в том, являются ли наблюдаемые поведенческие, эмоциональные или умственные отклонения первичной проблемой или следствием. Например, согласно недавним открытиям в сфере нейровизуализации головного мозга, у людей с аутизмом обычно имеются проблемы с формированием связей между различными участками мозга. Как уже было сказано, мы полагаем, что первичная проблема при расстройствах аутистического спектра – это отклонение биологического свойства, которое влияет на связь между эмоциями и двигательной системой и, далее, на способность использовать символы. Наше исследование позволяет предположить, что благодаря эмоциям обеспечиваются связи между разными ментальными функциями. Если такие связи не сформируются как следует в раннем возрасте, это может привести к различным последствиям, включая проблемы с осмысленным и целенаправленным использованием действий и слов и формированием соответствующих возрасту связей между различными областями центральной нервной системы (см. приложение Б).
   Развитие детей, проявляющих признаки аутизма в младенчестве и раннем детстве, исследовано очень слабо, поэтому трудно судить о том, что является результатом каких-то ранних проблем, а что – первичным нарушением или отклонением. Ситуация дополнительно осложняется тем, что в большинстве исследований дети с аутизмом сравниваются со здоровыми детьми или с детьми, имеющими когнитивные нарушения или проблемы с развитием речи. Очень мало исследований, в которых дети с расстройствами аутистического спектра сравниваются с детьми без таких расстройств, но с различными нарушениями моторики или обработки сенсорной информации, которые часто наблюдаются и у детей с расстройствами аутистического спектра (т. е. с вполне способными к активному взаимодействию, творческими, говорящими, обладающими абстрактным мышлением детьми с множеством моторных или сенсорных нарушений).
   Расстройства аутистического спектра лучше всего рассматривать в динамическом ключе, учитывая все факторы, которые оказывают влияние на развитие ребенка с течением времени. Мы выступаем за то, чтобы рассматривать расстройства аутистического спектра (включая синдром Аспергера) не как неизлечимое заболевание, которое либо есть, либо нет, но как динамический процесс, в ходе которого определенные биологические или неврологические проблемы оказывают влияние на развитие. Степень прогресса, вероятно, зависит от уровня неврологических нарушений, но практикующие специалисты должны стараться провести каждого ребенка через последовательные стадии эмоционального и интеллектуального развития до максимального доступного ему уровня, а не ограничиваться констатацией неизлечимого заболевания.
Мифы о пользе повторяющихся упражнений
   Мифы о неспособности аутичных детей к интеллектуальному развитию, в свою очередь, породили мифы об эффективности некоторых терапевтических программ. Специалисты и родители могут склоняться к выбору такой программы, которая сосредоточена на повторяющихся действиях, – подобные действия якобы развивают у ребенка определенные навыки, вроде умения сопоставлять или сортировать предметы по размеру и форме. Искушение особенно велико в тех случаях, когда у ребенка нет никакого или почти никакого прогресса. Однако по мере того, как усилия все больше сосредотачиваются на повторяющихся действиях, прогресс ребенка в области взаимодействия или вовлеченности в общение может сходить на нет и даже обращаться вспять.
   Сторонники повторяющихся упражнений, таких как подбор предметов по размеру и форме, полагают, что такие занятия учат ребенка классифицировать вещи. Но на самом деле те дети с очень медленным прогрессом, которых я наблюдал за подобными постоянными упражнениями, не учились классификации. Они могли освоить конкретную задачу, но при этом были по-прежнему неспособны классифицировать новую форму или цвет или продемонстрировать понимание разницы между, скажем, квадратными и круглыми формами. Важно отметить, что нет убедительных свидетельств того, что подобные повторяющиеся упражнения влияют на развитие фундаментальных составляющих мыслительного процесса. Все эти упражнения изначально были отобраны потому, что они соответствовали навыкам, имеющимся у многих детей, и оттого считалось, что полезно учить им и детей с отклонениями. Однако многие умения, которые с легкостью осваивают дети без отклонений, скорее всего, формируются благодаря тому, что эти дети уже овладели важными основами мыслительной деятельности, речи и социального развития (см. приложения А и Б). Годы практики привели нас к выводу, что если ребенок не демонстрирует никакого или почти никакого прогресса, лучший выход – удвоить наши усилия по развитию его ключевых способностей. Более интенсивная и более искусная работа по развитию фундаментальных основ, принимающая в расчет уникальные биологические особенности ребенка (описанные в общих чертах во второй части), обеспечивает прогресс, даже если он идет медленно и постепенно.
Миф о единой причине
   По поводу причин аутизма до сих пор существует множество заблуждений, и ситуация усугубляется с ростом числа детей с таким диагнозом. Одни объясняют этот рост тем, что диагностика стала точнее, появились более широкие диагностические критерии и расстройство начали распознавать на более ранних стадиях, другие полагают, что это следствие аутоиммунных реакций, более широкого распространения стресс-факторов окружающей среды (например, свинца, полихлорированных бифенилов или диоксинов), постоянного воздействия телевизора, компьютера и прочих новых технологий в первые годы жизни и т. д. Как отмечалось в первой главе, исследования, ведущиеся по всему миру, подтверждают теорию разных причин – множество факторов, действующих в совокупности, создают кумулятивный риск. Согласно этой теории, к расстройствам аутистического спектра ведут разные пути. И на каждом из них существуют дополнительные кумулятивные факторы риска. В конце концов, возможно, мы обнаружим, что различные генетические и иные биологические отклонения взаимодействуют, создавая определенные типы предрасположенности.
   Повторим, что причины расстройства важно рассматривать с точки зрения динамического подхода, учитывающего развитие ребенка. У таких симптомов аутизма, как погружение в себя или проблемы с проявлением эмоций, творческим и абстрактным мышлением, тоже могут быть разные источники. В качестве аналогии можно привести подъем температуры или воспалительную реакцию. Нам известно, что у повышения температуры или воспаления может быть множество причин, поскольку они относятся к числу тех ограниченных возможностей организма, посредством которых он реагирует на бесконечное разнообразие болезнетворных факторов. Мозг может функционировать сходным образом. У него тоже может быть ограниченное число ответов на все многообразие вызовов. Поэтому важно обращать внимание не только на распространенные вторичные эффекты, необходимо углубляться в ход развития заболевания в поисках ключевых процессов и факторов, которые оказывают свое воздействие. В последующих главах будет показано, что концепция DIR и методика Frnomme предлагают динамический подход, учитывающий развитие ребенка, который облегчает такие поиски.
Ложные диагнозы и неверные оценки
   Мифы, которыми окружен аутизм, часто приводят к неправильным диагнозам. Наша фундаментальная посылка заключается в том, что для того, чтобы определить, как функционирует ребенок и заслуживает ли он диагноза «аутизм», мы должны узнать ребенка. Типичная процедура обследования включает в себя формализованные стандартные тесты и ограничивается лишь краткими наблюдениями за тем, как ребенок взаимодействует с родителями или другими близкими людьми, которые о нем заботятся. Довольно часто процедура обследования начинается с того, что ребенка отрывают от родителей, и ему приходится взаимодействовать с совершенно новыми для него людьми – рядом специалистов-диагностов или одним ведущим специалистом. Таким образом, профессионалы наблюдают ребенка не в тех условиях, когда он в состоянии продемонстрировать все, на что способен, и поэтому они не выявляют его истинных способностей к взаимоотношениям и общению. Вместо этого они видят, как ребенок реагирует на незнакомые обстоятельства, которые для некоторых детей бывают крайне дискомфортными.
   У детей, гиперчувствительных к ощущениям или тяжело воспринимающих перемены и новые ситуации, простая разлука с родителями может вызвать отчаянное беспокойство и привести к тому, что ребенок будет прятаться под стулом, убегать в угол или отказываться с кем-либо разговаривать. Но тот же самый ребенок может прекрасно беседовать в других обстоятельствах. Мы наблюдали малыша, который в подобной ситуации замолчал и отказался говорить. У него было диагностировано тяжелое расстройство аутистического спектра. Позже в тот же день, увидев, что мать удручена, он спросил ее: «Почему ты расстроена?» Он обнял ее, продемонстрировав способность к близким отношениям и нормальную речь, даже многословность, но он не смог проявить все эти чудесные умения при постановке диагноза, потому что встревожился из-за того, что его разлучили с матерью.
   Кто-то может возразить, что мальчик должен был лучше справиться с ситуацией, но дело не в этом, а в том, что оценивали не его страх разлуки, а владение речью и общие проблемы развития, чтобы определить, есть ли у него расстройства аутистического спектра. Врачи не видели его истинных способностей. Этого легко можно было бы избежать, позволив ребенку поиграть с матерью в течение первых сорока пяти минут: специалисты просто понаблюдали бы за их взаимодействием со стороны, пока ребенок осваивался в новой обстановке. Общаясь с матерью, он охотно говорил и прекрасно с ней взаимодействовал. Отклонения в развитии у этого ребенка были связаны с более тонкими проблемами.
   Мы проверили двести случаев обследования детей в разных ведущих медицинских центрах, клиниках, в амбулаторных условиях и в рамках образовательных программ: более чем в 90 % случаев наблюдению за взаимоотношениями ребенка и родителя уделялось не более десяти минут, по большей части процедура проводилась незнакомыми ребенку взрослыми, и за взаимодействием ребенка с родителями наблюдали лишь в процессе формального тестирования или тогда, когда составляли историю болезни. Иными словами, отношения ребенка с родителем находились в центре внимания не более нескольких минут.
   Родители часто замечают, что их ребенок в клинике и дома ведет себя по-разному. Поэтому важно, чтобы оценивающие ребенка специалисты смотрели домашние видеозаписи, приходили к ребенку домой или просто очень внимательно слушали рассказы родителей. Если родители настаивают на том, что дома ребенок ведет себя иначе, специалисты должны продолжать наблюдения до тех пор, пока между ними и родителями не будет достигнуто взаимопонимание. Если в оценках родителей и профессионалов имеются расхождения, скорее правы окажутся родители, потому что они наблюдают за ребенком на протяжении более долгого времени.
   Достичь консенсуса важно не только ради правильной оценки, но и для того, чтобы спланировать терапию, потому что ни родители, ни иные взрослые, ухаживающие за ребенком, не будут следовать рекомендациям, если не будут чувствовать, что они отвечают тем проблемам, которые они наблюдают в домашней обстановке. Только рассказы родителей или наблюдения специалиста за тем, как они взаимодействуют с ребенком, могут прояснить, как в действительности функционирует ребенок. Только профессионал может извлечь необходимую информацию из таких рассказов и наблюдений, но никакие серьезные заключения невозможны без сведений из первых рук. Родители не обладают квалификацией, необходимой для постановки медицинского диагноза, но они лучше всех знают своего ребенка. Родители должны доверять себе и своему инстинкту и находить специалистов, которые не пожалеют времени, чтобы соотнести свои выводы с наблюдениями родителей и достичь с ними консенсуса.
   Путаница с диагнозом может возникать и тогда, когда ребенок с неадекватным поведением или явными задержками развития демонстрирует неплохие результаты тестов на уровень развития. Мы убеждаем родителей и специалистов в том, что выводы не должны основываться на одних лишь результатах формализованных тестов. Несмотря на давнюю традицию их использования, они все же не столь показательны, как непосредственное наблюдение. Они могут быть частью обследования, но не единственным критерием для определения того, есть ли у ребенка расстройства аутистического спектра. Одна из распространенных ошибок – утверждение, что у детей с синдромом Асперге-ра нормальная или даже не по годам развитая речь. Ребенок с таким диагнозом по определению имеет проблемы с чтением и распознаванием тонких эмоциональных и социальных сигналов и не умеет использовать язык творчески и абстрактно во множестве жизненных ситуаций (т. е. не владеет языком в его прагматическом аспекте). Эта ошибка часто возникает из-за того, что такие дети могут хорошо справляться с формальными языковыми задачами, основанными на памяти (например, с упражнениями на сопоставление слов и картинок, определение значений слов), или даже выполнять простые логические упражнения со словами, предложениями и абзацами. Подобные формализованные задачи не раскрывают способностей ребенка к эмоциональному и социальному использованию языка – главному аспекту нормального языкового развития.
   Поэтому некорректно говорить, что у детей с синдромом Аспергера нормальное языковое развитие. Их языковые способности, включая ограниченные логические и те, что основаны на памяти, нужно выявлять и развивать: с их помощью можно расширить языковые навыки ребенка, чтобы он мог делать и излагать умозаключения, а также использовать речь для общения. У детей с синдромом Аспергера часто нет достаточных возможностей, чтобы участвовать в творческих, непринужденных разговорах со взрослыми и сверстниками. В последующих главах мы расскажем о том, как помочь детям практиковаться в тех областях языка, которые представляют для них наибольшие трудности.
Распознавание первичных симптомов
   Вторая, родственная проблема, связанная с неправильными диагнозами, возникает из-за разногласий по поводу симптомов аутизма и расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось в первой главе, мы часто смешиваем первичные и вторичные симптомы. Нэнси Миншью и ее коллеги из Питсбургского университета провели исследование, в котором дети с аутизмом сравнивались с детьми без аутизма. Когда детей из обеих групп сопоставили по уровню речевой активности, способности проходить стандартизованный тест и умению понимать тестовые вопросы и отвечать на них, исследователи обнаружили, что наиболее существенные различия между детьми без расстройств аутистического спектра и детьми с такими расстройствами состоят в способности делать умозаключения (мыслить абстрактно и предлагать новые выводы или гипотезы), обмениваться эмоциональными сигналами (социально взаимодействовать, прочитывая чужие сигналы и посылая свои), проявлять сочувствие (понимать чувства другого человека), доверять другим и вступать с ними в контакт.
   Диагноз нельзя ставить по одному симптому, но отсутствие ключевых способностей, описанных в первой главе, несомненно, служит показателем расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось выше, такие вторичные симптомы, как тенденция к повторению действий, эхолалия и самостимулирующее поведение, часто встречаются у детей с расстройствами аутистического спектра, но все они наблюдаются не только при этом диагнозе. Поэтому при диагностике аутизма и расстройств аутистического спектра мы должны отличать первичные симптомы от вторичных. В доступных в интернете информационных материалах о расстройствах аутистического спектра это различение проводится не всегда. Это понятно, поскольку его не всегда легко провести. Но отличать первичные симптомы от вторичных необходимо ради более надежной диагностики: если налицо одни лишь вторичные симптомы, можно рассматривать альтернативные диагнозы. Например, у ласкового и общительного ребенка, способного осмысленно использовать несколько слов, но слишком остро реагирующего на раздражители, глядящего иногда пустыми глазами в пространство и склонного к повторяющимся действиям, могут быть отклонения в развитии, но не аутизм.
   Мы разработали опросник для родителей, который позволяет оценивать активные эмоциональные способности детей. Наличие этих способностей означает нормальное развитие, а отсутствие указывает на возможные отклонения в развитии, требующие более подробного обследования. Эта разработка, «Опросник и карта социально-эмоционального развития Гринспена», была апробирована и показала большую достоверность и надежность. Изданный «Корпорацией психологов», этот опросник вошел в состав новых шкал Бейли.
   Конечно, вторичные симптомы, которые мы не учитываем, стремясь избежать ложного диагноза, тоже нуждаются в терапии. В ходе клинического обследования команда специалистов объяснит родителям, как взаимодействовать с ребенком, учитывая особенности его нервной системы. На какие ощущения ребенок реагирует остро или, наоборот, слабо? На что он опирается в первую очередь, ориентируясь в мире, – на зрение или на слух? Насколько хорошо он умеет планировать действия? Может ли он выполнять действия, состоящие из трех, четырех или пяти последовательных элементов? Специалисты могут научить родителей работать с уникальной нервной системой своего ребенка так, чтобы для него были созданы оптимальные условия для взаимодействия. Лишь тогда удастся увидеть, насколько он способен к вовлечению в общение, обмену социальными сигналами и осмысленному использованию понятий (в том случае, если он хоть немного говорит).
Гипердиагностика аутизма и синдрома Аспергера
   Один из наиболее распространенных ложных диагнозов – заключение, что у ребенка, обладающего ключевыми способностями (к общению, обмену социальными и эмоциональными сигналами, творческому и абстрактному мышлению), есть какое-либо расстройство аутистического спектра, поскольку у него наблюдаются некоторые симптомы, присущие этим расстройствам. Возможно, ребенок демонстрирует значительную социальную тревожность[12], теряет над собой контроль и легко впадает в истерики. При слишком большой нагрузке он становится упрямым и несговорчивым. Эта тенденция к гипердиагностике расстройств аутистического спектра усугубляется тем, что специалисты нередко изучают ключевые способности ребенка, пока он общается со сверстниками или находится в шумной и суетливой школьной обстановке, вместо того, чтобы наблюдать за ним в благоприятных для него условиях игры со взрослыми, которым он доверяет. Ребенок может плохо приспосабливаться к ситуации, слабо проявлять свои способности в той или иной соответствующей его возрасту обстановке, и в сложных для него условиях может даже замыкаться в себе или «взрываться». Поэтому, чтобы установить наличие той или иной способности, за ребенком нужно наблюдать в максимально благоприятных для него условиях. Если в этих условиях ребенок демонстрирует способность, значит, она у него есть. У него могут быть проблемы, над которыми нужно работать, но диагноз должен основываться на его истинных отклонениях.
Принципиальное значение наблюдения
   Мы всегда начинаем обследование с простого наблюдения за ребенком и завершаем его беседой с родителями, чтобы выявить все, на что ребенок способен. Каждый ребенок действует в пределах широкого диапазона способностей. И крайне важно, чтобы диагноз основывался на верхних уровнях этого диапазона. Если ребенок иногда ходит, значит, он может ходить. Иногда он падает, но он может ходить. Если он иногда может общаться с другими, значит, он может общаться, и мы в силах научить его общаться активнее. Для постановки диагноза необходимо выявить максимум способностей ребенка.
   Из-за условий, в которых проводится обследование, – шума в помещении, присутствия чужого человека, с которым ребенку приходится контактировать, разных заданий в тестах и т. д. – ребенка нередко удается увидеть лишь с худшей стороны. Это тоже важная информация: она позволяет специалистам понять, каковы индивидуальные особенности ребенка и характерные для него модели поведения. Расстройства аутистического спектра можно диагностировать после того, как будет составлено представление о максимуме и минимуме способностей ребенка и будут отмечены вышеописанные первичные симптомы, сохраняющиеся у него даже в наиболее комфортной ситуации. Или же специалисты могут заметить, что ребенок способен вступать в отношения, общаться и мыслить абстрактно и творчески, но только не в шумной обстановке. В таком случае они могут проверить, нет ли у него регуляторного расстройства[13], из-за которого он утрачивает свои способности в стрессовой ситуации. Но это совершенно отличный от аутизма диагноз.
   Команде специалистов нередко приходится наблюдать за ребенком и работать с ним на протяжении нескольких месяцев, чтобы выяснить, на какие улучшения можно рассчитывать в его случае. Улучшения могут быть результатом терапии, но они показывают, на что способен ребенок в должных условиях и при должной программе помощи. Поэтому мы предпочитаем ставить временный предварительный диагноз и переходить к окончательной диагностике только тогда, когда видим, как ребенок реагирует на терапевтическую программу на протяжении определенного периода времени.
   Правильный диагноз позволяет подобрать подходящую терапевтическую программу, поскольку она должна работать с первичными симптомами. В последующих главах мы подробно разъясняем, что результаты терапии отражают то, чем вы занимаетесь в рамках терапевтической программы. Если лечение направлено только на внешнюю сторону поведения, эта сторона может улучшиться, но прогресс, скорее всего, не затронет более глубокие области отношений, общения и мышления, то есть того, что большинство родителей стремятся дать своим детям.
   Врачи, которые при постановке диагноза думают лишь о том, относится ли расстройство ребенка к аутистическому спектру, допускают большую ошибку. Такая постановка вопроса слишком узка. Здоровое развитие можно представить в виде десятибалльной шкалы, и положение ребенка на этой шкале не фиксировано. Чем больше ребенок вовлекается в общение с родителями, проявляя по-настоящему близкие и теплые чувства, общается жестами в непрерывном процессе взаимодействия и осмысленно разговаривает (на любом уровне), тем он ближе к десятому баллу шкалы. У ребенка по-прежнему могут быть проблемы с речью или моторикой, но при этом он движется по пути здорового развития.
   С другой стороны, чем сильнее ребенок замкнут и погружен в свой собственный мир, чем меньше он способен к постоянному взаимному обмену жестами и чем больше его речь походит на цитирование, нежели на осмысленную передачу потребностей, желаний или ощущений, тем больше ребенок тяготеет к аутистическому концу шкалы. Но следует повторить, что это динамический процесс. Ребенок, оцениваемый на уровне четвертого балла – возможно, немного вовлеченный в общение, но и отчасти погруженный в себя, – необязательно останется на этом уровне навсегда. Комплексная программа вполне может помочь этому ребенку измениться, стать более общительным и увлеченным окружающей жизнью, перейти от четырех к шести баллам и даже подняться до девяти или десяти баллов.
   Поэтому родители, которые задаются вопросом, нет ли у их ребенка расстройства аутистического спектра, должны помнить, что принцип «все или ничего» здесь неприемлем. Если у ребенка есть задержки в развитии, родители должны себя спросить: «Как мне обрести уверенность в том, что мой ребенок движется вперед должным образом?» При таком подходе для ребенка будут открыты все возможности эмоционального и интеллектуального развития.

Глава 3
Ранние и постоянные признаки расстройств аутистического спектра
Выявление детей, относящихся к группе риска, и работа с ними

   Одно из преимуществ концепции развития, описанной в этой книге, состоит в том, что она предусматривает раннее начало терапии. Близкие ребенка и врачи могут обратить внимание на проблемы на самых ранних стадиях развития и составить программу работы, не дожидаясь, пока симптомы проявятся в полной мере. Если взрослые отметят какие-либо отклонения в том, как младенец смотрит, слушает и двигается, вступает в отношения с родителями, воспринимает эмоциональные сигналы и отвечает на них, они могут сразу начать работать с этими отклонениями. Чем раньше начнутся занятия с детьми, находящимися в группе риска или уже демонстрирующими симптомы расстройств аутистического спектра, – пока не упущены продолжительные периоды здорового развития и еще не усугубились симптомы, – тем больше у них шансов на нормальное развитие в будущем.
   В первой главе были описаны базовые нарушения, присущие расстройствам аутистического спектра, – они были определены в нашем собственном исследовании и в исследованиях наших коллег. Мы выявили эти нарушения, наблюдая за нормально развивающимися детьми, а также за детьми, развитие которых шло в направлении расстройств аутистического спектра. Изучая домашние съемки здоровых детей и детей с аутистическими расстройствами, мы полнее проанализировали основополагающие принципы здорового развития и фундаментальные нарушения. Кроме того, мы провели исследования здоровых людей и людей из групп риска для уточнения наших определений и выводов. Наблюдения показали, что при расстройствах аутистического спектра фундаментальные нарушения проявляются постепенно, начиная с раннего младенческого возраста, и их можно выявить сразу, как только они возникнут. Наблюдая за тем, как ребенок проходит в своем развитии определенные рубежи, мы можем отличить нормально развивающихся детей от детей с РАС и другими отклонениями. (Для этих целей может быть использована «Карта социально-эмоционального развития Гринспена», которая теперь входит в состав новых шкал Бейли; ее надежность была подтверждена репрезентативной выборкой, охватывавшей 1500 детей.)
   В этой главе мы расскажем о самых ранних признаках расстройств аутистического спектра и опишем признаки таких расстройств у детей разного возраста. За этими признаками стоят проблемы развития, над устранением которых семья и специалисты могут работать еще до того, как будет проведено формальное обследование и составлена терапевтическая программа. (Во второй части книги мы расскажем, что родители могут и должны делать для того, чтобы помочь детям справиться с проблемами.)
   Нарушения, имеющие биологическую природу, мешают детям с расстройствами аутистического спектра двигаться по пути здорового развития. В зависимости от степени биологических нарушений ребенок с таким расстройством начинает отставать на одной из четырех начальных стадий развития. Одни проходят три первых стадии прежде, чем начинают демонстрировать признаки нарушения развития, другие отстают уже на самой первой стадии. Дети младшего возраста, у которых наблюдается регресс (поначалу развиваются нормально, но затем утрачивают некоторые способности), часто демонстрируют явные проблемы на четвертой стадии развития, а иногда небольшие отклонения заметны у них и на более ранних стадиях. В таблице 3.1 на с. 52 перечислены начальные стадии развития, соответствующие им ранние признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
Наиболее ранние признаки РАС на каждой стадии
   Теперь мы подробнее рассмотрим те признаки, которые младенцы или дети младшего возраста с расстройствами аутистического спектра демонстрируют на той или иной стадии развития.

   Первая стадия
   Обычный ребенок связывает свои эмоции с собственными действиями и ощущениями. Например, он видит улыбку матери, слышит ее ласковый голос и поворачивает голову, чтобы на нее посмотреть. Ребенок с риском расстройств аутистического спектра часто неспособен сформировать полноценные связи между своими эмоциями, ощущениями и моторикой. Проявления этой проблемы просматриваются на разных уровнях. Во-первых, малышу могут с трудом даваться целенаправленные движения, например, когда нужно повернуться, чтобы посмотреть на мать. Во-вторых, у него могут быть сложности с регуляцией и координацией движений в целом. Его движения недостаточно организованы и могут казаться случайными. В-третьих, ему может быть трудно синхронизировать свои движения с движениями взрослого.

   Вторая стадия
   На этой стадии малыши, которые не в состоянии связывать ощущения, поступающие от органов чувств, с эмоциональным и двигательным опытом, оказываются неспособны интересоваться и вступать в контакты с другими людьми столь полноценно, как это делают здоровые дети. Они могут получать удовольствие и испытывать глубокое чувство близости, но им трудно проявлять свои чувства радостными улыбками и выражениями лица и с интересом фокусировать внимание на родителях или опекающих их взрослых. Поэтому эпизоды взаимодействия со взрослыми у них короче, и дети при этом проявляют мало инициативы. Но без магии детской улыбки и звуков радости взрослые тоже могут быть меньше вовлечены в общение с ребенком и не так склонны заниматься им и с ним играть. Тем не менее, если они интуитивно чувствуют скрытое удовольствие ребенка (несмотря на то, что ему трудно его демонстрировать), они могут расположить к себе малыша и поддерживать ощущение близости с ним.
   Третья стадия
   Замечательный бессловесный диалог, который мы обычно наблюдаем на этой стадии, включает в себя быстрый обмен выражениями лица и другими жестами. Такой диалог означает, что ребенок постоянно поддерживает связь между своими ощущениями и возникающими на их основе эмоциями и связывает эмоции с соответствующими моторными реакциями. Возьмем, к примеру, простую игру: малыш видит пустышку в руке матери, берет ее, рассматривает и возвращает назад, когда мама протягивает руку. Вид пустышки должен вызвать у ребенка эмоциональный отклик – удовольствие или интерес, – и восторженное ощущение спровоцирует ответное движение – попытку дотянуться до пустышки.
   На этой стадии мы часто видим отчетливые признаки проблем у детей с риском аутизма, поскольку постоянный взаимный обмен сигналами и жестами слишком сложен для детей, у которых отсутствуют связи между ощущениями, эмоциями и движениями. Малыши с риском развития аутизма могут демонстрировать кратковременные ответные реакции и способность к взаимодействию, но им трудно инициировать и поддерживать эти процессы.

   Четвертая стадия
   На этой стадии социального взаимодействия (и решения социальных задач) у детей с риском развития расстройств аутистического спектра почти всегда заметны явные признаки трудностей. Даже у малышей с прекрасными способностями к восприятию, понимающих слова и даже узнающих буквы или цифры, могут быть серьезные проблемы с участием в длинных цепочках эмоциональных и социальных контактов.

   Таблица 3.1. Наиболее ранние признаки РАС у младенцев и детей младшего возраста



   Самое большее, на что они способны – обменяться сигналами пять-шесть раз, тогда как для решения проблем с другим человеком часто требуются цепочки, насчитывающие более тридцати взаимных сигналов. Отсутствие этой базовой способности сказывается на всех прочих ключевых навыках, формирующихся на данной стадии, включая распознавание закономерностей, развитие самоощущения и переход к созданию и использованию символов.

   Пятая, шестая и дальнейшие стадии
   Поскольку дети с риском развития расстройств аутистического спектра редко в полной мере осваивают навыки, соответствующие четвертой стадии, они редко переходят и к творческому использованию слов и символов. В лучшем случае они начинают говорить, повторяя одни и те же слова или воспроизводя заученные тексты. Некоторые не говорят вообще. Другие могут использовать картинки и иные визуальные символы или научиться печатать. Однако более высокие уровни образного, творческого и логического мышления, формирующиеся на дальнейших стадиях, возможны лишь тогда, когда дети осваивают обмен эмоциональными и социальными сигналами и используют понятия, наделяя их эмоциональной значимостью.
   В следующей главе и в частях II и III мы детально описываем, как способствовать нормальному развитию на каждой стадии в наиболее раннем возрасте. Во второй части мы покажем, что если родители или другие близкие полагают, что ребенок подвержен риску расстройств аутистического спектра, они могут многое сделать еще до того, как малыш пройдет формальное обследование.
Дети и подростки
   Признаки расстройств аутистического спектра у детей, уже начавших ходить, а также у подростков и взрослых схожи с теми, что были описаны выше. В таблице 3.2 перечислены навыки, которые приобретаются на каждой следующей стадии, признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.

   Таблица 3.2. Признаки РАС у детей старшего возраста, подростков и взрослых


   Мы рекомендуем родителям и специалистам, которые хотят развить и укрепить базовые способности у детей и подростков, практиковать занятия, описанные в части II. Взаимодействие с ребенком должно быть основано на наблюдениях за тем, что доставляет ему удовольствие и как он реагирует на прикосновения, звуки, движения, вид тех или иных людей или предметов и т. д. (См. также часть III, особенно главу 15.)
Ранняя помощь[14]
   По мере роста наших знаний о путях развития расстройств аутистического спектра будут совершенствоваться возможности выявления младенцев и детей младшего возраста, относящихся к группе риска, и терапевтические программы будут вводиться до того, как симптомы нарушения и хронические явления наберут полную силу. Далее приводятся общие рекомендации для раннего выявления заболеваний и их коррекции.
   Чтобы в процессе ранней диагностики, включающем скрининг, риски развития расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии были выявлены достоверно, следует охватывать весь спектр эмоциональной, социальной, умственной и сопутствующей двигательной и сенсорной активности ребенка. Такой подход не позволяет специалистам ограничиваться заранее определенным «магическим окошком» вроде какого-нибудь специфического вида поведения или физиологической реакции и на этом основании ставить диагноз. Ни одно из исследований пока не открыло «магического окошка» для расстройств аутистического спектра. Кроме того, адекватные методики обследования (принимающие во внимание все виды функционирования, которые могут быть затронуты при аутистических расстройствах) позволяют выявить множество дополнительных рисков, представляющих угрозу для нормального эмоционального, социального и умственного развития.
   При работе с младенцами и детьми младшего возраста программы раннего выявления расстройств и помощи играют особую роль. Если факторы риска или проблемы выявлены на ранней стадии, программа помощи преследует две цели: смягчить выявленные риски или проблемы и облегчить нормальную эмоциональную, социальную и умственную активность в целом. Если программа помощи в раннем возрасте концентрируется на особенностях поведения или конкретных симптомах, но не способствует или даже препятствует нормальному взаимодействию между родителями или другими близкими и детьми, – т. е. тому, что способствует налаживанию подходящей для ребенка активности, – такая программа может спровоцировать дополнительные проблемы развития. Возьмем, к примеру, девятимесячного ребенка, который постоянно дотрагивается до своей игрушки. Терапевтическая программа, которая ставит своей целью просто избавиться от этого дотрагивания, игнорирует развитие нормальных, соответствующих возрасту навыков вроде обмена улыбками, звуками и другими жестами. И наоборот, такой подход, который пытается трансформировать проблемное поведение ребенка в спонтанные моменты взаимодействия – например, переводя дотрагивания в игру с помощью скрывания игрушки и возвращения ее ребенку, – не только поможет малышу справиться с проблемным поведением, но и будет способствовать нормальному развитию.
   Чем раньше будут выявлены признаки расстройств аутистического спектра и запущена программа занятий, тем больше вероятность того, что будет проще заложить основания для здоровых отношений, общения и мышления, иными словами, обратить вспять фундаментальные нарушения, которыми характеризуется аутизм.

Глава 4
Новые цели для детей с РАС
Подход DIR/Floortime

   Как мы отмечали во второй главе, прежде для лечения расстройств аутистического спектра применялись две методики. Одна, поведенческая, была нацелена на исправление внешних сторон поведения и таких симптомов, как агрессия или неподчинение. Подобный подход поначалу обнадеживал, но недавние исследования показали, что дети, с которыми занимались по этой методике, демонстрируют лишь незначительные успехи в обучении и едва способны к социальному и эмоциональному взаимодействию или вовсе им не владеют (см. Smith, Groen, and Wynn, 2000; Shea, 2004). Кроме того, эта методика не уделяет достаточно внимания индивидуальным особенностям обработки информации у конкретного ребенка (например, в сфере сенсорной информации и планирования сложных действий) и его реакции на раздражители.
   Другой подход ставил своей целью развитие ряда когнитивных навыков, которые определялись, исходя из способностей, характерных для того или иного возраста. Считалось, что дети с аутизмом и другими отклонениями в развитии лучше всего обучаются с помощью повторения, поэтому их приучали запоминать определенные последовательности типа «это квадрат, это круг». Дети, обученные таким способом, могли воспроизвести шаблон в привычной ситуации, но у них не было полноценного понимания формы и того, что она означает, тогда как ребенок без отклонений в развитии обычно может обобщать понятия, применять слова «квадрат» или «круг» к множеству разных квадратов и кругов и постепенно осваивать геометрию.
   Нам удалось продвинуться дальше по сравнению с этими прежними методиками. Каждый ребенок и каждая семья уникальны, у них есть свои сильные стороны и свои проблемы, поэтому мы разработали такой подход, который подстраивается к каждому ребенку и вовлекает семью в процесс терапии гораздо интенсивнее, чем раньше. Наша концепция DIR и методика Floortime основаны на самой надежной и современной информации о развитии мозга и мышления, и они вводят новые стандарты терапии для детей с РАС и сопутствующими отклонениями в развитии. Три первичных принципа, на которых строится наша работа с младенцами, детьми и взрослыми, таковы:
   • Речь и мышление, а также эмоциональные и социальные навыки осваиваются в процессе отношений, которые включают в себя эмоционально значимое взаимодействие.
   Ныне нам известно, что психическое развитие происходит быстрее всего в первые годы жизни благодаря взаимодействию со взрослыми, которые заботятся о ребенке. Как мы уже писали, это взаимодействие становится возможным благодаря ощущению тепла и безопасности, способности к саморегуляции и решению возникающих проблем, вовлеченности в отношения, взаимному обмену эмоциональными сигналами и жестами, осмысленному и функциональному использованию понятий и рассуждению. Для развития психики наиболее существенны те многочисленные ситуации взаимодействия, которые обеспечивают фундаментальное ощущение эмоциональной связи и вовлеченности в отношения. Дети, которые этого лишены (например, в некоторых детских домах), отстают в умственном развитии и в освоении речи, а в тяжелых случаях – и в физическом развитии.
   Эмоции направляют развитие на всех его этапах, вплоть до уровня таких сложных способностей, как абстрактное
   мышление. Чтобы освоить такое понятие, как «справедливость», детям необходим эмоциональный опыт справедливого и несправедливого обращения. Например, если вы дадите ребенку один пряник, а его сверстнику – три, ребенок очень быстро поймет, что значит «несправедливость». Затем он сможет обобщить этот опыт, разделив ситуации по категориям «справедливые» и «несправедливые».
   Речь, мышление, математические понятия осваиваются через эмоционально значимый опыт отношений и взаимодействия. Иными словами, эмоции – это те силы, которые позволяют нам учиться. Обучение всех детей, и тем более детей с особыми потребностями, требует работы с ними и в семье, и в детских коллективах, поскольку именно там возникают отношения и эмоциональное взаимодействие.
   • Дети обладают разными исходными способностями к обработке сенсорной и двигательной информации.
   Исследования последних двух десятилетий выявили основные особенности обработки информации, лежащие в основе детского поведения. Дети по-разному реагируют на прикосновения, звуки и другие раздражители, у них разное слуховое, речевое, визуально-пространственное восприятие, разные способности к моторному планированию и выполнению последовательных действий[15]. Например, некоторые дети осваивают лишь повторяющиеся одношаговые действия, вроде стучания игрушкой об пол, или действия из двух шагов, вроде закатывания машинки в гараж и выкатывания ее оттуда. А другие могут выкатить машинку из гаража, представить, что они едут в гости к бабушке, устроить там чаепитие, а затем привезти машинку обратно с чаем для мамы, которая сидит у них за спиной (сложная идея, предполагающая множество шагов). У многих детей с РАС имеются серьезные проблемы с планированием сложных действий и их последовательным выполнением, и эти проблемы лежат в основе многих проявлений стереотипности в их поведении.
   Рано проявляются и отличия в том, как дети справляются с раздражителями. Дети, которые слишком остро реагируют на звуки и прикосновения, могут зажимать уши или отшатываться от людей, которые пытаются до них дотронуться. Другие дети, наоборот, испытывают сенсорный голод и требуют больше прикосновений и больше шума. У некоторых детей с сенсорным голоданием легко перегружается нервная система, и поэтому трудно поддерживать у них устойчивый интерес к какому-либо занятию. Дети, которые слабо реагируют на звуки и прикосновения, могут замыкаться в себе. В таких случаях биологическая сторона аутизма проявляется не обычным для аутизма образом, а через индивидуальные реакции детей на различные зрительные образы, звуки, прикосновения и движения в окружающей их среде, а также в том, как они планируют свои действия. Работа с различиями в обработке информации, которые лежат в основе всех этих явлений, может значительно повлиять на поведение ребенка и помочь ему освоить широкий спектр способностей, а не просто развить отдельные мыслительные или поведенческие навыки.
   Кроме того, понимая, как проявляются в повседневной жизни ребенка его индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации, родители и профессионалы могут подстроить под него среду таким образом, чтобы он смог учиться. Если ребенок слишком остро реагирует на звуки или его нервная система слишком быстро перегружается в шумном классе, он вполне может учиться, сидя в углу класса с одним соседом за партой. При этом родители, эрготерапевты и специалисты по развитию речи могут работать над улучшением его индивидуальных способностей к обработке информации.
   • Прогресс в разных областях развития взаимосвязан.
   Исторически сложилось так, что разные аспекты развития в раннем детстве рассматривались отдельно друг от друга. В области моторики существовало представление о том, когда ребенок должен сесть, когда – начать ходить, и т. д. В области развития речи было известно, когда ребенок должен начать издавать первые звуки, произносить первые слова, а затем и фразы. В разных областях умственного развития предполагалось, что ребенок должен к какому-то возрасту уметь искать предмет, спрятанный в чьей-нибудь руке, или располагать кубики определенным образом. Был определен возраст, в котором ребенок начинает здороваться, играть со сверстниками и осваивать ролевые игры.
   Теперь мы понимаем, что все пути, по которым идет раннее развитие, взаимосвязаны. Вместо того чтобы содействовать развитию речевых, моторных или социально-эмоциональных навыков, рассматриваемых по отдельности, следует обращать внимание на то, как все эти навыки сочетаются у ребенка, как они работают вместе, в целом.
   Основываясь на исследованиях последних двадцати лет и на шести ключевых стадиях развития способностей, описанных в третьей главе, мы разработали своего рода «дорожную карту развития» для таких сфер, как речь, мышление и эмоции. Мы выявили конкретные двигательные и речевые навыки, а также навыки визуально-пространственной ориентации, которые необходимы для нормального развития на каждой стадии. В рамках этой многосоставной картины мы можем оценивать уровень развития ребенка.
Концепция DIR
   В названии концепции DIR (развитие – индивидуальные различия – отношения) понятие «закономерности развития» относится к тем шести стадиям развития, которые описаны в третьей главе, под «индивидуальными различиями» понимаются присущие ребенку индивидуальные особенности обработки информации, а словом «отношения» обозначаются отношения, возникающие между взрослым и ребенком в процессе обучения, которые обеспечивают прогресс в развитии ребенка.
   Концепция DIR базируется на трех принципах, которые были описаны выше. Ее цель – создание программ помощи, учитывающих тот уровень развития, которого достиг ребенок, его индивидуальные особенности в сфере обработки информации и взаимоотношения, наилучшим образом способствующие его развитию. Метод анализа, применяемый в рамках DIR, позволяет родителям и специалистам делать оценки и планировать программы занятий, подходящие конкретным детям с расстройствами аутистического спектра.
   Концепцию DIR часто именуют Frnortime, но на самом деле методика Fboortime – это один из компонентов комплексной программы помощи, основанной на концепции DIR. Цель методики Fboortime – формирование эмоционально значимого взаимодействия в учебных ситуациях, способствующего развитию шести базовых уровней развития. Во второй и третьей частях этой книги методика Fboortime будет описана более подробно. В четвертой части мы расскажем о других компонентах комплексной программы DIR, в том числе о занятиях без жесткой структуры, в процессе которых ребенок учится решению возникающих проблем, о развитии речи, эрготерапии, возможности игр со сверстниками и др. Многим детям с расстройствами аутистического спектра концепция DIR помогла установить теплые и близкие отношения со взрослыми и сверстниками, осмысленно общаться, используя эмоциональные жесты и слова, и подняться до высоких уровней абстрактного мышления и эмпатии.
   Эти краеугольные камни здорового развития лежат в основе тех целей, которые мы ставим перед детьми с расстройствами аутистического спектра. Умение вести себя в разных социальных ситуациях, приобретение усидчивости и освоение букваря – это цели, над которыми стоит работать, и, несомненно, все родители, врачи и учителя хотят, чтобы каждый ребенок все это освоил. Но на самом деле это цели ситуационные и направленные на развитие частных навыков: над ними следует работать в контексте общего эмоционального и умственного развития. Концепция DIR позволяет объединять эмоциональные, социальные, интеллектуальные и образовательные цели, которые ставятся перед каждым ребенком.
Стадии развития
   За двадцать пять лет работы с детьми с особыми потребностями мы выделили стадии, которые мы называем уровнями функционального эмоционального развития[16]. Первые из них перечислены в таблицах 3.1 и 3.2. Их освоение крайне важно не только для нормального эмоционального, но и для умственного развития, для мышления высокого уровня и полноценного самосознания. Эти стадии являются одним из центральных элементов концепции DIR: при обследовании оценивается, как ребенок их осваивает, а терапевтические программы помогают детям переходить от одной стадии к другой, преодолевая возникающие проблемы и возвращаясь на путь здорового развития.
   Шесть начальных стадий и три последующих описывают развитие детей, дальнейшие стадии относятся к развитию подростков и взрослых. Такая концепция позволяет лучше понять взаимосвязи между эмоциями и интеллектом. Большинство когнитивных теорий не объясняют, как продвигаться к высшим уровням рефлексивного мышления, поскольку они игнорируют роль эмоций. В 40-50-х годах исследователи и практикующие специалисты стали уделять больше внимания влиянию раннего эмоционального опыта на обучение и развитие личности. Затем появились исследования, которые рассматривали отдельные аспекты социального и эмоционального опыта, например, привязанность. Основанная на этих ранних исследованиях и составленная в рамках концепции DIR структурная карта жизненно важных составляющих эмоционального опыта впервые показала, как эмоции открывают дорогу аналитическому мышлению и, тем самым, интеллектуальной деятельности. (См. S. I. Greenspan, S. G. Shanker. The First Idea: How Symbols, Language, and Intelligence Evolved from our Primate Ancestors to Modern Humans.)
   Новорожденным детям доступен ограниченный набор основных эмоциональных состояний (таких как покой или недовольство). Благодаря взаимодействию с родителями дети начинают различать и развивать эти состояния. Так, успокаивающий голос матери доставляет ребенку удовольствие. В процессе взаимодействия с людьми дети учатся связывать эмоции с физическими ощущениями. Всякий опыт ребенка имеет физическую сторону и эмоциональное качество. Крепость объятий – это их физическое свойство. Объятия также могут создавать у ребенка ощущение безопасности или, наоборот, пугать его – это их эмоциональный аспект. Холодная поверхность может казаться приятной или неприятной. Разноцветный экран мобильного телефона может вызывать интерес, а может раздражать.
   Восприятие ощущений у детей бывает разным. Некоторые виды звуков и прикосновений могут успокаивать одного и выводить из себя другого. Подобные физические различия встречаются как у здоровых детей, так и у детей с РАС, и от них зависит физическая и эмоциональная реакция ребенка на ощущения.
   Когда родители или иные опекающие взрослые прочитывают эмоциональную реакцию ребенка и отвечают на нее, между ними возникает взаимодействие, которое способствует развитию. Центральная нервная система ребенка помогает ему вырабатывать определенные реакции. Например, он обнаруживает, что выражение его эмоций находит ответ у взрослого. Затем он начинает целенаправленно вызывать ответную реакцию, используя ее как инструмент для решения проблем и наблюдая все больше и больше разных закономерностей поведения. Так зарождается интеллект. Этот обмен принимает все более сложные формы, которые ведут к формированию аналитического мышления и все более высоким интеллектуальным уровням. На каждой стадии функционального эмоционального развития совершенствуются как эмоциональные, так и умственные способности. Например, через эмоциональные сигналы ребенок получает представление о причинах явлений: я улыбаюсь, и ты улыбаешься в ответ. Затем он использует это знание, усваивая, что, например, колокольчик прозвенит, если дернуть за шнурок. В этом раннем уроке эмоциональное начало сочетается с познавательным. Таким образом, поскольку чувства любви и привязанности неотделимы от обмена социальными сигналами, и поскольку ребенок должен научиться разрешать проблемы и видеть образцы поведения, он обязательно должен быть вовлечен в отношения со взрослым. Эмоциональные представления – «мне грустно» – предшествуют логическим связям между понятиями – «мне грустно, потому что ты не хочешь со мной играть».
   Иногда ребенок осваивает одну из стадий эмоционального развития лишь частично. При этом эмоциональное развитие может продолжаться, но в ограниченной форме. Отношения станут более поверхностными и менее близкими. Сопереживание другим людям будет распространяться лишь на отдельные чувства.
   К выявленным стадиям эмоционального развития прилагаются краткие описания (сами стадии и методы их освоения будут более подробно обсуждаться во второй части).

   Стадия первая: саморегуляция и интерес к миру
   В первые месяцы жизни дети учатся передавать во внешний мир эмоции от своих внутренних ощущений, например, от газов в животике. Для этого они должны хотеть смотреть и слушать, уделять внимание окружающему миру. Родители стимулируют это желание мягкими прикосновениями, ласковыми интонациями, улыбками и выразительными взглядами – всем тем, что доставляет ребенку эмоциональное удовольствие. Этот процесс начинается сразу же после рождения. Малыши, которым всего день от роду, уже реагируют на ощущения эмоционально, например, предпочитая голос или запах матери всем прочим звукам и запахам. Сладкие смеси они сосут энергичнее. Эмоциональные ответы, порождаемые различными ощущениями, подталкивают детей к тому, чтобы различать разные ощущения. Разум формируется в процессе того, как ребенок использует все свои чувства для восприятия мира и осваивает его неизменные элементы, например, отличая голос матери от голоса отца.
   Если ранние ощущения неприятны, дети отключаются от окружающего мира. У каждого ребенка своя индивидуальная реакция на разные образы, звуки, запахи, прикосновения и движения, и внимательные родители могут понять, какие ощущения он предпочитает. Некоторые дети чувствительны, и им требуется мягкое успокаивание. Другие, наоборот, слабо реагируют на раздражители, и с ними нужно обращаться энергичнее. Некоторым необходимы очень радостные эмоциональные звуки или сигналы для того, чтобы научиться смотреть или слушать.
   Главным элементом этой стадии является то, что мы называем «совместным вниманием»: для того, чтобы учиться у других людей и взаимодействовать с ними, дети должны быть способны фокусировать внимание на том же, что и взрослый, сохранять спокойное состояние и активно впитывать информацию из общения с другими, а также из того, что они видят, слышат, обоняют, осязают, пробуют на вкус, и из собственных движений.

   Стадия вторая: контакт и общение
   При хорошем, ласковом уходе дети начинают все сильнее привязываться и все больше интересоваться определенными людьми. С первого дня малыши начинают отличать тех, кто ухаживает за ними, от всех остальных. К двум-пяти месяцам они уже выражают предпочтение радостными улыбками и довольным воркованием. Когда дети начинают интересоваться своим наиболее близким взрослым как особым человеком, который доставляет удовольствие, а иногда и неприятности, у них не только расцветает способность к эмоциональному взаимодействию, но и достигается новый умственный уровень. Они начинают различать удовольствие от взаимодействия с людьми и интерес к неодушевленным предметам. Положительные эмоции, которые малыши получают от родителей, помогают им научиться различать интонации голоса и оттенки в выражении лиц, которые передают чувства и намерения взрослых. Так начинается процесс освоения связей между явлениями и переход от восприятия к осмысленным понятиям.
   Родителей детей с расстройствами аутистического спектра часто удручает нежелание ребенка идти на контакт. В таких ситуациях родителям иногда советуют форсировать общение и попытаться создать такие условия, чтобы ребенок «смотрел». Мы часто видим, как родители держат голову ребенка таким образом, чтобы он глядел на них, или постоянно дотрагиваются до его лица, чтобы направить его взгляд. Они делают это, потому что им так сказали. Но подобные действия не вызывают у ребенка желания смотреть.
   Когда мы говорим о контактах и отношениях, мы имеем в виду то, что происходит не по принуждению, – ведь все родители хотят, чтобы их дети с ними общались по собственной воле. У ребенка должно быть желание вступать в отношения. Далее мы покажем, что, помогая детям с расстройствами аутистического спектра преодолевать трудности установления контакта, мы не только формируем у них ключевую способность вступать в отношения, но и уменьшаем симптомы погружения в себя и самоизоляции.

   Стадия третья: преднамеренность и двусторонняя коммуникация
   Примерно к шести месяцам младенцы начинают преобразовывать эмоции в коммуникативные сигналы. Чтобы это произошло, родители должны читать сигналы ребенка, отвечать на них и подталкивать ребенка к тому, чтобы он читал и понимал их собственные сигналы. Благодаря такому обмену ребенок вовлекается в систему взаимных эмоциональных сигналов, или двустороннюю коммуникацию. Например, ребенок улыбается матери, она улыбается в ответ, и он улыбается снова. Мы называем это коммуникативным циклом. Улыбка ребенка становится целенаправленной: он улыбается, чтобы ему улыбнулись в ответ. Разные выражения лица, звуки и жесты – это части такой системы сигналов. Детям с расстройствами аутистического спектра бывает очень трудно ей овладеть.
   Ребенок, который приобрел или приобретает этот важный навык, может вступать в общение без слов, простейшими способами давая родителям понять, чего он хочет. Если ребенок способен донести до взрослых свои желания, он будет меньше кричать и плакать по сравнению с ребенком, который этого не умеет. (Агрессия и импульсивность – например, когда малыш отбирает игрушку у другого ребенка вместо того, чтобы на нее указать, – это на самом деле способы, которыми ребенок пытается удовлетворить свои потребности, не сообщая о них.) Освоение целенаправленной двусторонней коммуникации также помогает ребенку избавиться от стереотипности и навязчивых повторений, поскольку в процессе общения он постоянно вовлекается в новые и целенаправленные виды поведения.
   На этой стадии совместного общения зарождаются логика и чувство реальности. К восьми месяцам нормально развивающийся ребенок уже может участвовать в таком взаимодействии, где присутствуют причинно-следственные связи. Дети постепенно начинают применять эти новые уроки к восприятию пространственного мира и затем к планированию действий. Ребенок следит глазами за погремушкой, пока она падает на землю, или он рассматривает и ощупывает руку отца, которая только что скрыла эту погремушку. Это ощущение причинности знаменует собой зарождение чувства реальности, которое основано на умении отличать чужие действия от своих собственных: есть «я», который что-то делает для «не я». Сознание растет по мере того, как у ребенка накапливается опыт собственных желаний и представления о цели.

   Стадия четвертая: решение социальных задач, регуляция настроения и формирование самосознания
   Между девятым и восемнадцатым месяцами жизни дети преодолевают важнейшие рубежи. На этой стадии они осваивают двустороннюю коммуникацию и используют ее для решения возникающих проблем. Они учатся брать маму за руку, жестами объяснять ей, что нужно открыть входную дверь, а затем показывать на курточку, чтобы сообщить о своем желании пойти на прогулку. Мать при этом реагирует на каждый жест или звук ребенка, всякий раз замыкая коммуникативный цикл. На этой стадии формируется способность к решению социальных задач: для достижения желаемого результата дети могут использовать комбинации из трех-четырех шагов. Позднее это приведет к связыванию слов в предложении и к логическому мышлению. Все поступательное движение к высшим уровням умственного развития строится на эпизодах эмоционального взаимодействия, сложность которых со временем возрастает.
   Теперь рассмотрим по порядку все новые достижения детей.
   Совместное решение социальных задач. Дети, которые берут мать или отца за руку, чтобы найти игрушку, освоили уже множество вещей: собственные эмоциональные потребности и желания, варианты действий, которые нужны для обретения игрушки, визуально-пространственные аспекты ее перемещения с пола на верхнюю полку, где она обычно лежит, звуки, привлекающие внимание родителей (хныканье или требовательное ворчание), и те виды социального поведения, которые позволяют чего-либо добиться от родителей. Ребенок все это осваивает и видит, как эти элементы сочетаются между собой, еще до того, как у него более-менее разовьется речь. Сложные разговоры или игра с другими позволяют ребенку исследовать окружающий мир в его целостности. Если ребенок самоизолируется или ему трудно взаимодействовать с другими людьми, он не приобретает достаточного опыта и не может в полной мере освоить разные виды поведения.
   Регуляция настроения и поведения. В повседневном обмене знаками любви и в «стычках» с родителями малыши учатся смягчать сильные отрицательные эмоции, такие как страх или ярость. У маленького ребенка раздражение взрывное, а печаль всеобъемлющая. На четвертой стадии дети учатся управлять сильными чувствами с помощью эмоциональных знаков или переговоров со взрослыми. Когда дети осваивают быстрый обмен эмоциональными сигналами, они получают возможность выразить свое чувство до того, как оно станет слишком интенсивным. Если их раздражает ожидание еды, они могут показать на нее или издать звуки, демонстрирующие нетерпение. Восприимчивая мать быстро покажет ребенку, что она понимает его желание и спешит приготовить еду, или что ему нужно минуточку подождать. Какова бы ни была ее реакция, ребенок немедленно получает ответный эмоциональный сигнал. Далее он может продолжить переговоры с помощью других знаков и еще больше снизить интенсивность своего раздражения. Эмоциональный обмен с терпеливыми и заботливыми взрослыми помогает ребенку настраивать самые разные чувства, от радости до печали и тревоги.
   В силу множества причин детям может недоставать этого необходимого опыта. У них могут быть проблемы с моторикой, из-за которых им трудно нормально жестикулировать или подавать знаки, или они могут испытывать трудности с восприятием интонаций и выражений лица взрослых. Бывает и так, что взрослые в их окружении не проявляют ответной реакции или, наоборот, слишком настырны, напористы. Подобные факторы иногда приводят к отклонениям у детей, которые при иных условиях освоили бы нормальную систему взаимодействия. Если дети не способны ясно выразить свои ощущения, чтобы добиться ответной реакции, или не получают ответа по каким-то иным причинам, они могут прекратить попытки и замкнуться в себе. Иногда, наоборот, их эмоции и поведение становятся более резкими, и они начинают кусаться и драться. В таких случаях родители часто обращаются за помощью, чтобы справиться с детской «агрессией» (иногда посредством лекарств). Но родителей можно проконсультировать и научить их помогать детям выражать свои потребности, прочитывать их сигналы и постоянно реагировать на них, не выходя из себя. Поведение детей в таких случаях часто приходит в норму за несколько месяцев, и малыши становятся вполне управляемыми. Но без помощи взрослых ребенок, оставленный в тисках сильных эмоций, может стать еще более агрессивным и импульсивным или, наоборот, замкнутым и подавленным.
   Формирование раннего самосознания. По мере того как малыши переходят при решении проблем от отдельных эпизодов целенаправленного поведения к сложным видам обмена сигналами, такие обмены становятся частью их самоидентификации. Ребенок уже выражает не одно-два ощущения ради ответной реакции родителей, а много разных чувств и желаний. В результате он постигает собственные чувства и желания, реакции родителей, свои ответные чувства и действия, и так далее. Со временем все это в совокупности начинает складываться в понятия «я» и «ты». Возникает сложносоставное ощущение себя, взаимодействующее со сложносоставным ощущением другого. Иными словами, «я довольный» и «я раздраженный» теперь мыслятся как части одной личности так же, как «ласковая мама» и «сердитая мама».
   На этой же стадии дети осваивают разнообразные свойства физического мира: если повернуть эту ручку, из коробочки выскочит клоун, если здесь нажать, раздастся громкий звук. Наблюдение за закономерностями ведет к пониманию и освоению механизмов их действия. Дети используют эту способность для того, чтобы выявлять закономерности в выражении эмоций других людей, отличать те, что указывают на безопасность и комфорт от тех, что означают опасность. Они умеют различать одобрение и неодобрение, согласие и отказ. Затем они начинают использовать это умение для того, чтобы по-разному отвечать другим людям, в зависимости от их эмоционального настроя. Способность к чтению знаков, которыми обмениваются люди, и улавливанию эмоциональных намеков еще до произнесения слов – особое чувство, которое часто реагирует на ситуацию быстрее, чем наше обычное сознание. По сути дела это основа нашей социальной жизни.
   Эта стадия имеет особое значение в наших наблюдениях за путями развития, которые приводят к аутизму. Детям с аутизмом, даже тем, что обладают речевыми навыками и коэффициентом интеллекта выше среднего, трудно делать выводы, сочувствовать другим людям и справляться с чужими эмоциями. Изучая таких детей на протяжении длительного времени, мы обнаружили, что большинство из них, включая тех, которые, казалось, поначалу развивались нормально и «регрессировали» в два года или позже, не полностью освоили эмоциональное взаимодействие, которое составляет основу для распознавания человеческих эмоций. Некоторые из этих детей могли немножко обмениваться эмоциональными сигналами со своими родителями или опекунами, но они не умели делать первый шаг или в полной мере включаться в совместное решение возникающих проблем или бессловесный диалог, чтобы регулировать свое настроение и поведение. Поэтому они не могли развить весь спектр способностей высокого уровня. Позднее мы расскажем о том, что нами проводится исследование, которое показывает, что у детей с аутизмом есть проблемы биологического характера, связанные с неумением связывать свои эмоции с зарождающейся способностью планировать и последовательно выполнять свои действия (см. приложение Б). Сложное многоходовое взаимодействие невозможно, если человек не руководствуется своими желаниями и потребностями. Подобная ситуация приводит к тому, что действия остаются простыми и начинают повторяться. К счастью, мы обнаружили, что в таких случаях может помочь дополнительная практика осмысленного эмоционального взаимодействия.

   Стадия пятая: формирование символов и использование слов и понятий
   К полутора годам моторика детей развивается до такой степени, что они могут управлять мышцами рта и голосовых связок, а их умственные способности достигают того уровня, на котором дети начинают использовать язык для самовыражения.
   Чтобы понимать речь и говорить, дети изначально должны быть вовлечены в систему сложных эмоциональных сигналов, которая позволяет им отделять действия от представлений и удерживать в уме образы. Также они должны уметь связывать эти образы со своими эмоциями, чтобы придавать им смысл и тем самым формировать символы и понятия. Способность говорить возникает потому, что образы приобретают смысл в процессе связанных с ними эмоциональных переживаний и обменов сигналами. Например, полуторагодовалый малыш ощущает прилив нежности к матери. Если раньше он ее просто крепко обнимал, теперь он может использовать для выражения своих чувств слова и сказать: «Я тебя люблю». Вместо крика и плача он может заявить: «Не хочу!»
   Используя слова, люди обычно мыслят соответствующими им представлениями. Но ребенок может говорить «стул», «стол», «конь» и т. д., не используя представления в том смысле, который мы имеем в виду. Многие дети с расстройствами аутистического спектра воспроизводят заученные тексты или повторяют слова снова и снова: «стул, стол, конь, стул, стол, конь». Говоря об использовании понятий, мы имеем в виду осмысленное употребление слов, картинок или символов для коммуникации. Гораздо лучше, если дети осмысленно употребляют отдельные слова в процессе взаимодействия, чем если они говорят целыми заученными фразами или отрывками.
   За функциональным использованием понятий и символов можно наблюдать в ходе ролевых игр. На этой стадии дети начинают играть в придуманные игры, воспроизводя реальные или воображаемые события вроде чаепитий или атак каких-нибудь монстров. Они также используют символы, чтобы оперировать идеями в уме, не производя на самом деле никаких действий. Это приводит к большей гибкости в рассуждениях, мышлении и решении проблем. Речь и использование символов усложняются в ходе этой и последующей стадий, проходя следующие этапы:
   • Совместное использование слов и действий для выражения понятий.
   • Слова передают телесные ощущения: «У меня живот болит».
   • Слова используются вместо действий и передают намерения: «Сейчас я тебя стукну».
   • Слова передают понятия, основанные на общих чувствах: «Я тебя не люблю». Чувства в целом поляризованы (т. е. все хорошие или все плохие).
   • Слова используются для обозначения того, что происходит внутри себя, и это позволяет обсуждать возможные варианты действий: «Я есть хочу, что у нас на обед?»
   • Слова используются для передачи различных чувств, которые не обязательно связаны с действиями: «Я немного скучаю» или «Мне как-то не по себе».
   Мышление символами, которое приводит к развитию речи, также способствует умственному развитию в разных областях, включая визуально-пространственное восприятие и способность планировать действия, которые служат символическим целям. Нетрудно увидеть, что эти стадии трудно преодолеть детям, которым в силу причин биологического свойства сложно связывать потребности и эмоции со словами и действиями.

   Стадия шестая: эмоциональное мышление, логика и чувство реальности
   Примерно в два с половиной года дети демонстрируют растущую способность логически связывать символы. Это открывает дорогу мышлению и рефлексии. Ребенок может спросить: «Мама, где машинка?», или ответить на родительский вопрос «Где она?» – «Вон там». Когда вы спрашиваете: «Зачем тебе игрушечная машинка, малыш?», ребенок, способный логически связывать понятия, может ответить: «Играть». Этот ребенок связал две мысли: ваш вопрос «зачем?» и свою идею «играть». На этой стадии дети начинают понимать, как одно событие влечет за собой другое («Ветер подул и развалил мой карточный домик»), как идеи действуют на протяжении времени («Если я буду себя хорошо вести, я потом получу что-нибудь вкусное») и как они реализуются в пространстве («Мамы тут нет, но она неподалеку»). Понятия также могут помогать выражать эмоции («Я радуюсь, потому что у меня игрушка») и упорядочивать знания о мире.
   Логическое связывание своей идеи с идеей другого человека – основа нового понимания реальности. Теперь дети могут соотносить внутренний опыт с внешним и проводить между ними различие, т. е. классифицировать субъективный и объективный опыт. Эмоции, которыми сопровождаются отношения, позволяют детям познавать разницу между тем, что относится к их внутреннему миру, их фантазиями, и идеями и реальными поступками других людей. Логическое мышление способствует развитию новых навыков: умения спорить, решать математические задачи, научно аргументировать. На этой стадии дети могут изобретать: например, придумывать новые игры, а также играть в игры с правилами.
   При нормальном развитии ребенок осваивает эти шесть базовых стадий годам к четырем-пяти, закладывая фундамент для последующего развития. У ребенка с РАС или иными отклонениями в развитии освоение этих стадий может занять гораздо больше времени. Последующие, более сложные, стадии все люди, в том числе и те, у кого нет аутистических расстройств и иных особых потребностей, осваивают с разной скоростью.

   Стадия седьмая: многопричинное и трехстороннее мышление[17]
   От простейшего причинного мышления дети переходят к осознанию множественности причин. Например, если друг не хочет играть, ребенок не сделает из этого вывода «он меня ненавидит», он подумает: «возможно, сегодня он хочет играть с кем-то другим» или «он не хочет со мной играть, потому что я все время играю в компьютерные игры. Может быть, если мы затеем что-нибудь новое, он передумает». Освоение многопричинности позволяет перейти к «трехстороннему мышлению». Например, ребенок может сравнить двух своих друзей: «Петя нравится мне больше, чем Саня, потому что у Пети отличные игрушки». Дома, если мама раздражена, ребенок в поисках внимания может пойти к папе.
   Чтобы освоить многопричинное мышление, дети должны быть способны эмоционально переживать разные возможности. Например, не ограничиваться одним-единственным партнером для игр, допускать его замену другим. На этой стадии дети учатся понимать жизнь семьи с точки зрения отношений между ее членами, а не только с позиции того, получают ли они в ней все, чего хотят.

   Стадия восьмая: нюансированное и эмоционально дифференцированное мышление
   Многопричинное и трехстороннее мышление позволяют детям перейти к пониманию разных степеней или относительной значимости чувств, событий или явлений (например, «я лишь немного расстроен»). В школе они не только видят многообразные причины вещей, но и оценивают относительную важность этих причин. Они могут сравнивать свои чувства с чувствами сверстников, обнаруживая в них отличия, и обсуждать соотношения сил на игровой площадке, осваивая социальную иерархию, включающую в себя разные факторы: физическую подготовку, способности к учебе, привлекательность и т. д. Поскольку дети учатся находить компромиссы, у них появляются новые пути решения проблем, особенно групповых, предполагающих различные возможности.

   Стадия девятая: растущее самосознание и обращение к внутренним стандартам
   На этапе полового созревания и отрочества более сложное эмоциональное взаимодействие помогает детям выносить суждения, исходя из собственных внутренних стандартов, и развивать чувство собственного «я». Дети начинают судить о своем опыте. Например, теперь они могут сказать: «Я сегодня разозлился больше, чем обычно». Они могут смотреть на поведение сверстников и замечать: «Может быть, для них это нормально, но для меня это не годится».
   На этой стадии дети учатся делать выводы и думать в нескольких планах одновременно. Они создают новые идеи на основе уже существующих, могут осмыслять будущее, прошлое и настоящее. Способность думать одновременно в двух перспективах отличает людей с сугубо конкретным мышлением от тех, кто осваивает более высокие уровни умственной деятельности и рефлексии, характерные для сформировавшегося мышления взрослого человека.
   После того как все девять стадий пройдены, люди продолжают развиваться на протяжении всей своей жизни и проходят еще по меньшей мере семь стадий. Понимание пути, по которому идет человеческое развитие, может помочь родителям и другим близким детей с РАС осознать, что процесс развития не останавливается ни у здоровых людей, ни у людей с аутистическими расстройствами и особыми потребностями. Его дальнейшие стадии включают в себя:
   • Расширенное самосознание, в которое входят, например, отношения в семье и в среде, к которой принадлежит человек.
   • Способность размышлять над собственным будущим.
   • Постоянное обособленное ощущение себя (которое позволяет молодым людям чувствовать себя спокойно, уходя из своей родной семьи).
   • Способность завязывать близкие отношения и брать на себя обязательства (в том числе долгосрочные, типа брака, домовладения, карьеры).
   • Способность воспитывать детей и заботиться о других.
   • Расширение перспектив во времени, пространстве, жизненном цикле и большом мире.
   • «Мудрость, приобретаемая с годами»: чувство ответственности за среду и будущие поколения, ощущение своего места и перспектив в глобальном процессе (это, пожалуй, одна из наиболее сложных стадий, через которую проходят взрослые люди, поскольку такая мудрость приходит на склоне лет, когда ухудшается здоровье и развитие человека может направляться вспять).
   Вторая часть этой книги посвящена тому, как способствовать освоению базовых стадий развития у детей с расстройствами аутистического спектра или другими отклонениями, закладывая основания для перехода к более высоким стадиям.

Часть II
Как семьи могут использовать концепцию DIR, чтобы развивать отношения, общение и мышление

Глава 5
Проект «Семья прежде всего»

   Родители, члены семьи или опекуны, а также педиатры и другие врачи, наблюдающие ребенка, хорошо знают, как он развивается. Поэтому они могут заметить первые признаки возникающих проблем – чем раньше это произойдет, тем лучше, – и начать помогать детям, подверженным риску. «Семья прежде всего» – это новый проект фонда «Frnortime», который подчеркивает и укрепляет первостепенную роль родителей в развитии ребенка. В первой части мы описали ранние признаки расстройств аутистического спектра и стадии здорового развития. Эти признаки приводятся не для того, чтобы родители самостоятельно диагностировали отклонения у своих детей, но чтобы родители могли лучше разобраться в особенностях своего ребенка и выявить возможные проблемы как можно раньше.
   В этой главе рассказывается о самых первых шагах, которые в силах осуществить родители или другие близкие, чтобы помочь ребенку, у которого обнаруживаются проблемы. Проект «Семья прежде всего» предполагает, что родители могут начинать учить своего ребенка вступать в отношения, общаться и мыслить, пока они ждут профессионального тестирования, обследования и назначения образовательной и терапевтической программы, а затем они будут продолжать свою работу и после введения такой программы. Даже если обследование не выявит у ребенка расстройств аутистического спектра или других проблем, такой подход может только способствовать его здоровому развитию. Если у ребенка обнаружатся задержки развития и по результатам обследования будет составлена комплексная терапевтическая программа, то первые действия, которые родители начали выполнять самостоятельно, можно уточнить и расширить с помощью специалистов. Тестирование, обследование и разработка терапевтической программы требуют времени. Преимущество подхода «Семья прежде всего» состоит в том, что дети получают помощь на ранних этапах, когда их нервная система развивается быстрее всего. Если потребуется дополнительное вмешательство, родители и специалисты могут совместными усилиями выстроить программу, которая направит развитие ребенка.
   Как мы уже говорили, наибольших успехов в развитии добиваются те дети с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями, которые большую часть времени участвуют в здоровом обучающем взаимодействии, подобранном с учетом их индивидуальных подробностей. Поэтому в любой программе помощи центральное место должна занимать семья. Идея проекта «Семья прежде всего» подкрепляется данными исследований, которые показывают, что для здорового социального, эмоционального и интеллектуального развития необходимы определенные виды развивающего взаимодействия ребенка со взрослым, и эти же виды общения могут предотвратить или снизить задержки в развитии и способствовать прогрессу у детей, которые подвержены риску или уже демонстрируют отклонения из-за расстройств аутистического спектра или по иным причинам.
   Работа с ребенком начинается с выявления способностей и целей развития, соответствующих его возрасту (они описаны в первой части). Ниже приводятся краткие примеры занятий с детьми, с помощью которых взрослые могут способствовать закладке основ здорового развития. Все перечисленные далее цели будут подробно разбираться в главах 6-10.
   Многое из описанного родители делают естественным образом. Лучше всего выстраивать занятия, учитывая естественные интересы ребенка и вовлекая его в совместные действия. Главное – получать удовольствие вместе. Всегда ищите признаки радости: улыбку, счастливые звуки, искорки в глазах ребенка. Занятия приносят наибольшую пользу, если им уделяют по пят-надцать-двадцать минут много раз в день, когда ребенок бодр и не занят ничем иным. Семьи могут придумывать и собственные занятия, преследующие те же самые цели.
Первая стадия
   Чтобы добиться совместного внимания и установить общие правила, наблюдайте за тем, как ваш малыш слушает, смотрит, трогает, обоняет и двигается. Например, надо подметить, какие звуки и ритмы (высокие или низкие, быстрые или медленные) помогают ему смотреть и слушать. Какого рода прикосновения (нежные и легкие или нежные и крепкие) делают малыша спокойнее и счастливее. Доставляйте ему приятные ощущения, чтобы пробудить в нем интерес к миру. Продолжайте наблюдать за тем, что именно приносит вашему малышу радость, по мере того, как он будет осваивать важные новые элементы (см. главу 6).
   • Игра «смотри и слушай». Садитесь лицом к лицу с малышом, улыбайтесь и рассказывайте ему о его ротике, сияющих глазках и маленьком носике. Постарайтесь привлечь внимание ребенка на несколько секунд, меняя выражения лица и при этом слегка поворачивая лицо вправо-влево. В эту игру можно играть, держа малыша на руках, или можно сесть над ним, когда он лежит в шезлонге или на руках у другого взрослого.
   • Игра «успокой меня». Расположитесь в удобном кресле-качалке и медленно и ритмично покачивайтесь вместе с малышом, когда он устал и нервничает или когда вы просто хотите его обнять. Пока вы расслабляетесь в убаюкивающем ритме качания и успокаиваете его, дотрагиваясь до головы, рук, ног, живота, спины, ступней и ладошек, нежно шевелите его пальчики на руках и ногах, как в игре «Сорока-ворона кашу варила». Вы также можете шевелить его руки, ноги и пальчики, пока меняете подгузник.
Вторая стадия
   Чтобы пробуждать в ребенке интерес и желание вступать в отношения, наблюдайте за тем, какие виды взаимодействия – смешные звуки, поцелуи и т. п. – доставляют ребенку удовольствие. Игры в «ку-ку» и «спрячь игрушку под подушку» хорошо воспринимаются зрительно и доставляют удовольствие большинству малышей, а игры с ритмичными хлопками, например, в ладушки, особенно нравятся младенцам, у которых преобладает слуховое восприятие. Дети, вышедшие из младенческого возраста, любят смотреть, как катаются машинки, а большинство детей дошкольного возраста увлекают захватывающие истории. Постарайтесь извлечь максимум из тех чудесных моментов, когда ребенок контактен и расслабленно бодрствует. Подстройтесь под ритмы малыша, под его эмоции и то, как он использует ощущения и движения. Следуйте его интересам, даже если ради этого вам придется издавать дурацкие звуки, – и вы добьетесь удовольствия и ощущения близости. Вместо того чтобы конкурировать за его внимание с игрушками, становитесь их частью: например, положите себе на голову любимый кубик ребенка и скорчите смешную рожицу (см. главу 6).
   • Игра в улыбки. Добейтесь с помощью слов или забавных гримас, чтобы младенец улыбнулся или иным образом выразил удовольствие, например, широко открыв глаза.
   • Игра «потанцуй со мной». Попробуйте пробудить у малыша желание издавать звуки и двигать руками, ногами и телом в такт вашему голосу и движениям головы. Чтобы в глазах малыша сверкнула искорка удовольствия, можно сказать: «Ты потанцуешь со мной, мой хороший? Я знаю, ты можешь!»
Третья стадия
   Чтобы облегчить целенаправленное эмоциональное взаимодействие, старайтесь вести себя весело и заразительно и в разговорах, и в символических играх, и когда вы просто обмениваетесь с ребенком взглядами, звуками и жестами. Блеск в глазах ребенка покажет вам, что он внимательно следит за тем, что вы делаете, и получает удовольствие от общения. К любым действиям ребенка, даже если они кажутся случайными, следует относиться так, словно они целенаправленные. Например, если ребенок в волнении хлопает в ладошки, это можно использовать как основу для танцевального элемента «хлопаем в ладошки». Если действия выглядят бесцельными, например, когда малышка возит машинку туда-сюда, можно объявить, что у куклы срочное письмо, которое нужно отвезти одному из героев ее любимых мультфильмов.
   Поначалу достижение целей для ребенка нужно облегчать. Например, если он показывает пальцем на новый яркий мяч и говорит, что хочет его, можно положить мяч к нему поближе. Развивайте у ребенка инициативу с помощью разных заданий: например, просите его уложить спать игрушечного мишку, не сажайте его себе на плечи во время бурной игры, а предлагайте ему самому туда забраться (см. главу 7).
   • Игра в забавные звуки, гримасы и эмоции. Обратите внимание на то, какие звуки и мимику малыш обычно использует для выражения радости, раздражения, удивления или других эмоций, и воспроизводите их в игровой манере. Посмотрите, может ли он вам отвечать.
   • Игра «коммуникативный цикл». Проверьте, сколько раз вы сможете повторить одни и те же эпизоды взаимодействия, издавая смешной вопль или визг, когда малыш хлопает вас по носу. Или сколько раз он будет пытаться разжать ваш кулак, когда вы прячете от него интересный предмет. Каждый раз, когда малыш включается в игру и поддается на ваше «искушение», он замыкает коммуникативный цикл.
Четвертая стадия
   Чтобы облегчить совместное решение проблем, предлагайте новые шаги в символических играх. Например, объявите: «Эта машинка не едет! Что нам делать?» Создавайте интересные препятствия или загвоздки на пути ребенка к целям. Добейтесь постоянного потока общения. Многим детям от года до трех под силу поддерживать с вашей помощью цепочки из тридцати, сорока и даже пятидесяти коммуникативных циклов. Будьте активнее и передавайте свои эмоции с помощью интонаций и выражений лица, чтобы ребенку было легче понять ваши намерения. Если он неуверенно показывает на игрушку и что-то бормочет, можно притвориться, что вы не поняли, состроить непонимающую гримасу и взять не ту игрушку. Ребенок начнет тщательнее подбирать жесты и звуки и, возможно, станет активнее добиваться, чтобы его желания поняли. Развивайте у ребенка умение планировать свои действия и стимулируйте его эмоции и способности к подражанию в разных обстоятельствах, например, играя в прятки и в «охоту за сокровищами» (см. главу 7).
   • Игра «работаем вместе». Постарайтесь подметить естественный интерес ребенка к разным игрушкам – куклам, плюшевым зверям, автомобилям, мячам и так далее – и создайте затруднительную ситуацию, связанную с его любимой игрушкой, для решения которой ему понадобится ваша помощь.
   • Игра в подражание. Копируйте звуки и жесты ребенка, посмотрите, сможете ли вы подвигнуть его на то, чтобы и он имитировал ваши смешные гримасы, звуки, движения и танцевальные па. Постепенно вводите в игру слова и используйте их целенаправленно, чтобы помочь малышу добиться желаемого, например, говорите: «Кукла» или «Вставай!»
Пятая стадия
   Чтобы облегчить рождение понятий, побуждайте ребенка выражать свои потребности, желания или интересы. Создавайте ситуации, в которых ему захочется выражать свои чувства или намерения. Способствуйте тому, чтобы он использовал понятия в символических играх и в реальном общении. Помните последовательность: «слова, действие, эмоциональная реакция». Всегда связывайте свои слова или идеи с эмоциональной реакцией (проявлением чувств) и действиями. Отмечайте любые эмоции и темы, которые нравятся ребенку. Вводите понятия не только в виде слов, но и в форме изображений, знаков, пространственных конструкций (см. главу 8).
   • Давай поболтаем. Если ребенок говорит, проверьте, сколько коммуникативных циклов с использованием слов, фраз и коротких предложений, связанных с его интересами, вы с ним способны поддерживать. Даже одно слово, брошенное ребенком в ответ, можно превратить в длинную беседу. Например, если вся семья гуляет на детской площадке, а ребенок забирается на качели и просит: «Качай!» – вы можете спросить в ответ: «Кто должен тебя качать?» Он, возможно, ответит: «Мама, качай», – а вы можете покачать головой и возразить: «Мама сейчас не может. Кто еще?» Возможно, ребенок начнет перебирать членов семьи и попросит: «Папа, качай!» – и так далее.
   • Давай притворимся. Сначала надо разбудить воображение ребенка и помочь ему разыграть какую-нибудь семейную сценку. Затем можно увлечь его новыми сюжетными ходами: вклиниться в разыгрываемый сюжет в роли собаки, кошки, супергероя или какого-нибудь другого персонажа, вжиться в роль и посмотреть, как долго он сможет с вами играть. Предлагайте куклам или плюшевым игрушкам кормить, обнимать, целовать друг друга, готовить еду или выходить на прогулку. Время от времени можно переходить от роли персонажа в игре ребенка к роли рассказчика или комментатора. Ваши замечания сделают сюжет интереснее. Время от времени подводите итоги игры и подталкивайте ребенка развивать ее сюжет.
Шестая и седьмая стадии
   Чтобы стимулировать развитие логического мышления, надо и в символических играх, и в реальном общении подталкивать ребенка к тому, чтобы он завершал каждый коммуникативный цикл какими-нибудь идеями. Пусть он старается связывать между собой разные идеи или побочные сюжетные линии игры. Так вы поможете ему создавать переходы от одной идеи к другой. Чтобы выручить ребенка, когда он путается или теряет мысль, делайте вид, что вы не понимаете: «Подожди, мы ведь говорили про нашего соседа, а теперь ты вспомнил про бутерброд. Я запуталась! О чем все-таки ты хочешь поговорить?» – Задавайте ребенку наводящие вопросы, чтобы помочь ему сосредоточиться на одной логической последовательности.
   Если ребенок не отвечает на ваши наводящие вопросы, подкиньте ему несколько вариантов ответа. Предлагайте не только разумные, но и дурацкие варианты, например: «К тебе в класс сегодня заходил слон или ящерица?» Спрашивайте, почему у него возникают те или иные чувства как в ролевой игре, так и в реальном общении: «Чем ты так обрадован (или огорчен, разозлен)?», – и подталкивайте его к тому, чтобы он не просто пересказывал факты, а излагал свое мнение. Спорьте и договаривайтесь с ребенком, а не просто устанавливайте правила, если только речь не идет об очевидных правилах типа «не драться».
   Побуждайте ребенка говорить о прошлом, настоящем и будущем в обычных разговорах и в ходе ролевых игр. Например, малышу, играющему в ковбоев, можно задавать вопросы: «Что ковбои будут делать завтра?» Развивайте понимание количественных понятий, торгуйтесь с ребенком каждый раз, когда он просит еще одно печенье или еще один кусочек пиццы, или рассуждайте о том, сколько чашек чая надо подать каждой кукле, играя в чаепитие (см. главу 9).
   • Игра в режиссера. Посмотрите, сколько сюжетных ходов или новых сюжетных линий может предложить ребенок, когда вы играете вместе в ролевые игры. Если чаепитие становится монотонным или лишается сюжетной нити, подведите ребенка к идее усложнить сюжет репликой такого рода: «Я так напилась чаю, что у меня уже булькает в животе! Что мы будем делать дальше?»
   • Игра «Почему я должен?» Когда ребенок хочет, чтобы вы для него что-то сделали, подразните его: «А почему я должен это делать?» – и посмотрите, сколько причин он сможет найти. Затем предложите компромисс (например, «Давай сделаем это вместе»), если он хочет, чтобы вы достали из шкафа его игрушки или выбрали для него новую одежду.
   Эти первые шаги могут помочь родителям выявить проблемы или отставание и содействовать развитию ребенка на каждой стадии. Если окажется, что у ребенка есть риск расстройств аутистического спектра, над формированием его фундаментальных способностей придется работать более тщательно. Иногда проблемы выявляются у детей более старшего возраста. В следующих главах второй части мы подробнее расскажем о том, как с помощью концепции DIR родители или другие близкие люди могут создавать базу, необходимую для здорового развития на каждой стадии. В третьей части мы покажем, как улучшается взаимодействие между детьми и взрослыми благодаря методике Fboortime.

Глава 6
Пробуждение внимания и налаживание контакта
Как разделить мир с ребенком

   У Робби, очаровательного кареглазого мальчика семнадцати месяцев от роду, задержка импрессивной речи[18]. Из-за этого он отстает в развитии на несколько месяцев. Кроме того, он демонстрирует слабую реакцию на раздражители, склонен в незнакомых ситуациях повторять бессмысленные действия и с трудом идет на контакт. Родители стараются побольше с ним общаться, но им хотелось бы, чтобы Робби активнее шел на контакт в различных ситуациях и более внятно доносил до них свои мысли и чувства.

   В четвертой главе говорилось о том, что в основе концепции DIR и методики Floortime лежит налаживание контакта, проникновение в мир ребенка с целью помочь ему войти в общий мир с другими людьми. Это первый этап помощи любому ребенку с РАС. Поскольку проблемы концентрации внимания и налаживания контакта – это базовые нарушения при аутизме, работа над ними должна стать первой задачей родителей, педагогов и других взрослых.
Налаживание контакта: первый шаг
   Налаживание контакта с ребенком (вслед за пробуждением внимания) необходимо, поскольку практически все обучение в первые годы жизни основывается на взаимодействии между людьми. Появление контакта создает у ребенка теплое и доверительное ощущение близости, с которого начинается все социальное и эмоциональное развитие. Как уже было сказано в четвертой главе, ребенок осваивает причинно-следственные связи и логику, подавая родителям сигналы гримасами, звуками или жестами и получая ответную реакцию. Чтобы этому научиться, ребенок должен контактировать со взрослыми. Раннее налаживание контакта необходимо и для психического развития ребенка: младенцы, которые его лишены, становятся апатичными и утрачивают жизнерадостность.
   Ребенок, изолированный в собственном мире, может выглядеть спокойным и уравновешенным, порой даже кажется, что он расслаблен и доволен. Но многие дети, освоившие речь, рассказали нам, что в доречевой период они чувствовали себя одинокими и просто старались оставаться спокойными. Они не знали, что отношения с людьми могут доставлять радость. Позднее, когда они научились вступать в отношения с другими людьми, но временно возвращались в прежнее состояние, погружаясь в свои мысли, самостимулирующие и навязчивые действия из-за стресса или перегрузки нервной системы, мы спрашивали, что они чувствуют. Они говорили, что такое обособленное состояние вовсе не доставляет им удовольствия. Порой взрослым кажется, что, вовлекая детей в наш общий мир, они ставят перед ними слишком сложные задачи. Но если все происходит должным образом, с теплотой, радостью и доверием, это доставляет удовольствие ребенку. Одинокий, неконтактный ребенок совсем не счастлив.
   Участие в отношениях, доставляющих радость, играет колоссальную роль в развитии детей. Благодаря этому у ребенка появляется желание смотреть и слушать, обращать внимание на зрительные, слуховые, обонятельные и другие внешние ощущения.
   Если ребенок не чувствует близости к вам – пусть даже вы о нем заботитесь, – почему он должен поворачиваться при звуке вашего голоса, слушать, что вы говорите, или пытаться понять ваши слова? Почему ребенку должно быть интересно, что вы нацепили себе на нос, каковы на ощупь ваши волосы или какого цвета у вас глаза, если вы его не интересуете?
   Помимо всего прочего, налаживание контакта помогает детям регулировать собственные эмоции, поскольку благодаря этому им легче сосредоточиться на человеке, который заботится о них больше всех. Нежность и теплота в голосе матери или отца помогают перевозбужденному ребенку успокоиться; теплая и добрая улыбка утешает расстроенного малыша. Когда ребенок научится фокусировать внимание на близких, он со временем сможет делать то же самое и с незнакомыми людьми.
   Есть большая разница между ребенком, который смотрит на вас, потому что он так приучен или потому, что вы не позволяете ему смотреть в сторону, и ребенком, который хочет смотреть и радуется тому, что видит. Понятно, что если ребенок хочет поддерживать с вами отношения, у него будет возникать желание на вас смотреть хотя бы время от времени. Он может отводить глаза оттого, что ваша улыбка слишком радостна и переполняет его эмоциями, но при этом он все равно хочет быть с вами, просто немного стесняется и проявляет осторожность. (Встречаясь на вечеринке или на собрании с новыми людьми, многие взрослые немного отводят глаза, пока как следует не освоятся. Это не значит, что они не умеют любить или заводить близкие отношения; застенчивые люди нередко способны на более близкие отношения, чем те, кто не боится публики. Отводя глаза поначалу, они просто уберегают себя от эмоциональной перегрузки.) Ребенок, который хочет участия в отношениях, спонтанно смотрит на взрослого или прижимается к нему, радуясь ощущению близости, которое он получает благодаря прикосновениям или интонациям, – ведь именно через вас он соприкасается с внешним миром.
   Налаживание контакта помогает детям ощутить цель или направление своих действий. Например, ребенок, вовлеченный в отношения, захочет потянуться к вам, чтобы вы его обняли или поцеловали, а если вы наденете смешную шляпу, он потянется, чтобы взять ее и нахлобучить себе на голову, потому что ему нравится то, что вы делаете. Когда вы делаете что-то интересное, доставляющее ему удовольствие, ребенок пытается принять в этом участие. Ему хочется не столько прыгать вокруг, бестолково размахивая руками, или неотрывно смотреть на вентилятор, сколько играть с вами. Он стремится снять с вас очки, чтобы услышать, как вы возражаете, или жаждет, чтобы вы подставили ладонь и ловили мяч. Благодаря эмоциям и удовольствию, которое ребенку доставляют отношения, его действия становятся более обдуманными и целенаправленными.
   Когда контакт налажен, у детей появляется желание общаться. Общение возникает в ходе взаимодействия – шутливого или раздраженного и злого, едва не доходящего до приступов гнева, а также в процессе изучения чего-либо. Самые разные удивительные вещи могут происходить, когда ребенок начнет использовать для общения звуки и жесты. Общение ведет к совместному решению проблем: например, ребенок тянет отца к своим игрушкам, показывает на полку и произносит: «У! У! У!», жестами призывая папу снять с полки игрушку. Но ничего подобного не происходит, если ребенок не контактирует с миром, не вступает в отношения и не получает от них удовольствия.
   Налаживание контакта также помогает ребенку осваивать расположение вещей в пространстве, поскольку он старается следить глазами за мамой и папой, когда они перемещаются по комнате. Этот навык помогает ему понять, что вы находитесь по ту сторону двери, когда выходите из комнаты, и если он не видит куклу, она может быть в корзине для игрушек.
   Когда ребенок учится говорить, его эмоциональная вовлеченность в отношения придает словам смысл; «мама» или «папа» – не просто звуки, эти слова передают чувства к маме и папе, потому что ребенок связывает с двумя самыми близкими людьми очень много приятных эмоций. Чтобы сказать: «Мама, вверх» – ребенок должен освоить слово «вверх», например, потому что он любит, когда его поднимают во время игры в самолетик. «Мама», «папа», «вверх», «вниз», «иди» – все эти слова наполнены эмоциональным содержанием благодаря отношениям ребенка с близкими взрослыми. Без этого ребенок может запоминать такие слова, как «книга» или «стул», но они будут пусты без реального личного эмоционального содержания. Ребенок может называть картинки, повторять услышанное, запоминать наизусть и воспроизводить целые книги и при этом не использовать язык осмысленно, для взаимодействия. Истинная коммуникация возникает лишь тогда, когда ребенок становится частью общего мира.
   Даже такие вещи, как математика, основаны на эмоциональной вовлеченности. Как мы увидим далее, представление о количестве развивается у ребенка, потому что он хочет чего-то немного больше или немного меньше. Таким образом, понятие количества, которое позже будет описываться при помощи чисел, обладает эмоциональным содержанием; оно связано с желанием, которое, в свою очередь, зависит от контакта с миром.
   То же самое касается чтения и понимания прочитанного. Чтобы понимать такие слова, как «любовь», «жадность», «соперничество», «характер» и т. д., ребенок должен быть вовлечен в отношения. Не участвуя в отношениях, можно запоминать факты или даже выяснять значения слов, но, чтобы понимать прочитанное и успешно освоить историю, литературу, естествознание и другие дисциплины, требуется способность вкладывать в знаки эмоциональное содержание.
   Налаживание контакта с миром ребенка и вовлечение его в общий мир – это основа всех его успехов в сфере эмоционального и социального развития, моторики, визуально-пространственного восприятия, освоения учебных дисциплин, а также необходимое условие для получения удовольствия от познания нового.
Способы налаживания контакта
   Многим родителям и другим близким детей с РАС эта задача может показаться неразрешимой. Тем, у кого опускаются руки, кому кажется, что он без конца пробует и все без толку, мы можем только ответить, перефразировав Уилла Роджерса: «Я никогда, действительно никогда не встречал ребенка, с которым нельзя было бы наладить контакт». За тридцать лет работы с детьми, научных исследований и писания книг я, доктор Гринспен, по меньшей мере половину своего времени уделял клинической практике. Среди тысяч детей, которых я видел за свою карьеру, я не встретил ни одного ребенка, который отказался бы пойти на контакт, так или иначе доставлявший ему удовольствие, вне зависимости от тяжести его неврологических нарушений. Конечно, уровень развития речи и степень близости в отношениях бывают очень разными, но я ни разу не встретил ребенка, который был бы неспособен начать налаживать контакт и закладывать основу для получения удовольствия от отношений с другими людьми и для выхода во внешний мир.
   Попытки наладить контакт с ребенком, который отключается или не обращает на вас никакого внимания, могут очень разочаровывать. Иногда родители просто продолжают говорить и играть, разговаривая сами с собой и не придавая значения тому, что ребенок не реагирует. Но для развития взаимодействия важно не пропустить первый шаг – привлечение внимания ребенка. Разочарованные родители часто перестают выражать эмоции своими интонациями, и поэтому ребенок не втягивается в общение. Но отказываться от выразительных интонаций нельзя. В дополнение к этому нужно снизить темп своих движений, потому что ребенок с расстройством аутистического спектра может теряться, если он не в состоянии за ними уследить.
   Сенсорная поддержка, например, рука, ласково положенная на спину и чуть похлопывающая в такт дыханию, тоже помогает привлечь внимание малыша. Иногда вовлечь ребенка в контакт могут качели, сделанные из спандекса или сложенные из рук взрослого: в них сочетается движение, уверенные прикосновения и многообещающие звуки. Для привлечения внимания приходится задействовать все виды восприятия: зачастую вы должны спуститься на пол, чтобы оказаться на одном уровне с ребенком, – тогда он скорее заметит и ощутит ваше присутствие и начнет соотносить с собой то, что вы говорите, ваше выражение лица и ритм голоса. Однажды сумев привлечь внимание ребенка, вы будете втягивать его в общение все больше и больше.

   Следовать за ребенком
   Первый шаг в налаживании контакта (он же – первый принцип методики Floortime, подробнее описанный в третьей части книги) – следовать за ребенком, чем бы он ни интересовался. Но что, если интересы ребенка необычны или специфичны, или его интересует совсем не то, что вы хотели бы поощрять? На первом этапе это не должно вас волновать: только разделив с ребенком его интересы и следуя за его инициативой, мы получим первые сведения о том, что он считает важным. Эти вещи могут утратить для него свою значимость по мере того, как мы будем вовлекать его в общий мир и в сферу его внимания будет попадать что-то новое. Но поначалу единственный способ привлечь к себе интерес ребенка – присоединиться к нему в его мире.
   Если ребенок без конца трет кусочек ткани, мама может просто резко сказать ему: «Перестань!», чтобы он боялся этого действия, или отобрать у него ткань и попробовать повернуть его лицо к себе, возможно, вознаградив его за это конфетой. Но можно рассудить и по-другому: «Он получает хоть какое-то удовольствие и облегчение, когда трет свою тряпочку; я могу немного потереть ее вместе с ним и поглядеть, смогу ли я попасть в его мир и понять, что он чувствует». Далее мать может положить ткань себе на лицо и проверить, потянется ли к ней ребенок. Если он потянется, можно превратить это в игру и в конце концов добиться, чтобы малыш потер тканью мамину руку или нос или даже стал искать тряпочку у нее в руках. Со временем можно будет говорить от лица куклы, которая «любит кусочки ткани», и так далее.
   Если взрослый пытается отвлечь ребенка, предлагая ему что-нибудь, чтобы его заинтересовать, ребенок может отступить обратно в свой мир, потому что он почувствует, что взрослого не интересует то, что для него важно. Что, например, мы делаем, когда хотим завязать новое знакомство на вечеринке? Мы начинаем говорить о том, что, по нашему мнению, может заинтересовать собеседника, а затем уже можем поболтать и о наших собственных делах. С ребенком то же самое. Следуя за ним, можно узнать, что его радует и волнует или успокаивает и расслабляет, и таким образом выяснить, с какой стороны к нему подойти и как вовлечь его в общение.
   Важно понимать, что, следуя за ребенком, вы не должны непременно ограничиваться тем, что он делает. После того как вы начнете действовать заодно с ним, например, тереть кусок ткани, вы можете осторожно положить свою руку туда, где он трет, чтобы он вместо ткани тер вашу руку. Таким образом, следуя за ним, вы начнете проникать в его мир, и, возможно, вам удастся вовлечь его во взаимодействие. Вы положили руку на «его» место, вторгшись своей рукой в пространство ребенка, но вы с уважением относитесь к его желанию тереть.
   Есть шанс, что он начнет тереть вашу руку. Но, возможно, этого не произойдет. Когда я попробовал проделать это с ребенком, который тер пятнышко на полу, он сдвинул свою руку и стал тереть пятнышко рядом с моей рукой. Я плавно передвинул свою руку на пару сантиметров, туда, где он тер, и он передвинулся тоже. Я следил за его лицом, он выглядел слегка озадаченным и даже мельком на меня взглянул – это был первый раз, когда он на меня посмотрел, – словно спрашивая: «Что ты делаешь?» Когда он снова отодвинулся, я как можно медленнее подвинул свою руку к его руке и, когда я собирался подсунуть ее под его ладонь, он произнес: «Ун-н-н! Ун-н-н! Ун-н-н!» Я его раздражал: своим взглядом и озвученным целенаправленным недовольством (вместо случайных звуков, которые он издавал раньше) он признавал мое присутствие и в какой-то степени взаимодействовал со мной, пусть пока и без удовольствия.
   Я отодвинул руку, признавая его раздражение и показывая, что я уважаю его целенаправленный жест. Казалось, это его немного обрадовало; он продолжал тереть пятнышко, и издаваемые им звуки стали более ритмичными: «ун-н-н, ун-н-н, ун-н-н». Я присоединился к нему, начав издавать такие же ритмичные звуки, и немного потер пол рядом с ним. Затем я стал повторять попытки: медленно придвигал к нему свою руку и издавал предупреждающие звуки. Я повторил это три-четыре раза, все более игриво и все шире улыбаясь. На пятой попытке он дотронулся до моей руки и слегка подвинул ее в сторону. На восьмой попытке он потер мою руку, словно теперь его любимое пятнышко оказалось на ней.
   Затем мы превратили это занятие в игру: теперь он хотел тереть мою руку, а я то отодвигал ее от него, то снова придвигал. Иногда, когда он тер мою руку, я осторожно сжимал ладонь, обхватывая его пальцы, и ему приходилось издавать звук, чтобы я его отпустил. Так у нас завязалась игра, а во время второго сеанса, когда мы ее продолжили, мои усилия были вознаграждены улыбками. Я проник в его мир; он пошел на контакт и действовал целенаправленно. Нам было еще очень далеко до постоянного потока эмоциональных сигналов и совместного решения проблем, но мы двигались в этом направлении. Мы сделали первый шаг на том пути, где действия и слова наделяются значением и ребенок начинает всесторонне развиваться.

   Игровое препятствие
   Следование за ребенком – это только первый шаг. Чтобы вовлечь ребенка в общий мир, необходимо приложить фантазию и придумать маневр, который привлечет его внимание, выяснить, что ему может понравиться, а затем поставить его перед необходимостью сделать маленький шажок в наш общий мир. Один из полезных приемов при работе с детьми, с которыми особенно трудно наладить контакт, заключается в том, чтобы вклиниться между ребенком и тем, что он пытается сделать, став объектом игры в мире ребенка. Мы называем это «игровым препятствием».
   Например, как-то во время сеанса ребенок не обращал внимания ни на меня, ни на своих родителей и постоянно открывал и закрывал дверь. Я понаблюдал за ним, а затем положил руку на дверь, помогая ему открывать и закрывать ее. Ему это не понравилось, он издал звук, похожий на «Р-р-р-р!», и я убрал руку. Тогда я стал потихоньку подбираться к двери, чтобы встать за ней. Ребенок издавал звуки и мягко отталкивал меня от двери; его действия становились целенаправленными, он начал со мной взаимодействовать. Как и в случае с мальчиком, который тер пол, я развивал взаимодействие понемногу, внимательно следя за реакцией ребенка. Он не выходил из себя, а только слегка раздражался. Постепенно это превратилось в игровое взаимодействие, и в конце концов он произнес: «Нет». Позже он научился говорить: «Прочь», – широко улыбаясь от удовольствия, потому что он был хозяином своей двери. Становясь частью бессмысленной игры ребенка с дверью, я помогал ему наладить контакт, научиться целенаправленно жестикулировать и наполнить значением такие слова, как «нет», «прочь» и «уйди».
   К тому времени, когда ребенок поднимается до уровня совместного решения проблем, он уже не зацикливается на навязчивых действиях. Во всех описанных случаях дети переставали увлекаться такими действиями и начинали участвовать в более приятных и требующих взаимодействия занятиях спустя шесть недель. Когда дети начинают получать удовольствие от контакта с другими людьми, они уже не так нуждаются в самостимуляции. Они могут иногда возвращаться к ней при стрессах или переутомлении, и не все дети быстро расстаются с этой привычкой. Но многие расстаются и переключаются на более важные дела.

   Выявление особенностей сенсорного и моторного развития
   Войти в мир ребенка – не значит просто догадаться, что доставляет ему удовольствие. Это системный процесс. Во-первых, родители и профессионалы должны выяснить, как работает нервная система ребенка, подмечая индивидуальные реакции детей на различные зрительные образы, звуки, запахи, прикосновения и движения. Дети, особенно с РАС, значительно различаются своей реакцией на сенсорные раздражители (подробнее об этом рассказывается в одиннадцатой главе). Некоторые слишком остро или слишком слабо реагируют на отдельные виды прикосновений или звуков. Другие чувствительны к запахам; например, сильно пахнущие духи могут оказать на ребенка очень сильное действие и отбить у него желание идти на контакт.
   Чтобы помочь детям чувствовать себя в мире комфортно, специалисты и близкие люди должны внимательно наблюдать и выяснить, какие ощущения помогают ребенку успокоиться и держать себя в руках, какие перегружают его нервную систему, а на какие он реагирует недостаточно. Вне зависимости от возраста ребенка вы, родитель или опекун, должны присматриваться к тому, как он реагирует на разные типы прикосновений к разным частям тела. Поэкспериментируйте с разными звуками – высокими и низкими шумами, обычным человеческим голосом – и разными уровнями громкости, чтобы определить, какие из них больше привлекают внимание вашего ребенка. То же самое нужно проделать для каждого органа чувств. Такая подготовка поможет вам определить, какие ощущения надо использовать, чтобы вовлечь ребенка в ваш мир.
   На следующем этапе необходимо понаблюдать за тем, как ребенок воспринимает ощущения. Например, еще не научившись говорить, некоторые дети реагируют на звук человеческого голоса так, словно пытаются понять, что им говорят. Другие отворачиваются от говорящего, как будто они переутомлены и озадачены. Некоторые младенцы хорошо реагируют на сложные вокальные композиции, а другие приходят от них в замешательство, но любят более простые мелодии. Дети постарше также по-разному реагируют на простую и сложную речь еще до того, как они начинают хорошо понимать слова.
   Дети также различаются тем, как они воспринимают то, что видят. Некоторые любят сложные визуальные сигналы, например, когда кто-то одновременно машет руками, улыбается и крутит головой. У других нервная система перегружается от большого количества движений, они лучше реагируют на простую открытую улыбку. Некоторым детям комфортно в окружении множества других детей и игрушек, а другим, чтобы спокойно играть, надо сидеть в свободном углу комнаты в обществе одного взрослого или одного взрослого и ребенка.
   Также необходимо оценить способности ребенка к планированию сложных действий. Лучший способ – понаблюдать за ребенком, пока он играет. Например, берет ли он любимую машинку и начинает просто катать ее туда-сюда (один повторяющийся шаг)? Если ребенок идет в определенную комнату, берет любимую куклу, приносит ее отцу, широко улыбается, а затем усаживается к нему на колени, чтобы поиграть с ней, – это последовательность из пяти шагов. Существует три базовых категории: дети, которые только начинают осваивать последовательное выполнение действий; дети, которые уже способны на более сложные последовательности; и те, что способны на выполнение любого количества действий, которые требуются для решения задачи.
   Вид игр, которыми увлекается ребенок, зависит от того, какого уровня он достиг. Например, если ему нравится ездить верхом и он способен на последовательное выполнение нескольких действий, отец может отойти в другой конец комнаты, встать на четвереньки и спросить: «Хочешь прокатиться?» – ожидая, что ребенок подбежит, заберется ему на спину и похлопает по плечу, чтобы он трогался. Если же ребенок способен только на одно-два действия, мама может поднять его и сказать: «Я посажу тебя на папу, чтобы ты прокатился». Тогда ребенку останется только дернуть ногой, чтобы «лошадка» тронулась с места. Если ребенок способен только на одношаговые действия, родители должны начинать с простых занятий и постепенно их усложнять.
   Дети также по-разному реагируют на перемещение в пространстве: одним нравится, когда их подбрасывают вверх, а другие выдерживают только медленные передвижения, когда их крепко держат. От этого зависит, например, то, как взрослые играют с ребенком в «самолетик». Одни дети предпочитают медленные движения, другим нравятся быстрые. Одни любят прыгать и крутиться: это содействует их самоорганизации и саморегуляции. Другие настолько чувствительны к перемещению в пространстве, что родителям приходится кружить их мягко и очень медленно.
   Каждый ребенок с РАС или другими особенностями психофизического развития уникален (любой ребенок, который нормально развивается, тоже уникален – у каждого свой профиль сенсорного и моторного развития, хотя среди здоровых детей обычно наблюдается меньше крайностей). Если родители и профессионалы знают особенности ребенка – а часто они знают об этом интуитивно – им легче проникнуть в его мир.
Как расширить интерес ребенка к миру
   Чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности, был спокоен и уравновешен в общем мире, надо сначала создать у него это ощущение на уровне его исходных способностей, а затем постепенно распространять его на новые области. Каждый раз, когда ребенок замыкается в себе, перевозбуждается или раздражается, вы должны отступить на прежние позиции и сбавить обороты. Наладив контакт с ребенком, вы сможете постепенно развивать его способности к восприятию разных ощущений, научить его радоваться им и планировать сложные действия. Старайтесь ставить новые задачи постепенно, чтобы ребенок, способный к одношаговой последовательности, осваивал последовательности из двух, а затем из трех шагов. После того как мама несколько раз посадит ребенка на спину отцу, она может поставить его рядом с ним, и отец, встав на четвереньки, может спросить: «Покатаешься на лошадке?» Через некоторое время, возможно, держа маму за руку, ребенок сможет похлопать отца по спине, чтобы показать, что он хочет сесть на лошадку. Затем мама посадит ребенка, и он может подрыгать ногами, чтобы лошадка тронулась. Это уже последовательность из двух шагов с увлекательным взаимодействием и даже зачатками общения.
   Для того чтобы вовлекать детей в отношения и расширять их мир, было разработано немало новаторских методов. Но любые упражнения становятся более плодотворными, если родители и специалисты применяют их в рамках концепции DIR и методики Floortime, принимая во внимание особенности нервной системы ребенка. Какой бы метод или стратегию помощи вы ни избрали, направляя ребенка вверх по лестнице развития, всегда следует учитывать индивидуальные особенности малыша. Применяемые методы могут быть частью как спонтанного, так и более-менее структурированного взаимодействия, рассчитанного на достижение определенных целей, например, на развитие речевых и моторных навыков.
Удовольствие от контакта
   Игры, в которые обычно играют с младенцами, в большинстве своем подходят для детей с РАС и помогают наладить с ними контакт. Многие дети вне зависимости от неврологических отклонений любят разные варианты игры в «ку-ку». Если вы строите смешные гримасы и издаете дурацкие звуки, а затем накрываете голову салфеткой, ребенок может убежать, а может снять салфетку, чтобы увидеть ваше лицо. Многие дети также любят такие подвижные игры, как «самолетик» или совместные танцы и прыжки. Иногда налаживание контакта начинается в тот момент, когда вы держите ребенка за руки и ритмично перемещаете его под звуки своего голоса, пока он прыгает на матрасе или на диване.
   Если ребенок очень замкнут и уходит при приближении взрослого, скажите себе: «Хорошо, раз мой ребенок уходит, значит это доставляет ему удовольствие, и я этим воспользуюсь». Следуйте за ним и бесцельно бродите вместе с ним. Исходите из того, что все, что делает ребенок, доставляет ему хоть немного удовольствия, и посмотрите, можете ли вы усилить и развить это удовольствие, сделав его частью человеческих отношений. Например, маленький мальчик бесцельно ходит по комнате, но ему приглянулось одеяло. Он начинает повсюду таскать за собой это одеяло, и мать кладет его себе на голову и идет за ним. Он стягивает одеяло, а она слегка тянет его на себя. Скоро он начнет улыбаться и вступит с ней в игру по перетягиванию одеяла, а затем они вместе могут спрятаться под одеялом, хихикая и смеясь.
   Одно из самых больших препятствий, которые мешают налаживать контакт с детьми, – возникающее у родителей ощущение, что ребенок не хочет идти с ними на контакт, отвергает их или злится на них; из-за этого родителям хочется сдаться. Но слабый протест – не настоящая злость, не следует путать эти вещи. Если ребенок привык находиться в собственном мире, слабый протест – это естественная реакция в ситуации, когда кто-то пытается убедить его покинуть этот мир. Но я никогда не встречал ребенка, который не получал бы, хотя бы через некоторое время, удовольствия от перехода из безлюдного мира в мир людей. Все дети, без исключения, даже с самыми тяжелыми расстройствами аутистического спектра, начинают радоваться контактам с другим человеком, если их подводить к этому постепенно, медленно, с любовью и осторожностью.
   Когда дети с расстройствами аутистического спектра или без таковых познают радость от контакта с другим человеком, им это кажется столь восхитительным и естественным, что они начинают стремиться к взаимодействию все активнее и активнее. Первая неделя или даже месяц могут быть тяжелыми, но затем становится ощутимо легче. Поэтому если вас, родителя или опекуна, раздражает, что ребенок вас «отвергает», сделайте перерыв на несколько минут, чтобы собраться с силами, а затем постарайтесь подойти к своей задаче (проникнуть между ребенком и тем объектом, с которым он пытается играть) с еще большей фантазией и заразительным весельем. Пытайтесь стать игрушкой в мире ребенка. Если ребенок поначалу воспринимает вас как неодушевленный предмет, как средство получить бутылку сока или достать игрушку с полки, это нормально. Простой контакт – это первый шаг к взаимной любви. Эмоции придут, и со временем вы увидите, что радости и удовольствия будет все больше и больше.

Глава 7
Поощрение двустороннего общения и решения социальных задач

   Родители Клэр пребывали в растерянности. Их маленькая девочка не проявляла активности и замыкалась в себе. Иногда она обнимала их и порой отвечала им редкими улыбками, но когда они пытались энергично и громко с ней разговаривать или добивались, чтобы она протянула им руку, Клэр замыкалась в себе еще больше и уходила в свой мир.
   Они хотели вовлечь ее в общение и просили совета.
Доречевое общение
   Общение – это центральный стержень в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра. Когда ребенок начинает обращать внимание на родителей или опекунов, становится более спокойным и уравновешенным и все активнее вовлекается в общий мир, ему необходимо освоить осмысленное общение. Последнее часто рассматривается как обмен словами («Я хочу есть», «Дай мне эту игрушку» или «Уходи»), но на самом деле общение начинается с жестов задолго до появления речи, например, когда ребенок показывает на игрушку, которую ему хочется, или издает свой звук в ответ на чужой. Этот процесс запускается на очень ранних этапах жизни – с первых слабых кивков головы, улыбок и агуканья, и в конце концов превращается в оживленный диалог, состоящий из обмена звуками, жестами, улыбками и взглядами из-под нахмуренных бровей, – и все это до того, как слова приобретут сколько-нибудь существенное значение.
   Но и после появления слов на втором году жизни язык жестов и обмен сигналами продолжают функционировать гораздо быстрее и более сложным образом, чем речевое взаимодействие. Проходит еще какое-то время, прежде чем слова «приживутся», и даже после того, как ребенок заговорит, общение на доречевом уровне, обмен жестами сохраняются, причем не только у детей, но и у взрослых. В процессе общения участвуют выражения лица, интонации, положения тела, движения и т. д.
   На самом деле большинство из нас больше доверяет доречевому уровню общения, чем речевому. Если незнакомец вежливо скажет вам: «Извините, я не могу разобраться с этой картой, вы мне не поможете?» – но при этом выражение его лица, поза и контекст разговора будут наводить на мысль о возможной опасности, вы, вероятно, быстро пойдете прочь. В подобной ситуации вы не придадите значения словам, но будете опираться на жесты и интонации. Оценивая кандидатов на выборах, мы обращаем внимание на их интонации и манеру держать себя в той же мере, что и на содержание их речей. Поэтому жесты служат основным средством коммуникации в начале жизни и сохраняют свое значение на всем ее протяжении.
   Речевые навыки, необходимые детям, возникают на базе этого доречевого общения. Чтобы слова имели значение, а дети говорили и успешно использовали язык, им нужно сперва освоить общение жестами. Даже если они уже говорят, детям – особенно с расстройствами аутистического спектра – может потребоваться помощь для общения на доречевом уровне. Освоение этого уровня связано не только с навыками общения, оно также имеет ключевое значение для развития социальных и эмоциональных способностей. Детям, которые не умеют воспринимать социальные сигналы – выражения лица, жесты, позы – и реагировать на них, трудно понять, что и когда следует делать. Задолго до того, как дети осваивают речь, родители и другие близкие объясняют им, что опасно, а что безопасно, с помощью взглядов, звуков, интонаций и жестов. Так что ребенок, который собирается сунуть палец в электрическую розетку, может усвоить, что этого нельзя делать, не потому, что он понимает слово «нет», а потому что он понимает тревожную мамину интонацию, гримасу на ее лице, жест, призывающий отойти от розетки, и то, что его подхватывают на руки и уносят от опасности. Аналогичным образом через выражения лица и интонации передаются тепло, одобрение и любовь. Ребенок широко улыбается маме, весело капризничает и добивается, чтобы его взяли на ручки, и мама широко улыбается ребенку в ответ, протягивает к нему руки и нежно говорит: «Ты мой любимый». Жесты и нежные интонации говорят ребенку о любви задолго до того, как он научится понимать слово «любить». Так он без слов узнает о границах допустимого и о любви. Социальные и эмоциональные способности, а позднее и умение читать социальные сигналы других детей на детской площадке приобретаются в процессе жестикуляционного общения.
   Как потом ребенок постигает значения слов? В приведенном примере ребенок, который обращается к маме и которого берут на руки, обнимают, целуют и утешают, узнает значение слова «любимый» (обычно в возрасте от полутора до двух с половиной лет), потому что это слово охватывает все перечисленные виды взаимодействия. Без этого обмена сигналами ребенок не узнал бы, что значит «любимый». Ему могли бы объяснить, и он мог бы выучить объяснение, но он бы не чувствовал, не схватывал значение этого слова.
   Аналогичным образом, когда ребенок усваивает слово «яблоко», он уже знает все о яблоках, потому что он много раз ел яблоки и играл с ними. В слове «яблоко» для него заложен смысл; это не просто словарное определение, где говорится, что оно круглое и красное. Так слово становится обозначением того, о чем ребенок уже знает, благодаря взаимодействию с миром, происходившему задолго до освоения речи. Дети с недостаточно развитым доречевым общением могут позднее наверстать свое отставание благодаря множеству моментов взаимодействия одновременно на речевом и жестикуляционном уровне: они могут их использовать, пока осваивают слова.
Истоки когнитивных навыков
   Умственные способности и интеллект тоже развиваются благодаря навыкам жестикуляционного общения. Как мы уже говорили, фундаментальный принцип причинности осваивается, когда младенец понимает, что он может увидеть мамину улыбку, улыбнувшись ей, поворковав и немного помахав ручками и ножками. Без взаимного общения дети могут освоить представление о причинах вещей лишь в очень ограниченной мере, экспериментируя с физическим миром, но это произойдет не так рано и полно, как в социальном и эмоциональном мире.
   Когнитивные навыки, в том числе те, что нужны для освоения математики и естественных наук, тоже берут свое начало в способности к доречевому общению. Например, ощущение количества развивается, когда ребенок договаривается с родителями о числе конфет, игрушек и т. д. Обращать на что-либо внимание и вырабатывать последовательности действий для решения конкретных задач ребенок тоже учится задолго до появления речи. За этими фундаментальными предпосылками для развития интеллекта и способностей к учебе стоит взаимное общение на раннем этапе жизни. Если проблемы развития мешают подобному общению с ребенком, родители и специалисты должны наладить его как можно скорее, потому что такие затруднения задерживают развитие на более высоких уровнях и способствуют формированию привычки к самостимулирующему или стереотипному поведению.
Задержка развития навыков общения
   Из-за биологических отклонений, приводящих к нарушениям при планировании сложных действий, при обработке сенсорных данных, звуковой и визуально-пространственной информации и т. д., многим детям с РАС сложно наладить взаимное общение. Поэтому зачатки речи, когнитивных и социальных навыков временно сходят на нет – до тех пор, пока взрослые не помогут ребенку научиться общаться. Чтобы понять, с чего начинать, специалисты сперва должны определить, независимо от возраста ребенка (и даже взрослого), насколько он способен контактировать с другими, является ли он частью общего мира или живет в своем собственном. Затем они выясняют, умеет ли ребенок менять выражения лица и совершать жесты руками. Способен ли он без слов показать заботящимся о нем взрослым, чего он хочет? Может ли он обмениваться жестами, чтобы узнавать что-то новое и договариваться? Способен ли он использовать слова?
   Если ребенок (или взрослый) не способен к двустороннему общению при помощи жестов, при работе с ним надо сделать на это упор. Без взаимного общения будет трудно добиться прогресса в любой другой области. Специалист может одновременно работать над другими речевыми проблемами и даже над учебными навыками, но, если не уделить достаточно внимания этому базовому уровню, прогресс будет идти медленнее, и основание для новых навыков окажется шатким.
   Обычно у детей без нарушений развития способность к взаимному общению возникает во второй половине первого года жизни и становится более заметной на протяжении второго года жизни. Неудивительно, что при оценке базовых коммуникационных и языковых способностей у многих детей с расстройствами аутистического спектра оказывается, что они находятся на уровне детей не старше двенадцати месяцев. Это часто происходит из-за того, что у них недостаточно развита доречевая система общения. Некоторые из этих детей произносят отдельные слова или узнают буквы, фигуры и слова на странице, но у них отсутствуют фундаментальные навыки.
   Например, как-то ко мне на занятие привели маленького мальчика, который говорил только короткими словосочетаниями. Он мог сказать: «Машина на улице» – и затем добавить: «Голубая игрушка. Оранжевая рубашка». Родителям было трудно понять, что он имеет в виду. Его общение было прерывистым, он погружался в себя, потом выдавал фразу и вновь возвращался в собственный мир. Следуя нашим базовым принципам, мы привлекли его к взаимодействию и стали учить больше общаться жестами и словами, добиваясь их непрерывного потока. Поразительно, что уже к концу занятия его речь впервые в жизни стала осмысленной, и он даже ответил на вопрос «почему».
   Этот мальчик прогрессировал быстро, но у большинства детей на это уходит больше времени. Многие начинают использовать речевые навыки более осмысленно, если родители и специалисты работают с ними над основами взаимного общения. Постоянный поток общения также необходим для развития чувства реальности и регуляции поведения и эмоций. Если ребенок постоянно переключается между собственным миром и общим, он получает отрывочные сведения о реальности вместо целостной картины. Но если он непрерывно присутствует в мире и взаимодействует с ним, он воспринимает обратную реакцию окружающей его среды. Постепенно он научится истолковывать мамины строгие взгляды или папины жесты и сможет понять, когда они начинают раздражаться и ему лучше вести себя спокойнее. Эта способность ребенка посылать простые эмоциональные и социальные сигналы и читать ответы родителей позволяет ему регулировать свое поведение, настроение и эмоции. Например, успокаивающий голос мамы может помочь малышу утихомириться, когда он настаивает, что игрушка нужна ему сию минуту. Вместо того чтобы кричать, он может более настойчиво показать на игрушку; а мама, подняв палец в ответ, может дать понять, что сейчас ее достанет, и т. д. Эта последовательность посылаемых друг другу сигналов позволяет решать возникающие проблемы, не срываясь в истерику. Позже этот навык поможет ребенку взаимодействовать в социальных группах и освоить все виды неречевого и речевого общения, с которыми он столкнется в школе. Двусторонняя коммуникация учит его мыслить логически, наводить мосты между своими чувствами и чувствами другого человека, между тем, что он говорит, и чужими словами. (Конечно, нам всем нужно иногда грезить или погружаться в собственный мир. Но у человека, владеющего речью и способного к абстрактному мышлению, это происходит по собственной воле.)
Развитие общения
   Теперь мы можем изложить основные принципы, используемые в рамках концепции DIR для закладки фундамента взаимного общения и решения социальных задач.
   Во-первых, как было описано в предыдущей главе, мы следуем за ребенком, подстраиваемся под его интересы, цели и эмоции. Их надо знать, потому что в основе общения лежат намерения. Главная задача – помочь ребенку проявлять инициативу. Наличие цели – первый шаг к осмысленному общению.
   Чтобы наладить взаимное общение с ребенком, а не отрывать его от любимой вещи или занятия, родители или специалисты выстраивают взаимодействие вокруг этой вещи или занятия. Например, если ребенок открывает и закрывает дверь, специалист может положить под дверь клинышек, чтобы ребенок не мог ее сдвинуть. Затем он спрашивает: «Давай я тебе помогу?» – и жестом показывает, что собирается толкать дверь вместе с ребенком. Ребенок может кивнуть головой, или взять его руку и положить ее на дверь, или сделать другой жест, выражающий согласие: то есть налаживать общение удается, когда мы помогаем ребенку достигать его целей. Затем можно с силой надавить на дверь, чтобы клин вылетел, и ребенок смог толкать дверь сам. Потом клин можно вернуть на место, стараясь, чтобы ребенок его не видел (в маленьких хитростях, если они делаются в интересах ребенка, нет ничего дурного).
   Другой вариант: если девочка танцует, кружась по комнате, взрослый может протянуть ей руку и проверить, схватится ли за нее ребенок, – тогда они смогут танцевать вдвоем и танец станет совместным. Взрослый хочет, чтобы она намеренно взяла его за руку. Другими словами, он делает простое движение, протягивает к ней руку (а не хватает руку ребенка), чтобы ей оставалось лишь сделать дополнительный шаг и проявить тем самым собственное намерение, показывая, что она учитывает то, что он делает, потому что он учитывал то, что делала она. Так открывается и замыкается коммуникативный цикл. Девочка открывает цикл, исходя из своих целей или намерений, делая то, что она собиралась сделать. Взрослый основывается на этом и помогает ей достичь своей цели. Ребенок в ответ замыкает цикл, пользуясь предложением взрослого и знаками прося о помощи. Дальше взрослый пытается перейти от одного цикла к другому, чтобы наладить взаимообмен разного рода.
   Еще один пример: ребенок, с которым мы занимались, постоянно играл собственными пальцами, он был погружен в себя и свои самостимуляции. Эта игра стала пропуском в его мир. Я положил мизинец в его руку, чтобы он начал с ним играть. Затем я убрал палец, но он к нему не потянулся, поэтому я дотронулся до кончика его мизинца. Он придвинул свою руку к моей, и я дал ему с ней немного поиграть; затем я отодвинул руку, и, когда я потрогал его за палец, он снова ее схватил.
   Благодаря этому занятию, которое казалось довольно стереотипным, мы завязали общение друг с другом, а затем развивали его. Этому мальчику нравились крепкие, но не слишком сильные прикосновения, поэтому я трогал его за ноги, а он сдвигал их, пытаясь зажать мою ногу между ними, и т. д. Благодаря этой своеобразной игре мы ввели его в мир общего взаимодействия, и в конце концов число коммуникативных циклов, в которых он демонстрировал признаки удовольствия и участвовал в решении социальных задач, превысило двадцать.
   Другой способ наладить взаимное общение – чинить препятствия в играх, как было показано в прошлой главе. Вы можете создавать игровые препятствия, например, изображая полицейского, который преградил путь игрушечной машинке ребенка, чтобы ему пришлось вас сбивать или объезжать. Создавая игровые препятствия, не слишком расстраивающие ребенка, продвигайтесь медленно, чтобы ребенок мог остановить вас жестом. Это позволит ему лучше освоить жестикуляцию, а когда он освоит целенаправленные жесты, он сможет командовать. И если он начнет получать удовольствие от того, что делает, – значит, вы достигли своей цели.
   Для детей, которые бестолково слоняются по комнате, у нас есть игра, которую мы называем «Передвижной забор»: я повсюду хожу за ребенком, а затем расставляю вокруг него руки, не касаясь ими ребенка, дабы ему пришлось поднять мои руки, сказать: «Уйди» – или сделать какой-то жест, чтобы высвободиться. Когда он это делает, я, разумеется, соглашаюсь.
   Разнообразие способов наладить взаимное общение неисчерпаемо: простые игры в «ку-ку», прятки, ритмичные согласованные действия и т. д. Сначала вы прячете в руке конфету или любимую игрушку. Ребенок разжимает вашу ладонь и находит ее. Затем вы берете другую сладость или игрушку и прячете ее в одной из ладоней, но сжимаете обе, чтобы ребенку пришлось поискать, в какой руке находится спрятанное. Теперь у вас два коммуникативных цикла. В третьем раунде вы прячете руки за спину, чтобы ребенок обошел вас, нашел ваши руки и поискал в них предмет. Так можно добраться до четырех или пяти циклов. Затем можно сказать, что кукла спрятала в углу пряник, чтобы ребенок искал его по всей комнате, а вы помогали ему подсказками и жестами, указывающими в разных направлениях. Теперь у вас целых десять циклов.
   В ходе этой игры можно вводить слова, чтобы ребенку пришлось говорить: «Пряник!» – если он пытается найти пряник. Сначала можно подсказывать ребенку слово, а затем побуждать его думать о нем, спрашивая: «Пряник или сок?»
   Сперва вы просто повторяете ребенку слово, пока он что-то делает (например, ест печенье), чтобы он знал, как это называется. Затем вы начинаете предлагать варианты ответа, называя правильный вариант первым, а неверный – вторым, чтобы простое повторение последнего сказанного слова не приводило к нужному результату.
   Главная задача – помочь ребенку обрести сильную мотивацию. Для этого нужно придерживаться основного принципа – следовать за естественными интересами ребенка. Вы не обязательно должны без конца играть в ту игру, с которой начали: основой для каждого следующего коммуникативного цикла должно быть то, чем ребенок занимается, и вокруг его занятий можно выстраивать новые задачи. Цель в том, чтобы добиться непрерывного потока взаимного общения, дойти от двух-трех коммуникативных циклов до пяти, десяти, двадцати, чтобы уже не приходилось считать эти циклы, потому что ребенок научится сам входить в ритм общения с вами, когда вы рядом и можете ему в этом помочь.
Сенсорные различия и общение
   В начале этой главы был описан случай с девочкой, которая вяло реагировала, не очень хорошо воспринимала звуки и прикосновения и была не склонна проявлять инициативу из-за низкого мышечного тонуса. Поэтому ей было трудно на что-либо показать, куда-нибудь взглянуть или повернуться. С такими детьми обычно тяжело наладить контакт; они склонны уходить в себя и оставаться в своем собственном мире, потому что не очень хорошо воспринимают голоса или выражения лиц других людей. Родителям приходится прикладывать много сил и энергии, чтобы ребенок просто взглянул в их направлении. Но такие дети, которых нужно подначивать и заводить, могут быть очень чувствительны к звукам. Имея дело с детьми, обладающими подобными особенностями, надо подбирать нужный тон и интонацию, подходящую громкость и интенсивность призывов. Для таких детей важны энергичные и призывные интонации, но взрослые при этом не должны повышать голос. Призыв не обязательно должен быть громким, полушепотом можно говорить не менее энергично, чем криком. Родители или опекуны, которые обычно спокойны и сдержанны, должны изменить свой привычный стереотип поведения для общения с таким ребенком. Им надо быть экспрессивнее, заигрывать с ребенком и подталкивать его к проявлению инициативы.
   Непрерывный поток общения трудно наладить с детьми, которые быстро уходят в себя. Поначалу вы можете добиться очень успешного взаимодействия – например, вы покатите мяч, а ребенок потянется за ним, – но есть вероятность быстро утратить контакт и не перейти к следующему шагу. Вместо того чтобы покатить мяч обратно к вам, ребенок уставится в окно. Тут нужно сразу же усилить экспрессивность своих интонаций и действий. Не позволяйте себе ни на секунду потерять контакт с ребенком. Будьте начеку: как только вы утратите зрительный или эмоциональный контакт с ним, постарайтесь тут же снова его привлечь. Если ребенок уставится в окно, встаньте перед ним и загородите ему вид. «От меня не убежишь, я повсюду» – в такую игру надо играть с ребенком, который легко уходит в себя.
   У других детей, наоборот, нервная система легко перегружается, и они перевозбуждаются даже от легкого прикосновения. Такие дети раздражительны, склонны к нервным срывам и легко отвлекаются на любой посторонний предмет. Задача терапии состоит в том, чтобы помочь таким детям научиться регулировать эмоции и успокаиваться, а для этого с ними надо общаться не экспрессивно, а успокаивающе, и в то же время перед ними следует ставить сложные и интересные задачи.
   Пожалуй, сложнее всего работать с детьми, которые так отвлекаются на собственные движения, что не могут сосредоточить внимание на другом человеке; очень активные и при этом часто замкнутые, они могут махать руками и ногами, предаваясь самостимуляции и стереотипным действиям. Как только взрослый приближается к такому ребенку, тот убегает в другую часть комнаты, не давая завладеть своим вниманием даже на секунду. Один из эффективных приемов, помогающих подобным детям меньше отвлекаться на собственные действия, заключается в том, чтобы попробовать превратить их движения в совместные. Например, когда ребенок бегает и прыгает, попытайтесь поймать его за руки, чтобы начать двигаться вместе и ритмично взаимодействовать с ним на физическом уровне. Затем постепенно переходите к более медленным движениям и ритмам. Это позволит ребенку войти с вами в один ритм, при котором он сможет жестикулировать и общаться, а иногда даже произносить слово-другое. Таким образом можно помочь ребенку с серьезными нарушениями планирования сложных действий и отвлекающей двигательной активностью наладить саморегуляцию и самоорганизацию. После этого его можно будет вовлекать в общение.
   Талантливый эрготерапевт Розмари Уайт советует придавать целенаправленность или осмысленность самостимулирующим движениям ребенка. Например, гудите «у-у-у-у», когда ребенок машет руками, или говорите «бум», когда он прыгает. Подмечайте, проявляет ли он к этому интерес взглядами или другими действиями. Для работы с такими детьми Арнольд Миллер предложил использовать приподнятые платформы: малышей с нарушениями саморегуляции можно сажать на широкое гимнастическое бревно, на кровать или низкий столик. Благодаря этому им легче ориентироваться в пространстве и сосредотачиваться: по-видимому, попытки удержать равновесие помогают им организовать собственную нервную систему. Таким образом облегчается взаимодействие. Вы можете играть в разные игры, пока ребенок сидит наверху (только следите, чтобы поверхность внизу была мягкой на случай, если он ненароком упадет), или изобретать игры, в ходе которых вам придется забираться к нему наверх. Если он захочет слезть, можно договариваться о том, как это сделать. Бывают также дети, которым легче взаимодействовать, когда они качаются на качелях или прыгают на небольшом батуте.
Помогаем ребенку проявить инициативу
   При развитии способностей к взаимному общению и решению социальных задач основной принцип состоит не в том, чтобы самому что-то делать для ребенка, а в том, чтобы побудить ребенка сделать что-то для вас, проявить инициативу. Спрашивайте себя: «Что я должен сделать, чтобы он захотел сделать что-то для меня или вместе со мной?»
   Один маленький мальчик лежал, уткнувшись лицом в пол моего кабинета, и ни на кого не обращал внимания. Его изобретательная мама легла на него сверху со словами: «Ты сонный?
   Хорошо, тогда дай-ка я на тебя прилягу». Давление подействовало на него ободряюще, но вскоре ему захотелось, чтобы мама слезла. Он не только подавал рукой знаки, чтобы он ушла, но и потребовал: «Уйди!» Ребенок изредка произносил это слово, и мама пользовалась этим, чтобы заставить его проявить инициативу и начать каким-нибудь образом взаимодействовать.
   Многим детям с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра недостает инициативы. В сущности, одним из первых признаков нарушений развития становится то, что дети перестают проявлять инициативу в социальном взаимодействии и предпочитают пассивные роли. Со стороны может казаться, что у них нормальные умственные и речевые способности, потому что они умеют повторять слова и распознавать картинки в книгах, но эти дети как бы ждут, они сами не тянутся к миру. К счастью, развивать инициативу никогда не поздно.
   Родители и другие близкие должны подталкивать ребенка к проявлению инициативы. Нужно побуждать его, чтобы он к чему-то стремился, давать ему повод настаивать. Для этого важно подмечать, чем занимается ребенок, даже если кажется, что он ничего не делает. Если рассматривать его занятия как целенаправленные, найдутся простые способы подтолкнуть его к проявлению инициативы, и ребенку будет казаться, что вы уважаете его желания, а не отвлекаете его тем, что интересно только с вашей точки зрения. Конечно, надо создавать увлекательную обстановку, чтобы ребенок обнаруживал: «О, вот чем мне хочется заняться». Давайте ему возможность сделать первый шаг, а затем поддерживайте его инициативу всеми возможными способами. Когда дети включаются в непрерывный поток общения, они, как мы уже говорили, избавляются от симптомов, которые обычно ассоциируются с расстройствами аутистического спектра. Они учатся по-новому взаимодействовать с окружающей средой, становятся более уравновешенными, реже уходят в себя и постепенно избавляются от стереотипных действий и самостимуляции.
   Первый шаг всегда самый трудный. Завлекайте ребенка: например, медленно положите его любимую игрушку себе на ладонь или на голову.
   Налаживание общения
   Главные вопросы, которые должны задавать себе родители и другие близкие взрослые
   1. «Следую ли я за ребенком, когда занимаюсь тем, что ему интересно?» Всегда исходите из того, что даже при беспорядочном поведении у вашего ребенка есть какая-то цель. Помогайте ему, включайтесь в его занятия, а затем усложняйте их.
   2. «Подталкиваю ли я ребенка к тому, чтобы он проявлял инициативу?» Если вы стимулируете ребенка с помощью щекотки, разговора, пения и т. д. или что-то для него делаете – это еще не основание для взаимодействия. Добивайтесь того, чтобы ребенок сам показывал вам, что ему пощекотать – животик, спинку или ручки. Делайте вид, что вы не понимаете, или демонстрируйте нерешительность: куда вам идти? Можно предлагать на выбор два варианта; добейтесь, чтобы ребенок любым жестом показал, в каком направлении он хочет идти. С самого начала относитесь к любому, даже мимолетному, общению как к целенаправленному.
   3. «Демонстрирует ли мой голос, жесты и поза, что я чего-то жду?» Если вы говорите: «Хочешь яблоко? Смотри! Я его прячу! Вот оно – хочешь его? Хочешь?» – это будоражит. Ес
   ли вы просто спрашиваете: «Хочешь яблочко?» – в ваших интонациях мало задора. Чем зажигательнее вы будете себя вести, тем скорее ребенок содержательно ответит на ваши слова и выражения лица. Каждый раз, когда ребенок начинает снова погружаться в свой мир, вам надо усиливать экспрессивность своих интонаций, но при этом не обязательно говорить громче; вы должны побуждать и заводить.
   4. «Учитываю ли я особенности нервной системы ребенка при общении с ним?» Если у ребенка низкий мышечный тонус и он вяло реагирует, достаточно ли вы его будоражите? Если ребенок слишком чувствителен или остро реагирует на раздражители, стараетесь ли вы его успокоить? Используете ли вы дополнительные зрительные сигналы, если ребенок в большей степени ориентируется на визуальную информацию? Акцентируете ли вы звуки для ребенка с проблемами обработки слуховой информации? Старайтесь поддерживать ритм, побуждать и будоражить своим голосом, но при этом не забывайте говорить членораздельно.
   5. «Обращаюсь ли я к разным органам чувств и приспосабливаю ли нашу игру к особенностям сенсорного восприятия моего ребенка?» Задействуйте зрение, слух, осязание и восприятие движений, но при этом следите за тем, что раздражает малыша, а что доставляет ему удовольствие.
   Когда он потянется за ней, это станет первым решающим шагом. Главный рубеж будет пройден. Второй шаг – это расширение эпизодов взаимодействия или коммуникативных циклов. Спрячьте игрушку в другой руке или у себя под рубашкой, но так, чтобы ее было легко достать. Затем медленно прокрадитесь за стул и т. д. Предложите малышу помощь, если он захочет открыть дверь, но при этом он должен будет показать вам, куда положить руку и что сделать. Всегда думайте, как разнообразить коммуникативные циклы, как стимулировать проявления инициативы.
   Когда ваш диалог с ребенком будет насчитывать более двадцати последовательных циклов, в которых ребенок будет проявлять инициативу как равный участник общения, вы можете считать, что вам удалось наладить настоящую коммуникацию. Главное, не бойтесь экспериментировать. Годится все, что дает результат: если ребенок проявляет инициативу и вы налаживаете непрерывный поток общения, значит, вы все делаете правильно. Пробуйте. Единственная ошибка, которую вы можете совершить, – это отчаяться и сдаться.

Глава 8
Символы, понятия и слова

   Тод, энергичный четырехлетний мальчик с РАС и нарушениями речи, использовал экспрессивные жесты и звуки для общения со своими родителями, но до сих пор не освоил слова. Родители хотели попробовать отдать его в детский сад, но понимали, что для этого он должен хоть немного говорить. Поэтому они интересовались, как помочь ребенку научиться выражать свои потребности и желания словами, а не жестами.

   Родители и опекуны часто радуются, когда ребенок с расстройством аутистического спектра идет на контакт, обретает намерения и осваивает жесты. Однако они хотят, чтобы он поднялся до уровня выражения мыслей и чувств при помощи слов. Каким образом дети начинают порождать понятия и символы, овладевают речью и используют ее для общения с другими людьми?
Первые понятия
   Благодаря исследованиям эволюции человека стало больше известно о том, как дети осваивают язык (см. Greenspan, Shanker, The First Idea). Этот процесс протекает сходным образом у обычных детей и у большинства детей с особенностями развития, даже если у последних есть трудности биологической природы, которые могут ему препятствовать. Одной из фундаментальных предпосылок для овладения языком и речью является наличие в сознании представлений, потому что именно они становятся почвой для разговоров.
   Мы обнаружили, что для того, чтобы мыслить, ребенок должен разделять действие и восприятие. У младенцев и многих детей с РАС действие и восприятие образуют единое целое, для них действие автоматически связывается с увиденным или услышанным. Например, младенец видит мать и хватается за нее или слышит мамин голос и зовет ее плачем. Сенсорное и эмоциональное восприятие автоматически связывается с каким-либо действием. У многих детей с расстройствами аутистического спектра таким действием может быть избегание и самоизоляция: они слышат звук, он им неприятен из-за обостренной реакции на раздражители, и они закрывают уши; или видят вентилятор и застывают, уставившись на него, потому что такая стимуляция доставляет им удовольствие. Между восприятием и реакцией обычно вклинивается какая-либо эмоция – страх, беспокойство или удовольствие от самостимуляции, но вся эта последовательность прочно закреплена.
   В предыдущих главах говорилось о том, что когда младенцы начинают обмениваться сигналами с другими людьми, они осваивают эмоциональные контакты. Доречевой обмен сигналами приходит на смену стереотипным действиям и реакциям. Ребенок в возрасте от года до трех лет может жалобно поглядеть на маму и жестом попросить: «Возьми меня на ручки». Мать может ответить движением руки, которое означает: «Подожди секунду», ребенок кивает головой, и вот они договорились. Такое взаимодействие отделяет то, что ребенок видит или слышит, и возникающий в его сознании образ от привычного действия – ударить, укусить, схватить или бросить.
   Когда восприятие ребенка освобождается от автоматических действий, все, что он видит и слышит, превращается в самостоятельные образы. Теперь в сознании ребенка появляется образ матери, с которым не связано никакое стереотипное действие.
   Сперва такие мысленные образы изолированы друг от друга, но постепенно между ними возникают связи. Например, образ матери обретает смысл благодаря накопленному с течением времени многостороннему опыту взаимодействия с ней. Мать может доставлять удовольствие, расстраивать или заинтересовывать, она может давать ребенку ту или иную игрушку или еду. Ребенок ассоциирует все это с матерью и формирует ее содержательный образ. Тем самым все люди, вещи и явления в жизни ребенка обретают смысл – родители, братья и сестры, постель, еда. Так рождаются понятия. Если ребенок способен представлять себе людей, предметы и действия, он может осознанно запоминать прошлое и порождать желания, относящиеся к будущему.
   Любопытно, что когда дети наделяют смыслом предметы и людей в окружающем мире и начитают фантазировать, они могут пугаться и переживать из-за того, что происходит в их воображении. На этом этапе ребенок может утратить уверенность в себе и больше нуждаться в помощи; например, он может сильно пугаться, просыпаясь среди ночи. С точки зрения развития символического мышления это хороший признак; ночные кошмары свидетельствуют о том, что мозг ребенка экспериментирует с пугающими идеями. Тут важно обеспечить ребенку дополнительную поддержку и комфортные условия. Постепенно он научится различать реальное и воображаемое.
Первые слова
   Способность оперировать понятиями позволяет ребенку использовать картинки и играть с куклами в ролевые игры, например, кормить куклу или представлять куклу мамой. На этом этапе у взрослых возникает желание помочь ребенку лучше выражать свои идеи словами. Мы хотим научить его понимать мысли других людей, расшифровывая звуки, которыми они их передают, и выражать словами собственные мысли.
   Обычно, когда дети осваивают взаимодействие, требующее множества коммуникативных циклов, они начинают больше разговаривать и совершенствуют речевую моторику, в том числе движения языка и голосовых связок. Слова не появляются мгновенно, как будто кто-то повернул выключатель. При нормальном развитии с первых месяцев жизни ребенка появляется гуление, затем лепет, который постепенно усложняется, и ребенок по очереди осваивает гласные и согласные звуки, пока не начнет говорить. У детей с РАС это может происходить позже из-за моторных нарушений, но их способность к вокализациям тоже постепенно усложняется.
   Ребенок наделяет смыслом не только жесты, улыбки и гримасы, но и звуковые последовательности; он учится расшифровывать звуки, сопровождающие жестикуляцию, улыбки и гримасы, и отличать радостные звуки от грустных и тревожных. Языку и всем органам речевой моторики человека доступен очень широкий спектр положений, а человеческое ухо воспринимает мельчайшие вариации звука. Поэтому задолго до начала использования слов для передачи значений звуки становятся неотъемлемой составляющей общения. Человеческий мозг – это природный обработчик звуковых образов; он организует коммуникативное взаимодействие на ранних стадиях. Большинство детей с расстройствами аутистического спектра овладевают способностью распознавать звуковые образы, хотя у некоторых она появляется с задержкой. Им требуется дополнительная практика, иногда очень длительная, в зависимости от тяжести неврологических проблем. Нередко тяжесть нарушений невозможно установить, пока не будет введена оптимальная терапевтическая программа и специалисты не увидят, как быстро способен прогрессировать ребенок.
   Таким образом, когда в сознании ребенка появляются понятия, он начинает расшифровывать или узнавать звуковые образы, издавать разные звуки, управлять своими голосовыми связками и подражать звукам, которые издают другие люди. Когда ребенок принимается повторять слова, которые он слышит, ему не требуется делать большой скачок, ведь он уже понимает эти звуковые образы и умеет издавать эти звуки. Если ребенок хочет, чтобы вы вышли на улицу, он берет маму за руку и стучит по двери. Мама спрашивает: «Ты хочешь гулять? Гулять?» Неожиданно ребенок отвечает: «Гуль, гуль, гуль». Мама повторяет: «Гулять, гулять», – ребенок произносит: «Гулять!» – мама открывает дверь, и малыш идет гулять.
   Или, например, ребенок показывает на сок и говорит: «О, о, о», – а папа отвечает: «Это сок. Со, со, со», – и ребенок повторяет: «Со, со», – продолжая тянуться к соку. Так малыш не просто запоминает слово «сок» или называет сок, который видит на картинке, но и связывает звучание слова «сок» с настоящим соком, который он хочет выпить, понимает, что такое сок, и соотносит это слово со своим прошлым опытом питья сока. «Сок» становится для этого ребенка значимым символом. Именно так и осваиваются слова.
   Чтобы помочь детям осваивать новые слова, родители или опекуны могут ставить их перед выбором, чтобы детям приходилось думать о том, чего они хотят.
   Как говорилось в прошлой главе, правильный вариант ответа всегда нужно предлагать ребенку первым, а неправильный – вторым: «Ты хочешь выйти погулять и поиграть или пойти спать?» – Второй вариант должен быть очевидно глупым: если ребенок просто повторит за вами: «Спать», – только потому, что это слово он услышал последним, вы скажете: «Хорошо, пойдем спать». В ответ ребенок начнет протестовать: «Нет, нет!» – Тогда вы спросите: «Ну что, ты хочешь выйти погулять и поиграть или (тут вы издаете похрапывание) спать-спать?» Очень скоро ребенок разберется.
   Когда ребенок учится таким образом, он осваивает осмысленное использование речи в жизненных ситуациях. Ребенок начинает наполнять общение эмоциями, и у него, например, возникает идея: «Я хочу, чтобы эта дверь открылась». Мы, взрослые, помогаем ему понять и использовать слово, которое передает это намерение. Когда слово наполняется эмоциями, оно немедленно обретает для ребенка смысл и почти сразу распространяется на разные контексты. Ребенок может использовать слово «открыть» в других ситуациях – например, в детском саду, когда нужно открыть ящик с игрушками.
   Все языки, как мы считаем, начинались с доречевого жестикуляционного общения, включавшего устойчивые звукосочетания. Использование таких звукосочетаний и привело к повышению роли голосового взаимодействия. Этот процесс происходил постепенно в ходе эволюции, и точно так же освоение речи – это постепенный процесс в жизни каждого ребенка. У многих детей с РАС он замедлен, и им нужна дополнительная практика.
Желание общаться
   Что заставляет детей, осваивающих речь, употреблять слова не только для удовлетворения своих базовых потребностей, но и для обмена информацией? Чтобы в полной мере использовать понятия и слова, чтобы говорить: «Мама, посмотри на мою машинку» – или: «Папа, гляди, как у меня мяч прыгает», – а не просто: «Есть хочу», – или: «Дай мне это», – ребенок должен хотеть использовать слова для обмена информацией. Этот процесс протекает любопытным образом: по мере того как ребенок осваивает обмен сигналами, учится открывать и завершать коммуникативные циклы, показывать вещи родителям, улыбаться, кивать и использовать эмоциональные жесты для решения проблем, он понимает, что обмен эмоциональными сигналами рождает ощущение близости к другому человеку. Он теперь может почувствовать тепло, близость и заботу не только тогда, когда его берут на руки, обнимают или целуют, – для этого достаточно обмена жестами или словами. Слышать голос родного человека по телефону – это не то же самое, что обнимать его, но у большинства людей это вызывает такие же теплые чувства. Так происходит потому, что большинство из нас освоили общение на расстоянии.
   Первый шаг к зарождению желания общаться – освоение жестов. Обмен жестами или словами помогает ребенку чувствовать свою близость к родным людям, ощущать себя участником отношений, договариваться и регулировать эти отношения. Постепенно ребенок начинает ценить общение не только как способ получить конфету или поцелуй, но и потому, что общение само по себе так же приятно, как конфета или поцелуй. Представьте себя на вечеринке вместе с хорошо понимающим вас близким человеком, который смотрит вам в глаза, когда вы говорите, и внимательно вас слушает. Дело не в том, что он понимает и соглашается с каждым вашим словом, а в том, что вы на очень глубоком уровне ощущаете привязанность, сопричастность и чувствуете, как вас ценят. То же самое чувствует и четырехмесячный младенец, когда он улыбается маме, а она широко улыбается ему в ответ.
   Если ребенок ценит общение, это само по себе подталкивает его к тому, чтобы использовать слова и стать «говорящей машиной» – болтать без умолку, рассказывать вам обо всем на свете: «Мама, посмотри на это», – «О, папа, погляди, что я сделал», – и т. д. У обычных детей этот этап обычно приходится на возраст от двух до четырех лет. Многие родители даже хотели бы, чтобы ребенок говорил поменьше: «Ну подожди две минутки. Я разговариваю с бабушкой по телефону». У детей с расстройствами аутистического спектра этот этап часто наступает позже, но когда нам удавалось помочь им, они приходили в такой восторг от освоенных слов, что тоже хотели рассказать обо всем, что делали. Первый шаг к этому прорыву – вкладывать в общение столько же тепла и удовольствия, сколько ребенок испытывает, когда его обнимают или заботятся о нем. Чем больше удовольствия получают родители или другие близкие люди и чем активнее они работают над обменом эмоциональными сигналами в сочетании с речью, тем больше ребенок ценит общение. Он видит, что оно служит удовлетворению разных эмоциональных потребностей – в удовольствии, чувстве уверенности в себе, комфорте и т. д., – и приносит ему успокоение в страшной или тревожной ситуации (как и большинству здоровых взрослых).
   Когда общение доставляет удовольствие, дети стараются подражать взрослым и быстро учат слова. Если дети осваивают общение только путем имитации, процесс идет тяжелее. Очевидно, что при наличии проблем с речевой моторикой ребенок может быть не в состоянии произносить отдельные звуки, но он, несомненно, пытается, возможно, заменяя одни звуки другими. Совсем не страшно, если поначалу ребенок говорит на собственном языке, пока вы работаете над его речевой моторикой, если вы сами научились понимать, что он пытается сказать. Можно играть в игры, в которых ребенок тренируется произносить разные звуки и учится воспроизводить слова.
   Иногда дети начинают с лепета и, на первый взгляд, случайного использования слов. Можно помочь ребенку научиться говорить осознанно, если вы поможете ему мыслить. Если девочка внезапно без всякого смысла произносит «машина», предложите ей игрушечную машинку и любимую куклу и посмотрите, к чему она потянется. Выделите интонацией слово, обозначающее то, что она хочет, и то, чего она не хочет: «Хочешь куколку? Или хочешь машинку?» Возможно, она скажет: «Куклу», – или улыбнется и потянется за ней, или покачает головой, глядя на машинку, или, если вам повезет, скажет: «Не надо машинку». Таким образом вы помогаете ребенку использовать слова осознанно, а не механически. Чтобы наделить слова смыслом, принципиально важно добиться эмоционального взаимодействия; в нашем примере суть его в том, чтобы ребенок действительно хотел куклу, а не машинку.
Ролевая (воображаемая) игра
   Ребенок осваивает ролевые игры, когда вы привлекаете его к взаимодействию с помощью воображения. Вы кормите куклу, и он кормит куклу; кукла протягивает руки и говорит: «Обними меня еще разок». Со временем история развивается, и куклы начинают обнимать друг друга, кормить друг друга и т. д. Главное, чтобы ребенку приходилось проявлять инициативу. Ролевые игры помогают создавать мир, наполненный разнообразными символами, и повышают способность ребенка использовать слова и понятия. Обычно дети в ходе ролевых игр поначалу просто повторяют то, что видят дома, – это нормально. Но они могут с самого начала вводить плоды собственного воображения.
   Сперва они кормят куклу, как мама, но затем кукла неожиданно отталкивает еду и говорит: «Нет», – заставляя родителей недоумевать, откуда это взялось. Из детского воображения.
   Чтобы заинтересовать ребенка, надо как следует подготовиться; полезно запастись игрушечными копиями предметов обихода, чтобы ребенок мог разыгрывать сюжеты, основанные на жизненном опыте; именно здесь впервые может вступить в дело воображение. Куклы и плюшевые звери могут выступать в роли членов семьи и друзей малыша. Ребенку также необходим опыт жизни во внешнем мире – природа, прогулки, супермаркеты, интерактивные детские музеи, поездки на метро, игры в песке. Этот опыт можно оживлять в памяти с помощью подручных средств, чтобы посмотреть, во что ребенок предпочитает играть дома.
   Вводите элементы вымысла в любимые занятия ребенка для расширения ролевых игр. Например, если он играет кухонной утварью, вообразите, что он повар (а вы можете быть поваренком). Начните разыгрывать знакомый ребенку сюжет. Затем заставьте его проявить воображение, для этого вам придется идти на хитрости: если кукла ребенка целует вашу куклу, ваша кукла может убежать и сказать: «Твоя куколка должна найти меня, чтобы поцеловать». Внезапно монотонная игра становится захватывающей, кукла ребенка ищет вашу и ловит ее. Тем временем продолжайте вводить новые слова, приглашая ребенка отвечать вам словесно и творчески. Главное – жестикулировать и говорить от лица вашего персонажа, будь то кукла, щенок или лошадь, которую вы сами изображаете, стоя на четвереньках.
   Для систематического обучения речи по этому принципу мы разработали Курс освоения языка, основанный на аффекте[19] (он подробно описывается в главе 20). Его основная особенность состоит в создании мира символов, закреплении связи между новыми словами и их значениями с помощью реального опыта, обогащенного эмоциями ребенка, и ролевых игр (также эмоциональных), которые наполняют значимыми символами внутренний мир малыша. С течением времени воображение ребенка развивается: космические корабли отправляются на луну, балерина поражает публику или всех пугают морские чудовища.
   В рамках ролевой игры взрослые должны разделять интерес ребенка к воображаемому миру. Например, если ребенок увлечен машинкой, проверьте, покатает ли он на ней куклу. Но говорите не от своего лица, а от лица куклы. Станьте куклой и покажите ребенку, как войти в вымышленный мир. Это познакомит его с новыми идеями и символическими построениями. Спросите от лица куклы: «Можно мне прокатиться на твоей машинке? Можно? Если ты не против, я сяду в твою машинку». Затем посадите куклу в машинку к ребенку, и он может прокатить ее. Затем представьте еще одну куклу полицейским и спросите: «Куда вы едете? К дому бабушки или в школу?» и покажите на два домика. Ребенок может даже не знать, что такое дом бабушки и школа, но таким образом он это усвоит. Он просто покажет на один из домиков и скажет: «У, у». «Туда? – спросите вы, – Ну, это дом бабушки». – Можно даже поставить фотографию бабушки рядом с площадкой для игр, чтобы ребенок связал предложенную идею с образом бабушки.
   Детям с нарушениями моторики или обработки сенсорной информации трудно представлять себе мир и, следовательно, играть в ролевые игры. Для детей с нарушениями обработки слуховой информации иногда нужно дробить указания на простые, легко повторяемые фразы. Но не следует говорить слишком медленно или монотонно, сохраняйте нормальный ритм и интонации, чтобы ребенок учился отвечать на эмоциональное содержание вашей речи. Детям с нарушениями обработки визуальной информации трудно удерживать в уме образы предметов, поэтому им тоже сложно играть в ролевые игры. Если такой ребенок быстро перескакивает от одной игрушки к другой, помогите ему связать их образы друг с другом, объяснив роли игрушек еще раз. Для такого ребенка игрушки лучше собирать в легко обозримые группы, чтобы они не были повсюду разбросаны.
   Детям с нарушениями моторики, у которых из-за проблем с планированием последовательных действий возникают затруднения с последовательностями идей, нужно помогать играть в ролевые игры и доигрывать свои идеи. Превращайте такие занятия, как пение или танцы, в последовательные представления: вводите конферанс, поклоны, аплодисменты и т. д.
Как учитывать интересы ребенка
   Дети, которые нуждаются в сенсорных ощущениях и постоянно движутся, бывают не в состоянии спокойно сидеть и играть в куклы. Родители часто спрашивают: «Что делать, если мой ребенок не хочет играть в куклы?» В таких случаях стать игрушками могут сами родители. Например, папа говорит: «Я – лев, и я иду к тебе в домик». Родители могут представляться любимыми персонажами ребенка из книг, фильмов или телепередач; они могут играть с ним в переодевания или развивать какой-нибудь сюжет, обмениваясь звуками и словами.
   Родители нередко жалуются, что им не хватает идей; они не могут придумать, что скажет кукла. Если вы чувствуете, что зашли в тупик, надо просто несколько секунд понаблюдать за ребенком и спросить себя, что ему интересно: пытается ли он забраться на диван? Или бьет одной куклой другую? Я часто вижу, как родители пытаются, например, научить ребенка обниматься с куклой, а ребенок устремляется к двери. Взрослый говорит: «Нет, не уходи. Вернись и поиграй с куколкой», – и у ребенка случается нервный срыв. Помните, что ваша цель – научить его использовать идеи, а не освоить конкретную ролевую игру. Учить ребенка мыслить и говорить можно у двери, на диване или играя в куклы.
   Если ребенок хочет залезть на диван, значит, ему это интересно. Задайте вопрос: «Хочешь поиграть на диване с куколкой?» Если ребенок показывает на диван, спросите его: «Хочешь залезть под подушки или забраться наверх?» Спустя некоторое время ребенок научится говорить: «Наверх!» Продолжайте диалог: «Хорошо, мы забираемся на диван. А куколка? Она очень расстроится! Мы оставим ее на полу или возьмем с собой?» Ребенок, возможно, посмотрит на куклу. Если нет, возьмите ее, пусть она тоже начнет забираться на диван, а вы приговаривайте: «Забирайся и ты, забирайся и ты!» Затем можно протянуть куклу ребенку и спросить: «Куда теперь пойдет куколка?» Если ребенок схватит куклу и бросит ее на пол, можно превратить это в игру и т. д.
   Основной принцип – двигаться по течению, но не идти на поводу у ребенка. В его планы может входить игра без слов, самостимулирующие или бесцельные действия, бесконечное повторение одного игрового сюжета. Чтобы уйти от этого, вы должны создавать интригу, оживлять игру новыми поворотами. Вводите конфликт или задачи, которые ребенок должен решить, используйте его негативную реакцию, чтобы усложнять сюжет. Возникновение конфликтов помогает ребенку добавлять в игру новые идеи. Конфликты нужно создавать, когда ребенок начинает действовать случайным образом или отвлекаться. Но не пытайтесь сменить сам сюжет игры. Можно даже акцентировать настойчивость ребенка («Есть! Все куклы маршируют в ногу, командир!»). Вводя конфликт, не бойтесь негативного поведения: вы помогаете ребенку развиваться и становиться более изобретательным.
   Если ребенок увлечен и непрерывно взаимодействует с вами, используя все больше идей и слов, он, в конце концов, будет находить в этом занятии куда больше удовольствия, чем в бесцельных действиях или самостимуляции. Главное – следуя за ребенком, создать благоприятные условия для того, чтобы он учился. Придерживаясь тех же принципов, постепенно и осторожно вводите через ролевые игры сложные и неприятные для ребенка переживания – звуки, осязательные ощущения, упражнения на развитие моторики. (Когда малыш расстраивается или раздражается, обязательно возвращайтесь к его любимым сенсорным ощущениям, чтобы помочь ему успокоиться.)
   Не следует предугадывать и немедленно удовлетворять желания ребенка (например, давать ему плюшевого мишку, с которым он всегда спит), лучше дожидаться, чтобы он обозначил свое желание словом или жестом; иногда для этого полезно сделать вид, будто вы не понимаете, чего он хочет. Когда вы понуждаете ребенка выражать желания словами или жестами, вы помогаете ему передавать информацию символами, а не зацикливаться на «здесь и сейчас». Так он переходит от стереотипного автоматического реагирования к мышлению, и это переломный момент в его развитии.
   В третьей части мы расскажем о других видах ролевых игр в контексте методики Floortime. Все они действенны и на предварительных стадиях, когда стоят задачи привлечь внимание, наладить контакт, обеспечить целенаправленное общение и непрерывный поток эмоциональных жестов, стимулировать использование идей. Такие игры, учитывающие особенности нервной системы ребенка, помогают проникнуть в его мир и способствуют тому, чтобы он начал использовать разнообразные идеи.
Полнозначные символы
   Обычно родители поощряют развитие символического мышления у ребенка с самого начала его жизни. Например, игрушечный медвежонок, которого вы кладете в кроватку малыша, – это его первое столкновение с символом, который олицетворяет исходящее от вас ощущение комфорта. Ребенок узнает, что вы не все время проводите с ним, поэтому вместо вас он берет с собой этого медвежонка. Мы используем символы для замещения реальных предметов. Но символы – будь то слова, роли или игрушки – включены в отношения, которые вы выстраиваете с тех пор, как начинаете заботиться о своем ребенке. Постарайтесь определить, какая игрушка у ребенка самая любимая, к чему он сильнее всего привязан. В качестве символов дети могут выбирать телепузиков, динозавров и даже одеяла. Мы постоянно окружены символами, и, способствуете вы тому или нет, ваш ребенок, вероятно, выбирает символы, которые наделены для него большим значением. Ими могут стать первые куклы или игрушки, используемые в ролевых играх, от них вы сможете перейти и к другим игрушкам.
   Дети показывают жестами, о чем они думают, когда берут в руки игрушки. Ребенок начинает толкать игрушечную машинку раньше, чем научится говорить, что ему хочется с ней поиграть. Так что вы можете начать говорить от лица игрушек, которые выбрал ребенок, и озвучивать его занятия, тем самым помогая ему перейти от жестов к речи. Когда вы говорите за Чебурашку или за плюшевого мишку, вы способствуете тому, чтобы ребенок играл с вами и подражал вам. При этом развивается и планирование сложных действий – все, что вы делаете, должно иметь начало, середину и конец. В реальной жизни во всем есть последовательность: вы просыпаетесь, встаете с постели, одеваетесь, завтракаете и т. д.
   Наблюдайте за тем, что ребенок делает с игрушкой. Он толкает игрушечную машинку просто так или везет ее куда-то? Первичный интерес к тому, чтобы возить машинку туда-сюда или гонять ее, разбивая о препятствие, переходит в отношение к ней как к средству, например, чтобы доехать до игровой площадки, бассейна или цирка.
   Символ становится средством передвижения, помогающим ребенку попасть туда, куда он хочет; в основе символического мышления лежат желания и ощущения. Игрушки служат для детей пропуском в мир символического и эмоционального мышления, поэтому мы проводим много времени, помогая детям активно учиться таким путем. (Дети, которым трудно передвигать игрушки и ориентироваться в пространстве, часто предпочитают играть в переодевание, потому что им проще двигаться самим, чем перемещать игрушки; организация и планирование последовательности своих действий и действий предмета дается им сложнее.)
Исследование эмоций
   Мы хотим помочь детям выражать все свои чувства с помощью понятий, чтобы они могли выйти за пределы автоматических стереотипных реакций на внешние импульсы. Символические и ролевые игры помогают детям лучше справляться с любыми чувствами и осваивать разные эмоциональные ситуации. Когда ребенок играет, обращайте внимание на игровые темы, которые скрываются за внешними действиями, чтобы узнать, чем ребенок обеспокоен и каких чувств он, возможно, избегает. К числу базовых тем относятся беспомощность, удовольствие, любопытство, власть, агрессия, установление пределов, страх, любовь и самообладание. Эти темы могут накладываться друг на друга, и в любой игре их может быть несколько: содержание ролевой игры может отражать одну тему, а поведение ребенка – другую.
   Вы можете помочь ребенку исследовать эмоции в процессе игры: например, если кукла расстроена, спросите ее, не скучает ли она по другу, который уехал. Помогите ребенку называть эмоции, возникающие в игре; пока дети не умеют выражать свои чувства словами, они осознают их только как физические импульсы, а не как абстрактные понятия. Если дать ребенку как следует попрактиковаться в отделении чувств от действий, ему будет проще достичь более высоких уровней мышления, когда он повзрослеет. Благодаря ролевой игре вы также можете помочь ребенку с расстройством аутистического спектра подготовиться к новым переживаниям и предвосхитить предстоящие проблемы, такие как рождение брата или сестры, переезд в новый дом или первый день в школе.
   Детей надо подталкивать к тому, чтобы они выражали отрицательные эмоции. Не принимайте их на свой счет, но отвечайте сочувственно, чтобы ребенок не подумал, что выражать свои чувства опасно. Конечно, следует ограничить внешние проявления (но не называние) этих эмоций. Сперва проявите сочувствие и помогите ребенку успокоиться; затем можно договориться с ним и объяснить, почему не стоит биться и кричать из-за тех или иных переживаний. Затем помогите ему рассказать об ощущениях, которые вызвали такую реакцию.
   Ролевые игры нужно дополнять множеством последовательных бесед с ребенком, основанных на жизненном опыте. Спрашивайте (но не допрашивайте) ребенка о том, что он чувствует и думает, и почему он ведет себя тем или иным образом. Когда ребенок будет задавать вам вопросы, не отвечайте просто «да» или «нет»; помогайте ему делать выводы самостоятельно.
   Помогая детям с расстройствами аутистического спектра развивать мышление и речь, вы работаете одновременно в трех направлениях:
   • Обмениваетесь жестикуляционными сигналами, чтобы увеличить число последовательных коммуникативных циклов и научить ребенка ценить общение само по себе.
   • Создаете эмоционально значимые ситуации с использованием слов и с участием тех людей, вещей или явлений, названиям которых вы хотите научить ребенка, например, «папа», «сок» или «открой». Создавайте связи между словами и эмоционально окрашенными целями. Если ребенку нравятся машинки, солдатики или куклы, играйте с ними в ролевые игры. Когда вы входите в мир ребенка, играйте роль куклы, машинки или солдатика.
   • Укрепляете логические связи между идеями как в ролевых играх, так и в обычных разговорах. Задавайте вопросы, делайте паузы и способствуйте тому, чтобы ребенок отвечал на ваши вопросы.

Глава 9
Логическое мышление и реальный мир

   У пятилетнего Ари давно наблюдались проблемы с планированием сложных действий и их последовательностей, он остро реагировал на прикосновения и вяло – на звуки и потому часто переставал обращать внимание на окружающих. Ари был ярким и эмоциональным мальчиком, но эти нарушения развивали в нем тревожность, и ему было трудно поддерживать отношения с ребятами в детском саду. Он был способен мыслить логично, но порой делал заявления, которые выглядели совершенно бессмысленными. Когда он беспокоился и нервничал, он повторял по много раз один и тот же вопрос, раздражая этим родителей и воспитателей. Родители Ари хотели уменьшить его тревожность, чтобы ему было легче играть с другими детьми.

   Когда мы говорим о логическом мышлении, мы имеем в виду логику, основанную на свойствах реального мира, однако дети иногда проявляют способность к логическому мышлению совершенно вне связи с реальностью. Ребенок может сделать очень логичное умозаключение, заявив, что он умеет летать, потому что он такой же, как Супермен, а Супермен может летать. Но эта логика действует в воображаемом мире. И здоровые дети, и дети с расстройствами аутистического спектра должны научиться воспринимать мир реалистичным и логичным образом. Этот навык необходим каждому из нас дома, в школе, на работе и в разных социальных ситуациях.
   Большинство взрослых уверены в том, что умеют мыслить логически. Крайне редко кто-то признает свое поведение нелогичным, ведь если человек лишен логики, он по определению не способен оценивать свое мышление или поведение. Если кто-то говорит: «Ничего себе! Я веду себя нелогично», – он, скорее всего, не только мыслит логически, но и отдает себе в этом отчет. С другой стороны, человек, лишенный логики, скорее всего, живет в воображаемых замках, которые сам и создает.
Ограниченное и полноценное логическое мышление
   Представим себе взрослого (пусть его зовут господин Джонс), который считает, что коллеги на работе шепотом говорят о нем гадости и обмениваются шутками на его счет. Он предполагает, что люди задевают его намеренно. Господина Джонса действительно поддразнивают, но причина тому – только его собственное поведение. Он нередко дурачится, неловко ведет себя в обществе, а также случайно хватает чужие вещи и натыкается на предметы. Окружающие часто не могут понять, нарочно он дурачится или нет, и поэтому они поддразнивают его и подшучивают над ним. По словам коллег, он часто «неправильно это воспринимает» и порой злится.
   Возможно, господин Джонс очень способен к техническому творчеству, и окружающие воспринимают его мимолетные срывы и нелогичное поведение как одну из сторон гениальности. Но при всем том он неверно интерпретирует сигналы и нелогично ведет себя в сложных социальных ситуациях. Люди нередко бывают очень способны к логическому мышлению в научной или технической сфере, но при этом нелогичны в мире эмоциональных и социальных функций или в суждениях о политике. Рациональное, логическое мышление не обязательно проявляется одинаково в разных областях. Стремясь к полноценному здоровому развитию, мы, родители, хотим, чтобы наши дети логически мыслили во всех областях своей жизни – в учебе, в работе (как научной, так и творческой) и в близких отношениях.
   У детей с РАС и другими особенностями развития, вроде мальчика, о котором рассказывалось в начале главы, проблемы с речью, моторикой и обработкой сенсорной информации затрудняют освоение логики и обретение чувства реальности. Им проще бежать в мир воображения. Например, дети, которым голоса людей доставляют дискомфорт из-за высокого тембра, склонны избегать разговоров с людьми и предпочитают уходить в собственные фантазии или бормотать себе под нос.
   

notes

Примечания

1

   Англ.: Developmental – связанный с развитием, Individual-difference – индивидуальные различия, Relationship-based – основанный на отношениях. – Прим. ред.

2

   Floortime (произносится – флортайм, флотайм) – образовано от англ. floor – пол, time – время. В русских переводах встречаются варианты названия методики: «время-на-полу», «игровое время», «время общения» и др. Возможно, постепенно утвердится какое-то русскоязычное название, но пока мы будем использовать оригинальное название методики – в соответствии с распространенной в переводной литературе практикой. – Прим. ред.

3

   «Problem solving» – навык или способность находить выход из ситуации, для которой у человека нет заранее известных решений; один из основных навыков или компонентов мышления. Здесь и далее иногда мы будем переводить это понятие как «решение проблем», а иногда как «решение задач». Иногда в тексте прямо упоминается, какого рода ситуации должен преодолеть человек, тогда и в переводе уточняется, какие задачи он способен решать. Например, «решение социальных задач». – Прим. ред.

4

   The Psychological Corporation (TPC) – одна из крупнейших психодиагностических компаний в США. – Прим. перев.

5

   Моторное (двигательное) планирование (англ. – motor planning) – способность совершать несколько последовательных действий в определенном порядке. – Прим. ред.

6

   Физическая терапия – это специальность, в которой применяются физические (естественные или природные) методы воздействия на клиента, основанные главным образом на движении, а также мануальном воздействии, массаже, рефлексотерапии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. – Прим. ред.

7

   Эрготерапия (occupational therapy – от англ. occupation – занятость) – вид терапии, помогающий пациенту освоить различные виды деятельности, которые встречаются в жизни каждого человека. Э. основывается на научно доказанных фактах, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его функциональные возможности (двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические). – Прим. ред.

8

   Имеются в виду доски Сегена, в которых нужно разложить по соответствующим ячейкам фигурки разных форм – квадратики, треугольники, кружочки и т. п. – Прим. перев.

9

   Совместное (объединенное) внимание (англ. – shared (joint) attention) – способность человека сонаправить внимание, обратить его на тот же объект или событие, что и другой человек, без специальной речевой инструкции. – Прим. ред.

10

   Модель психического (англ. – theory of mind) – система репрезентаций психических феноменов, интенсивно развивающаяся в детском возрасте. Обладать моделью психического – значит быть способным воспринимать как свои собственные переживания (убеждение, намерение, знание и пр.), так и переживания других людей, – что позволяет объяснять и прогнозировать их поведение. В литературе можно встретить другие варианты перевода этого термина: теория намерений, теория разума, теория сознания и пр. – Прим. ред.

11

   Эмпатия – понятие, близкое к модели психического, означающее способность распознавать и непосредственно сопереживать текущему эмоциональному состоянию другого человека без потери ощущения внешнего происхождения этого переживания. – Прим. ред.

12

   Социальная тревожность – застенчивость и неловкое поведение, дискомфорт в определенных социальных ситуациях, в частности, новых
   и непривычных. – Прим. перев.

13

   Регуляторные расстройства – термин, принятый в международной диагностической классификации нарушений психического здоровья в первые годы жизни. Он объединяет обширный класс нарушений, при которых наблюдается отличный от нормы тип поведения в сочетании с различными симптомами нарушений физиологических процессов, сенсорики, психомоторики, внимания и эмоционального реагирования. – Прим. перев.

14

   Ранняя помощь, или раннее вмешательство – распространенный в России перевод англоязычного понятия «Early Intervention». Это междисциплинарная система служб помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушениями развития, появившаяся примерно в 1970-е годы в США, Западной Европе, а с начала 1990-х годов и в России. Обычно такие службы подчиняются министерству здравоохранения или образования (как, например, в России), и в их состав входят различные специалисты (психологи, дефектологи, логопеды, эрготерапевты, специалисты по ориентировке и мобильности, а в некоторых случаях и врачи-неврологи), оказывающие помощь семье ребенка на дому или в специализированном центре ранней помощи. – Прим. ред.

15

   Выполнение последовательных действий (англ. – sequencing) – способность своевременно переключаться с одной операции на другую при пошаговом выполнении действий. – Прим. ред.

16

   Точнее с английского это понятие можно было бы перевести как «функциональные способности эмоционального развития» – англ. FEDC (functional emotional developmental capacities). – Прим. перев.

17

   Англ. «Triangle thinking» – дословно «треугольное мышление». Это понятие можно было бы перевести и как «трехгранное мышление», и как «трехстороннее мышление» – вариант, оставленный нами в тексте для простоты. В любом случае такое мышление подразумевает умение представлять происходящее с разных точек зрения (своей, собеседника или партнера по взаимодействию, и некоего более объективного наблюдателя, не заинтересованного в определенном результате взаимодействия). Отметим, что способность к «трехстороннему мышлению» облегчает и придает смысл грамматически правильному употреблению личных местоимений и глаголов. – Прим. ред.

18

   Импрессивная (рецептивная) речь – это слушание или чтение, т. е. процессы, связанные с восприятием и пониманием речи. – Прим. перев.

19

   Англ. Affect-Based Language Curriculum, ABLC. – Прим. перев.
Купить и читать книгу

Вы читаете ознакомительный отрывок. Если книга вам понравилась, вы можете купить полную версию и продолжить читать